Zijn we er toch weer ingetuind ?

Met deze legendarische woorden vatte Herman Kuiphof het verlies van het superieur spelende Nederlands Elftal tegen Duitsland in de WK finale van 1974, samen. Verlies met een onterechte penalty en met een frommelgoal van de angstgegner, de aartsvijand, die Mannschaft. De kater was immens.

Iets van een kater voel ik wel, na de bekendmaking van de biomedische subsidies van ZonMW. Ja, na de nodige en misschien begrijpelijke vertraging komen er eindelijk biomedische-onderzoeken naar ME in Nederland. Het door patiënten aangejaagde burgerinitiatief werpt, ten lange leste, zijn vruchten af. Dat is natuurlijk heel erg fijn en welkom. Toch doet het lijstje van begunstigden de wenkbrauwen fronzen. In deze eerste ronde zijn twee consortia gekozen, dat zijn het nieuwe opgezette NMCB en een aanvulling op het al bestaande Lifelines-consortium, ME/CFS Lines. Vooral die laatste keuze van ZonMW doet vreemd aan. Lifelines is een grootschalig langdurig onderzoek naar gezondheid onder een grote groep Nederlanders. Natuurlijk prima dat dat gebeurt. Maar wat heeft zoiets algemeens met een specifieke ziekte te maken? Door mensen door de tijd te volgen kan er kennis over ziektes worden opgebouwd. Hoe vaak komt iets voor, wat is het verloop in ziektes, komen bepaalde ziektes vaker voor en waarom? Prima voor een algemeen beeld, maar kan je uit zoiets echt kennis over een specifieke en ook nieuwe ziekte extraheren? Valt dit niet onder sociologisch, demografisch medisch onderzoek, in plaats van specifiek biomedisch onderzoek? Als je nieuwe ziekten signaleert, is dat goed, maar betekent dat dan ook automatisch kennis en kunde om die ziektes op te lossen? Ook wat betreft Long Covid trad Lifelines op de voorgrond, als signaal dat mensen klachten hielden na corona en schatting van de aantallen. Maar hoe gedefinieerd was de rapportage? Werd überhaupt onderkend en gecommuniceerd dat 50% van de Long Covid patiënten aan de ME criteria voldeden? Was er sprake van de juiste differentiatie en clustering, van de juiste groepen?

Lifelines maakt gebruik van een biobank, maar zijn de gegevens, die al jaren worden bijgehouden, specifiek genoeg voor ME? Standaard bloedtesten voldoen niet. Er wordt bij het NMCB corsortium ook een biobank opgezet. Eén die rekening houdt met ernstig zieken en of zij wel gerepresenteerd zijn en ook specifiek gericht is op ME met strikte ME Criteria. Waarom zou je dan nog de beperkte biobank van Lifelines nodig hebben? Natuurlijk kan er uitgebreid worden en geswitcht naar meer specifieke ME meeteenheden, bloedwaarden etc. maar is de kennis voor deze transitie aanwezig? Lifelines zegt via genetica, proteomica, metabolomica, immunologie en het microbioom het ME vraagstuk, biomedisch te kunnen aanvliegen. Ik ben benieuwd. ME is al tientallen jaren een groot issue en wat heeft het Lifelines project tot nu toe voor ME opgeleverd? Als het echt zo’n signalerende werking zou hebben gehad, waarom moeten de patiënten dan zelf in Den Haag jaren strijden voor gelden?

Mijn skepsis word ook gevoed door berichten vanuit patiëntenverenigingen over ondoorzichtigheid en beperkt stemrecht. Er is een WOO verzoek(Wet Open Overheid.. heette eerst WOB) ingediend om het naadje van de kous in deze te weten te komen inzake de gunning van subsidie aan ME/CFS Lines.

