De tering pestpokken plaag PAIS!

Post-acute infectiesyndromen, PAIS, is een verzameling van post infectieuze ziektes waaronder Long Covid, ME en Lyme. Het is één van de grootste plagen van onze tijd. Toch is PAIS nog niet in het collectieve bewustzijn opgenomen. Het grootste exponent van PAIS, Long COVID, heeft misschien als term meer slagingskans. Als het idee dat je iets, of zeg maar eigenlijk enorm veel, kan overhouden en kan verliezen, na een niet ernstig verlopen Covid Infectie, maar postvat. Dat dit ook kan gebeuren met andere infecties is dan een logische tweede stap.

Het probleem om de ernst van PAIS aan een groot publiek duidelijk te maken is de zichtbaarheid, of beter gezegd onzichtbaarheid. Waren mensen met de pest en de pokken lopende uithangborden van de narigheid die hen ten deel was gevallen, mensen met een PAIS zien er vaak redelijk normaal, edoch wat vermoeid, uit.

De impact van een PAIS wordt totaal onderschat. Klachten houden na een infectie klinkt ook niet zo sterk. Het klinkt als restsymptomen van iets ergers, maar niets is minder waar. Een PAIS is een totaal nieuwe ziekte(staat) na een infectie. Het lichaam stort eigenlijk steeds meer in. PAIS is een multisysteemziekte die lijkt op een inktvlek die meer en meer systemen in het lichaam belemmert en in functie reduceert, soms tot het minimaalste niveau! Een PAIS zuigt alle energie uit iemand, zorgt voor constante pijnen, zorgt dat mensen niet meer kunnen staan of lopen, niet naar buiten kunnen, niet kunnen socializen, of zelfs geen voedsel meer tot zich kunnen nemen. Kortom, je leven zoals je dat kende is verleden tijd als je een PAIS krijgt. Je moet verder als een soort geest, of schim van je vorige zelf.

je ziet het pas als je het doorhebt zei onze Johan altijd. Een PAIS is waarschijnlijk een diffuse immuungerelateerde Mitochondriopathie, een aandoening aan de mitochondriën. De energiefabriekjes in elke cel functioneren niet meer naar behoren door een infectie in combinatie met een slechtere bloedsomloop en neurologische ontregeling. Het is een oliecrisis van het lichaam, alles draait op een laag pitje en blijft met moeite functioneren. Waar wat instort en zonder brandstof komt te zitten is erg individueel. Vandaar de diversiteit aan klachten en ook diversiteit in de ernst.

Het AHA! moment voor PAIS

Wil een ziekte zich nestelen in het collectieve bewustzijn dan is een moment waarop een ziekte erg prominent in de media komt, instrumenteel. Denk daarbij aan het overlijden van Freddy Mercury aan AIDS in 1991. Of na het optreden van René Klein bij Paul de Leeuw. Wat ook meehielp was de ontdekking van het AIDS-virus en de campagnes voor veilige seks. (Wie is er voor PAIS spotjes, mondkapjes bij infecties??)

Wanneer er een AHA!-moment gaat komen voor PAIS is de vraag. Wetenschappelijk onderzoek helpt. De ontdekkingen van Rob Wüst en zijn team spreken mediatechnisch tot de verbeelding. Bij Long COVID en ME zijn de spieren aangedaan en dat is niet te verklaren door inactiviteit. Tsjakka, of moet ik zeggen Tering! Toch blijven PAIS niet mediageniek. Mensen die in donkere kamers liggen te vegeteren, spreken niet zozeer tot de verbeelding als etterende bulten of prominente sterfgevallen, zeker niet als ze nog redelijk helder kunnen vertellen dat ze geen leven hebben. Dat PAIS patiënten soms wel even iets kunnen door energie te sparen is kwaadaardig bedrieglijk.

Een doctor, vriend of familielid die een patient ziet in het ene moment van energie in 5 weken is eerder regel dan uitzondering en zorgt voor verwarring en bagatelliseren. Vergelijk het met de tour de France, als die voorbijkomt kan iemand echt wel een paar honderd meter op het fietspad naast de weg meerijden.. maar natuurlijk niet de hele tour. Zo is het met de momenten van aanwezigheid van iemand met een PAIS. Het zijn seconden, minuten of een aantal uren in vergelijking tot een normaal leven, een normale energievoorziening, waarin iemand “normaal” kan functioneren.