Van Rosmalen, de leider van dit consortium, staat bekend als voormalig SOLK en tegenwoordige ALK adept. SOLK staat voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten. In de praktijk is het een ongedifferentieerde verzamelbak van verschillende soorten zieken waarin psychologen en psychiaters wel brood zien. Niet verder onderzoeken, maar vooral levensstijl-adaptie en psychologiseren. Het is markt-gedreven zorg in optima forma. ALK, Aanhoudende Lichamelijke Klachten is de 2.0 versie van SOLK, eigenlijk hetzelfde maar dan met een nieuw label. Centraal in deze benadering staat dat ziekte een complex is van sociale, psychologische en fysieke factoren. Maar die fysieke factoren, daar is betrekkelijk weinig aandacht voor. Ze worden eerder als gegeven (niets aan te doen), of als gevolg van verkeerde gedachten en handelingen, beschouwd. In een wereld waarin we een ware epidemie hebben aan nieuwe neurologische en immunologische ziektes, is dit erg vreemd. Lees ook mijn verhaal over alle tekenen aan de wand dat onze omgeving die met de dag ongezonder wordt. Er is niet veel complex aan als je weet waar en hoe je moet kijken, en het is dus vaak niet de psyche, dan wel keuzes in de levensstijl.

Van Rosmalen stak vaak de loftrompet op de door ME patiënten zeer gehate psychiaters Michael Sharpe en Simon Wessley. Deze mannen hebben persoonlijk voor gezorgd dat er decennia geen goed onderzoek is geweest naar ME. Door psychologiseren en ontkennen van de biomedische problematiek, staan zij als kwade geniussen te boek in de ME gemeenschap. Het door deze heren opgetuigde uitermate vooringenomen en wetenschappelijk-onderuitgehaalde onderzoek genaamde de PACE trial heeft zeer veel schade gedaan aan de ME gemeenschap en biomedisch onderzoek jaren vertraagd. Door ME als biomedische ziekte te ontkennen konden verzekeringsmaatschappij geld besparen en psychologen en de opkalefater-activatie-industrie worden gespekt en het probleem van de ongezonde chemische omgeving onder het tapijt geveegd. Ook werd zo de mythe van zelfredzame samenleving in stand gehouden.

In het programma Humberto van 19 maart werd aandacht besteed aan Long Covid. Enkele rake uitspraken deden gewag van het feit dat van ziektes als Long Covid en ME decennialang gepsychologiseerd zijn en geen enkele discipline zich echt eigenaar acht van deze ziektes. Het multisysteem karakter maakt dat specialisten zich niet kundig genoeg achten om er iets over te zeggen, of specialistisch genoeg om het probleem te adopteren. Maar dit geldt nooit voor psychiaters.. die hebben altijd wat te zeggen. Zij claimen eigenaar te zijn van alle problemen van de mens. Tot bekend wordt waar de hoofdoorzaak van ME schuilt zal de verweesdheid wel duren. Gelukkig hebben veel disciplines inmiddels interesse in deelaspecten van het ME probleem en zo komen we toch steeds dichter bij een oplossing. De onderzoeksagenda ziet er over het algemeen ook best aardig uit. Vanuit vele kanten wordt er naar het ME probleem gekeken. Er is zeker reden tot hoop en optimisme.

De vraag blijft wel overeind: waarom wordt iemand als Rosmalen uitverkoren om het door SOLK een aanverwanten ondergesneeuwde kindje ME te gaan onderzoeken? Een goed verhaal, of écht goed onderzoek? Zijn we er weer ingetuind, of leert men en zal ME straks nooit meer in het SOLK, ALK of anderszins psychologische hoekje te vinden zijn? Zet ME/CFS Lines de lijnen goed uit en daarmee deze bemoeizuchtige disciplines voorgoed buitenspel? Laten we het hopen! De basis van Wetenschap is tenslotte lerend vermogen.

De gedenkwaardige finale met de legendarische woorden “Zijn we er toch ingetuind ?”

Verkeerde afslag: Geschiedenis van de psychologische school

Met verbazing heb ik het programma de Monitor gekeken. Dit journalistieke onderzoeksprogramma van de KRO/NCRV ging hedenavond over de psychologische behandeling van de zieke ME/CVS. Helaas gingen de mensen van de Monitor links af waar ze rechts af hadden gemoeten en stelt de uitzending de verkeerde vraag en komt zo tot een verkeerde insteek. Een reconstructie en een routekaartje voor journalisten.

Moet je als ME patiënt nu wel of geen cognitieve gedragstherapie volgen ? Is die behandeling werkzaam of mogelijk schadelijk zoals sommigen beweren ?

Dit is de vraagstelling in de uitzending. Deze vraag zou de basis zijn voor een controverse tussen patiëntenverenigingen enerzijds en artsen en vooral psychologen anderzijds. (aan de kant van de patiënten staan ook veel artsen en wetenschappers, maar dat terzijde) Een patiënt die duidelijk worstelt met de probleemstelling passeert de revue. We krijgen een inkijkje in zijn leven en wat de problematiek van ME/CVS behelst.

Tot dan toe een recht-toe-recht-aan uitzending over een legitieme vraag die leeft onder veel patiënten met ME/CVS. Het probleem is dat deze vraag gesteld wordt in een veld met een historie.

De controverses tussen groepen, het mijnenveld, het wespennest zoals het later in de uitzending gaat heten is het gevolg van het volgende stukje geschiedenis :

Geschiedenis

Sedert een jaar 30 a 40 zijn er grote groepen mensen die buiten de maatschappij komen te staan door ziekte. Zij klagen over (over)vermoeidheid, uitputting en rapporteren een breed scala aan klachten, uiteenlopend van neerslachtigheid, pijnklachten tot  immuunproblemen en klachten in het neurologische spectrum.  Het probleem van deze groepen mensen is dat er niet precies duidelijk is wat er met ze aan de hand is. Medische testen geven geen uitsluitsel en de meningen lopen uiteen wat er aan scheelt.

Psychiaters en psychologen hebben vanaf het begin een hele duidelijke mening. Deze mensen zijn gestrest, overbelast en misschien angstig en depressief. Deze mensen hebben geen fysieke ziekte, zij hebben het gewoon moeilijk in de hedendaagse maatschappij en wij hebben de hulpmiddelen om deze mensen te helpen. Hun claims klinken ergens wel logisch, maar er knaagt wat. Vermoeiden met neurologische klachten, zo ziek zijn dat ze aan bed gekluisterd zijn, geld dat wel voor hen ? Is de groep niet heel divers en moet er meer (fysiek) onderzoek worden gedaan?

Maar de Psychologie-lobby komt in een tijd waarin mensen vooral worden geacht hun lot in eigen handen te nemen. Een zieke is niet iemand die vastzit aan zijn lot, maar iemand die actief kan vechten tegen zijn ziekte en zo gezondheid kan winnen ! Lastige vragen en nuance worden dus terzijde geschoven. Dit is sowieso een goed idee.

Omdat heractivatie het toverwoord is in de verzekeringsbranche en in kabinetsbeleid van de jaren 90 en verder worden onderzoeksgelden naar de probleemgroep van uitgevallenen vrijwel uitsluitend naar de psychologische benadering gekanaliseerd. 

En de onderzoeken geven ook nog positieve resultaten ! Nou wat is de wereld mooi, geen grote groep vermoeide zieken, maar een groep mensen die met wat inspanning gewoon weer bij de maatschappij betrokken kunnen worden.

Realiteit

Maar wie wat verder kijkt ziet dat het sprookje toch zo mooi niet is. Er worden mensen geholpen door psychologische benadering, maar er is een groep waarin het niets uithaalt en een groep die zwaar verslechterd, die zo achteruit dat ze in het ergste geval volledig bedlegerig wordt.

Het grootse probleem van veel psychologische onderzoek naar chronisch vermoeiden is het feit dat de hele grote en pluriforme groep als zodanig wel positief reageert op psychologische interventie, maar dat die groep zo divers is dat met geen mogelijkheid is te zeggen voor wie het wel of niet positieve dan wel negatieve gevolgen heeft. Tel daarbij het zogenaamde placebo effect en mensen die toch al zouden herstellen ongeacht of zij psychologische therapie kregen of niet (vals positief resultaat)  en je hebt eigenlijk onderzoeken die TOTAAL NIETS ZEGGEN.

Ook het theoretische raamwerk achter de overtuigingen van (sommige) psychologen over de specifieke ziekte ME/CVS is zo lek als een mandje. Patiënten zouden de klachten in stand houden door inactiviteit en verkeerde gedachten.

Deze theorie is niet te falsificeren en ook niet te bewijzen.