Naast de ernst van PAIS die niet gezien wordt, is er de omvang. 500.000 mensen waarvan 100.000 tot 150.000 ernstig. Ik noem het niet voor niets één van de plagen van onze tijd. Velen kunnen niet meer werken, zijn huisgebonden. PAIS is groter dan Tuberculose was in zijn tijd. Krijg de pleuris, krijg de PAIS?

Een ziekte is in Nederland pas echt goed ingebed in het collectieve bewustzijn als we ermee gaan schelden. Nederlanders hebben de nare gewoonte om ziektes te gebruiken om hun medemens allerlei narigheid toe te wensen. Ook worden ziektes gebruikt als krachttermen of in scheldkanonnades. Tering! Pokkenwijf! Krijg de kolere! Ik schrik me de pleuris!

Ziektes gebruiken we om emotie op te roepen, om een overtreffende trap aan te geven van iets ergs, om mensen bewust te raken. Veel van die ziektes die we elkaar toewensen zijn echter ziektes die hun lading in de loop van de tijd hebben verloren door de medische vooruitgang. Cholera, Pokken, TBC zijn prima behandelbaar.

Aidslijder was korte tijd een scheldwoord in de jaren 80, vooral voor homoseksuele mannen. Vol met stigma en vooroordelen. Tijdens de Corona pandemie was krijg de Corona! ook in gebruik. Bij Long Covid zijn het vooral de wappies (ook een term vol connotaties) die menen mensen te moeten vertellen dat de ziekte niet bestaat en dat die het gevolg is van “de prik”. Vaccinaties kunnen een PAIS veroorzaken, maar het leeuwendeel is toch écht van een infectie.

Ongeloof en stigmatisering zijn nog steeds schering en inslag voor mensen met PAIS. Aanstellers, of zwakkelingen zijn het! Zoiets zou mij nou nooit overkomen, denkt jan met de pet, totdat het hem wél overkomt, of zijn vrouw. Totdat duidelijk wordt dat de spieren echt niet kunnen, en er echt geen energie is. Dat doorzetten juist contraproductief werkt door de aanwezigheid van PEM. Je ziet het pas als je het doorhebt.

Ik wens niemand een PAIS toe, het is te erg! Krijg de PAIS! zal je mij niet horen zeggen. Maar stiekem hoop ik wel dat de impact van zo’n zin, van het woord PAIS, de emotionele lading krijgt die de ernst van de ziekte reflecteert. Dat krijg de PAIS! klinkt als iets ergs en niet als krijg een muisarm joh! Dat het schikbeeld van de verdwijning, van de millions missing, op een ieders netvlies staat. Ja ook jij kan verdwijnen na een virusinfectie, je energiesystemen uitgeput en elke inspanning moeten bekopen met dagen pijn en malaise. Dé plaag van deze tijd kan een ieder treffen.

Mocht schelden met een PAIS in zwang raken, laten we dan hopen dat in 2040, of eerder, de emotionele lading van de term weer PAIS weg is, omdat de wetenschap de ziekte(s) in kaart heeft gebracht en heeft opgelost. Dat een PAISPOKKE dag dan eerder een taalkundig overblijfsel is dan een dagelijkse realiteit.

Is PAIS de LHBTQ voor immuun ontregeling ?

Patiënten met een verscheidenheid aan ziektes, maar vooral familie en vrienden van die patiënten, kwamen zondag naar het PAIS protest op het Malieveld in Den Haag. Maar wat is PAIS eigenlijk? Post Acuut Infectie Syndroom is voor veel mensen een onbekende term en de media worstelden er dan ook mee. Waren het Long Covid patiënten zoals de NOS kopte in het zesuurjournaal? Of Long Covid patiënten én patiënten met ziektes die er op leken? Voor de goede verstaander leverde een blik op de naam van de organisatie verdere aanwijzingen van waar en om wie het hier ging. De groep die dit protest organiseerde heet #NietHersteld

De premisse is eigenlijk niet zo moeilijk als het lijkt. Mensen krijgen een infectie van een virus of een bacterie en, in tegenstelling tot wat de meeste overkomt, overwinnen ze schijnbaar de infectie, maar herstellen ze daarna niet, of worden steeds zieker. Hun immuunsysteem blijft hangen in een soort ziektemodus en ze blijven klachten houden. Nou lijkt klachten houden na een infectie vervelend, maar niet wereldschokkend. Maar nu komt het venijn van PAIS. De klachten ná de infectie zijn vele malen erger, dan tijdens de infectie! De klachten kunnen zo extreem zijn dat patiënten volledig bedlegerig worden, in een verduisterde kamer moeten verblijven, geen bezoek meer kunnen ontvangen, afhankelijk worden van (mantel)zorg en sondevoeding nodig hebben.

De Loopgravenoorlog

Ons immuunsysteem is een verzameling beschermingmechanismes dat gedurende een infectie de klachten geeft die we kennen. Koorts is het meeste bekende kenmerk van het immuunsysteem in actie. De verhoogde temperatuur zorgt voor het afremmen van vermenigvuldiging van virussen en bacteriën, stimuleert het immuunsysteem om in actie te komen en remt tegelijkertijd de activiteit van de patiënt. Je gaat geen marathon lopen met koorts, koorts heeft een uitwerking op de hersenen en zorgt dat je rust houdt. Hoesten en slijmvorming zijn ook reacties van het afweersysteem die zorgen voor het opruimen van virussen en bacteriën in de longen.

Bij PAIS is het immuunsysteem niet in staat gebleken om een infectie op een adequate manier te bestrijden, of om schade te voorkomen. De infectie is waarschijnlijk op plaatsen terecht gekomen die juist extra beschermd dienen te worden, of op plekken waar de infectie lastiger te bestrijden is, denk daarbij bijvoorbeeld aan de hersenen. De infectie woekert voort op een lager niveau. Het immuunsysteem schakelt in een standje overleven/permanente oorlog in plaats van direct oplossen en hoe langer de oorlog hoe meer uitputting.

Het immuunsysteem is dan beland in een Post Acute fase, zonder dat de problemen zijn opgelost of voorkomen. Het lichaam kan niet permanent koorts geven, dat zou schadelijk zijn voor bepaalde organen. Maar wat dan?

Stel je een loopgravenoorlog voor. Het front beweegt elke dag slecht enkele meters. Soms de ene kant op, soms de andere kant. Geen van de partijen kan een vuist maken om de definitieve slag te slaan. In deze staat, in dit immunologische limbo bevindt de PAIS patiënt zich waarschijnlijk. Het zou ook het fenomeen PEM verklaren. Post Exertionele Malaise, is zieker worden na een kleine inspanning. Als je inspanning doet die energie kost, dan is je immuunsysteem niet blij! Ze is strijd aan het leveren met de vijand en jij gaat leuke dingen doen!? Al die energie die je uitgeeft, kan niet worden uitgegeven aan het gevecht van het immuunsysteem. Sterker nog, door dingen te gaan doen, je bloed harder te laten stromen en actief je lichaam te gebruiken, verspreid je misschien wel de virussen en bacteriën die het immuunsysteem aan het bestrijden is én zorg je er mogelijk voor dat bepaalde barrières geslecht kunnen worden door de vijand en je dus zieker wordt! De malaise is een duidelijk signaal van je lichaam dat zegt, “Hey vriend doe jij ff rustig aan!”

Emancipatie Parallellen

Om eindelijk eens terug te komen op de titel van dit stuk, wat heeft LHBTQ (en welke letters er ook nog bij horen) nu te maken met PAIS? LHBTQ is een overkoepelend begrip voor mensen met een andere seksuele oriëntatie of genderbeleving dan de gemiddelde mens. Begon dit begrip met mensen die lesbisch zijn, homoseksueel of biseksueel zijn, het breidde zich langzaam uit naar mensen die meer ambigue stonden tegenover het begrip gender, mensen die transgender waren en ga zo maar door. Voor emancipatoire redenen is het handig om samen ten strijde te trekken. Ze krijgen veel te maken dezelfde soort stigma’s en problemen. Ze werden niet begrepen in hoe ze waren, en wilde de wereld laten zien dat ze bestonden.