Als de patiënt niet opknapt door de behandeling ligt het aan de patiënt of de behandelaar.  Knapt hij wel op dan is de theorie bewezen (ondanks dat een positief resultaat een placebo zou kunnen zijn, of natuurlijk herstel, of het gevolg van andere veranderingen in het leven van de patiënt) Het is makkelijk goochelen met herstelpercentages als je hier geen rekening mee houdt.

Ook wordt er GEEN aandacht besteed aan kennis die naar voren komt uit de medische kant van de zaak.  Als patiënten een storing hebben in hun energieproductie, of een enorme terugslag na inspanning (PEM) krijgen, waarom wordt daar geen rekening mee gehouden ?

 

Een ander groot probleem bij psychologisch onderzoek is ook dat mensen zichzelf moeten beoordelen nadat ze de behandeling hebben gevolgd. Na zoveel inspanning van mij en mijn therapeut moét ik me wel beter voelen toch ? Objectieve maatstaven (stappentellers, activiteiten meting) blijven standaard achterwegen ! Herstelpercentage zijn leuk, maar over wie heb je het en wat is herstel als je het niet objectief meet ?

Horrorverhalen

De verhalen van achteruitgang na een psychologische behandeling doen al sinds het begin van de psychologische interventies de ronde en worden in de loop der jaren ook steeds talrijker. Mensen worden persoonlijk verantwoordelijk gehouden voor het niet beter worden. Patiënten worden over hun grenzen gejaagd. Behandelaars zonder gevoel voor de problematiek en met een rammelend theoretisch raamwerk in handen, richtten enorme schade aan. Sommige mensen gaan extreem achteruit, worden volledig arbeidsongeschikt of bedlegerig na het volgen van therapieën.

Het stigma dat ME patiënten beter kunnen worden door beweging en wat positiever in het leven staan weergalmt tot de dag van vandaag. Patiënten wordt zorg onthouden en uitkeringen worden afgewezen aan ernstig zieke patiënten. De mededelingen “U kunt 40 uur per week werken” bij het UWV voor patiënten die nauwelijks op hun benen kunnen staan, is mede veroorzaakt door de gemakzuchtige en ongedefinieerde onderzoeken van de psychologische school.

 

Terug naar de uitzending.

Knoop aan het woord. Hij komt over als een logisch redenerende onderzoeker die het beste met de patiënten voor heeft en ze vooral zijn goede behandeling niet wil onthouden. Oefentherapie (GET), waarin ME patiënten wordt verteld dat ze hun activiteiten niveau geleidelijk op moeten voeren, wordt met droge ogen als onschadelijk neergezet. Ook zou het voorzichtig gebeuren. Dit strookt gewoon niet met de praktijk van de afgelopen 20 jaar. Deze zwakke theorie in de handen van een verkeerde behandelaar is al vaak desastreus gebleken.  Ontkenning van Knoop is gewoon gemakzuchtig. Hij heeft het nauwelijks goed onderzocht en vind dus ook niks.  Een slager die zijn eigen vlees keurt.

Sharpe, de Pace trial

Sharpe is één van de wetenschappers die verantwoordelijk is voor de Pace trial. Dit is het grootste onderzoek naar psychologische interventie bij de ziekte ME/CVS en mag wel een wetenschappelijke fiasco worden genoemd. Leugenachtige methoden om de resultaten op te leuken, fouten in de onderzoeksopzet en ga zo maar door. En alsof dat niet genoeg is verzetten de onderzoekers zich actief tegen het vrijgeven van de onderzoeksdata aan andere wetenschappers voor heranalyse (proceskosten 250.000 pond) Ze zijn blind voor kritiek en houden vol dat de Pace trial geweldig is !

Een dwaling is menselijk. Volharden in een dwaling kwalijk, maar mensen wegzetten als activistisch en agressief als ze je aanspreken op je falen is gewoonweg schandelijk en de slachtoffers van de door jou gepropageerde dwaling als oorzaak aanhalen dat er geen progressie in het onderzoek naar ME zou zitten is idioot !