Zie hier de parallel met PAIS. Hier komen mensen samen met verschillende ziektes die dezelfde fysieke en maatschappelijke problemen mee maken. Op dezelfde manier onbegrepen zijn en gestigmatiseerd worden. De ernst van hun ziekte die niet onderkent wordt, en ziektes die überhaupt ontkent worden in hun bestaan. Ze worden niet geloofd, niet gezien, net zoals de leden van de LHBTQ beweging en ze willen ondanks dat ze zo ziek zijn naar buiten treden, hun leed wereldkundig maken. “Wij bestaan!”, “Wij zijn enorm ziek, help ons!”

Multisysteem Diversiteit

PAIS, als ME, Lyme en Long COVID zijn zogenaamde Multisysteemziektes. Diagnostisch een uitdaging, want ze worden gekenmerkt door het feit dat niet één systeem duidelijk stuk is, maar door een grootschalige ontregeling van vele lichaamssystemen. Ontregeling is ook niet zo makkelijk te meten als een acuut probleem of uitval van een systeem. Veel medische test zijn geënt op zulke acute grote problemen, niet op systemen die kraken en met veel moeite en een zeer groot verlies van leefbaarheid binnen de marges van overleven blijven.

De frontlijn van de multisysteem oorlog loopt onderhuids dwars door het lichaam en loopt bij elke patiënt anders. Afhankelijk van welke type infectie en het verloop van de oorlog zijn bijvoorbeeld bepaalde hersengebieden, metabole- of bloedregulatiesystemen ontregeld. Elke veldslag verloopt anders en elk aanvallend leger (pathogeen) heeft specifieke nare eigenschappen. Vandaar de grote diversiteit aan klachten. De immunologische wetenschap is gelukkig volop in ontwikkeling en kan steeds beter de oorlog in kaart brengen door fijnmazig naar de dynamiek van het immuunsysteem te kijken. Hulp bij het winnen van veldslagen komen steeds dichterbij.. als er maar fondsen zijn.

Welke ziektes zijn PAIS?

De paraplu van ziektes die PAIS omvat : Long Covid, ME, Lyme, Post sepsis, Q-koorts, Veteranenziekte maar eigenlijk ook Post vaccinactie Syndroom. Veel voorkomende problemen zijn POTS (het onvermogen om rechtop te staan), PEM, MCAS (overreacties op voedsel of chemische stoffen), Hersenmist, prikkelovergevoeligheid, pijn, spierzwakte en extreme vermoeidheid (of beter uitgeputheid als dat een woord is)

Geen infectie, maar wel een trigger

Van ME is bekend dat het vaak veroorzaak wordt door een infectie, maar een deel van de ME patiënten kan geen infectie aanwijzen als oorzaak. Dan zijn andere triggers als een auto-ongeluk, een blootstelling aan bepaalde chemische stoffen of schimmels de oorzaak van de immuunproblemen.

Hoewel de groep PAIS ziektes dus door een veelvoud aan triggers en pathogenen wordt veroorzaakt, blijken de klachten verrassend overeenkomstig. De I van PAIS, wat nu staat voor Infectie, zou beter in immunologisch kunnen worden veranderd. Je krijgt dan Post Acuut (post trigger) Immunologisch Syndroom.

Het menselijk lichaam bevat altijd een veelvoud aan virussen, die normaliter onder de duim kunnen worden gehouden. Een flinke (over)belasting van het systeem als geheel (stress) of een infectie kunnen beiden zorgen dat het immuunsysteem tekort gaat schieten. Een actieve infectie hoeft dus zeker niet het begin te zijn. Een al aanwezig virus, als het Epstein-Barr virus, kan ook terrein winnen in zo’n immuun gecompromitteerde episode en de PAIS veroorzaken.

De Beweging van de Beweeglozen

Een nieuwe beweging is geboren. Vanuit het schaduwrijk, zoals zo mooi omschreven door organisator Guus Liebrand, strijden mensen voor een beter bestaan. Amper in het rijk der levenden, in donkere kamers tegen constante overprikkeling en met een uitgeput immuunsysteem in constante staat van oorlog, voert deze patiëntengroep actie voor emancipatie én voor een oplossing. Onder de geuzennaam #NIETHERSTELD proberen zij de wereld duidelijk te maken welk gigantisch probleem er speelt in deze tijd. Honderdduizenden dreigen permanent te verdwijnen uit de actieve samenleving als er geen actie komt.

Deltawerken

In Duitsland is het probleem van PAIS groots opgepakt. Het land reserveert maar liefst 500 miljoen euro voor wat het Decennium voor Postinfectieuze ziektes genoemd wordt. Hadden wij in Nederland ook niet een let’s-fix-it-mentaliteit? Een probleem groots aanpakken en het land veiligstellen voor de toekomst? Naast het menselijke leed zijn de economische kosten van het PAIS probleem immens. Honderdduizenden die niet meer werken, geen bijdrage kunnen leveren in de maatschappij. Wat doen wij aan deze tsunami, deze overstroming van mensen met Post Acute Immunologische Syndromen? Tijd voor actie, tijd voor emancipatie! Heb begrip, start met meerjarenplannen en geef grif geld voor onderzoek. Laten we zo het leed stelpen en van #NIETHERSTELD #WELHERSTELD maken!

Vlucht van de Vlinder

Het hebben van een chronische ziekte als ME kan soms voelen als een zware straf. Zonder misdaad of rechtspraak is de zieke veroordeelt tot een leven met lijfstraffen (pijn en ongemak), met grote beperking van vrijheid, soms zelfs eenzame opsluiting. En dit alles zonder een uitzicht op “parole“, op genezing, op invrijheidstelling. In ga op zoek naar parallellen tussen mensen in extreme gevangenissituaties en mensen die ernstig ziek zijn met ME. De uitzichtloosheid en overlevingsmechanismen zijn hetzelfde. Existentiële vragen dringen zich op: Is het leven nog waard om geleefd te worden? Hoe is dit vol te houden? Is de redding nabij, of steeds verder weg? Wie of wat staat op voor onze zaak, voor onze rechten?

Over gevangenissen zijn vele verhalen geschreven, maar waar zijn de films en boeken over ons gevangenisepos? En hoe raken we uit de kerker, uit de ketenen van een gebroken lichaam en wordt ons leed gezien?

Wie regelmatig Amerikaanse films kijkt is vast en zeker bekend met het begrip “Death Row” De zogenaamde dodencel waarin gevangen veroordeelt tot de doodstraf, moeten verblijven. De term komt voort uit het feit dat dit type veroordeelden geen cel mochten delen met een andere gevangene en zodoende in een aparte rij cellen werden gehuisvest. Deze rij aparte cellen met de terdoodveroordeelden, werd de dode rij (cellen), Death Row genoemd. In populaire cultuur komt death row vaak voor als het gaat over het redden van de veroordeelde van de dood, door heldhaftige acties in de laatste uren voor uitvoering van het vonnis. Met nieuw bewijs, of een vraag om gratie die ter elfder ure wordt ingewilligd, wordt de afspraak met Magere Hein op het laatste moment afbesteld. Vaak gaan films ook over de morele aspecten van de doodstraf, de uitzichtloosheid en de levenskwaliteit, of het gebrek er aan, van de gevangen. Uitzichtsloos gevangen zitten, is dat menswaardig?

Je kan natuurlijk een uitgebreide discussie over de doodstraf hebben. Zijn sommige misdaden zo ernstig dat de dood een gepaste straf zou moeten zijn? In Nederland en België is er geen doodstraf, zijn lijfstraffen afgeschaft. Maar er zijn wél mensen veroordeelt tot een zekere dood in eenzaamheid, in volledige opsluiting, in pijn en met dagelijkse kwellingen. Hoe zou je een bedlegerige ernstig zieke ME patiënt, die noodgedwongen in het donker leeft anders noemen?