 

De juiste route, de juiste vraag

Allereerst is het natuurlijk goed dat de Monitor kwesties die spelen in de maatschappij openbaart en onderzoekt. Ook een inventarisatie onder de patiënten is goed, evenals het optekenen van meningen van diverse kampen. Waar de Monitor, en vele anderen in de fout gaan is in het ontbrekende van kennis van de geschetste geschiedenis.

Patiënten en patiëntenverenigingen zijn niet activistisch omdat ze tegen psychologische begeleiding zijn, ze zijn kwaad omdat de psychologen en psychiaters het veld vertroebeld en verkeerd gekleurd hebben. Zij hebben Kennis geclaimd over een onbekende ziekte!  De psycho-lobby heeft het zich het werkveld toegeëigend en zonder deugdelijk onderzoek vermoeiden over één kam gescheerd. Pogingen om verduidelijking te brengen door differentiatie aan te brengen in verschillende ziektebeelden zijn eerder gedwarsboomd dan verwelkomt. Cru gezegd.. het is lekker verdienen met een behandeling die voor alle vermoeiden enigszins, een beetje werkt. Dat dit slachtoffers maakt, de wetenschap dwarsboomt en het imago van ME/CVS beschadigt was minder belangrijk dan het ongebreidelde succesverhaal van hun behandelingen.

De vraag of psychologische interventie helpt of niet, is dus niet de goede vraag. De vraag is waarom het wel helpt of niet helpt of schadelijk is en waarom er na 40 jaar geen duidelijkheid is wel. Zijn er misschien belangen die niks te winnen hebben bij deze duidelijkheid ?

Natuurlijk knappen er mensen op van psychologische therapie en begeleiding. Aandacht heelt, sommige chronisch vermoeiden hebben een psychologisch probleem, zijn overspannen of depressief. Begeleiding bij ME in het juiste raamwerk (acceptatie van grenzen en het ziek zijn) is ook erg nuttig. Helaas is dit raamwerk niet of nauwelijks opgetuigd in de 40 jaar waarin dit speelt.

Conclusie

Psychologen hebben kennis geclaimd over een brede groep mensen, namelijk de chronisch vermoeiden en daarbij nagelaten om voldoende te differentiëren op primair fysieke aandoeningen en primair psychische aandoeningen en nagelaten actief te zoeken naar groepen waarbij interventie niet helpt, danwel schadelijk is.

Het voorzorgsbeginsel : first do no harm, is veel te lichtzinnig opgevat. Omdat hun interventies in de breedte een positieve werking hadden, zijn nuances en klachten van specifieke groepen niet serieus genomen en terzijde geschoven. Toen de psychologen moesten preciseren omdat er kritiek kwam hebben zij met ondermaats onderzoek het veld proberen te behouden. Dit was hun straatje ! Daarmee hebben ze het onderzoeksveld naar ME vertroebelt en de vooruitgang weer een decennium gestrand. Vandaar de boosheid van de ME patiënten !

En dan zijn er de carrière psychiaters die hun levenswerk zien verdwijnen, rot voor jullie.. maar jullie dwaling heeft veel leed veroorzaakt. Arrogantie, hybris leidt tot de ondergang, ook voor mensen die over het algemeen best een positieve bijdrage aan de wetenschap hebben geleverd.

Advies

Dus journalisten ter lande.. trap niet in de val chronisch vermoeiden over één kam te scheren. Verdiep je in de ernstige gevallen. Hun verhaal geeft een duidelijk beeld wat ME kan zijn. Geloof niet zo maar in een psychologische duiding en verdiep je in de geschiedenis. Geloof wetenschappers niet omdat ze wetenschapper zijn, maar omdat ze een onderbouwde, geteste en falsifieerbare hypothese hebben. Neem patiënten serieus, er zitten doctoren, psychologen en wetenschappers tussen. Gammele semi-wetenschap of een overtuigend verhaal van een patiënt of patiëntencollectief .. aan u de keuze.

En tot slotte, neem kennis van de 1000 wetenschappelijke artikelen met medische afwijkingen bij ME en van de onderzoeksinitiatieven en samenwerkingsverbanden op prestigieuze universiteiten als Stanford, Columbia en Cornell of kijk een overzichtsvideo van onderzoek op het gebied van ME want de fysieke benadering geeft veel meer inzicht in de ziekte ME én ook veel meer uitzicht op genezing !