Is er nog kans op vrijlating, op genezing voor deze patiënten? Hoe zit het met juridische bijstand, met basale mensenrechten, met zorg? We laten ernstig zieke ME patiënten wegkwijnen, aan hun lot over. Vaak zonder zorg en enige uitzicht. Hoe kan dit heden ten dage?

Nelson Mandela

Gevangenen en met name mensen op death row, hebben weinig levenskwaliteit. Vanuit juridisch en humanitair perspectief wordt er jaren gevochten voor een minimum aan menswaardigheid in hun bestaan. Zo heeft Nelson Mandela, zelf 27 jaar gevangene (hij had levenslang), een handvest vastgesteld voor de omgang met gevangenen. Centraal staan humane omgang, non-discriminatie, omstandigheden gelijkende op die in een normale maatschappij, veiligheid, zorg en rehabilitatie. Laten we aan de hand van dit handvest en andere morele principes eens kijken naar de situatie van ernstige ME patiënten.

Rechten van een gevangene (en dus ook een ernstig zieke)

Juridische bijstand. Mensen met ziektes als ME zijn vaak verwikkeld in jarenlange juridische gevechten, om uitkering, huisvesting en zorg. Vaak zonder goede juridische bijstand en rechters die van toeten nog blazen weten. Kent u die film van die zwaar veroordeelde gevangene in een ver land? Zonder goede advocaat en met een louche rechter? Nou in zo’n film zitten ME patiënten vaak. Geen uitkering, geen hulpmiddelen. Mening rechtbankdrama zou hierover kunnen worden geschreven en verfilmt.

De bejegening van deze groep patiënten is ook vaak uiterst discriminerend. Vaak krijgen zij letterlijk de schuld van hun ziekte, wordt de ziekte ontkent of geminimaliseerd.

Controle en regels. Bijstandsregels doorzoeken van je financiële middelen op ongeoorloofde giften en inkomsten, het aantal tandenborstels in huis, bedlegerigen die van het UWV op locatie moeten komen voor een keuring of op een sollicitatie moeten verschijnen..

Lijfstraffen. Is ME een cel waarin je moet wachten tot je even naar buiten kan, gevolgd door het PEM regiment dat je genadeloos in de isoleercel gooit voor een aantal dagen? Verlaat de gevangenis niet zonder te betalen! Voor ME patiënten wordt het buiten de beperkte grenzen gaan altijd genadeloos afgestraft.

Voedsel : gevangen moeten genoeg te eten krijgen, genoeg voedingsrijk voedsel krijgen. Hoe zit dat met ME patiënten die niet kunnen koken, specifieke voedingsmiddelen nodig hebben vanwege allergische reacties, slechte opname hebben van voedingsstoffen of al helemaal niet meer zelfstandig kunnen eten. (en afhankelijk zijn van sondevoeding)

Sociale omgang en bezoekrechten. Mensen in de dodencel hebben vaak meerdere uren per week recht op bezoek. Dit is in vergelijking tot ernstige bedlegerige ME patiënten véél. Deze patiënten hebben niet genoeg energie om bezoek te ontvangen en kunnen zeker geen uur met iemand praten. Naast fysiek bezoek is telefonisch contact vaak ook al teveel. Zijn of haar lijn met de buitenwereld bestaat uit af en toe berichten op een telefoon kunnen lezen in het pikkedonker.

Luchten. Terdoodveroordeelden mogen een aantal uren luchten per week. Of ze dan ook de zon zien is natuurlijk maar de vraag. Vaak beperkt het zich tot een bezoek aan een open binnenruimte. Ernstige ME patiënten zijn vaak jaren lang niet echt in de buitenlucht geweest. Wellicht een kwartiertje met zonnebril in de tuin, of op het balkon. De prikkels van buiten zijn vaak teveel voor deze patiënten.

Raam op de wereld. Wie kent niet de film “Silence of the Lambs“, waarin Hannibal Lecter in ruil voor kennis over een seriemoordenaar, een cel vroeg met een raam. Een raam op de wereld, is zicht op de wereld buiten, op schoonheid. Dit mensenrecht is zeer basaal. Nu hoeft dit niet de vorm aan te nemen van een fysiek raam. Televisie is ook zo’n raam en is toegestaan in veel gevangenissen. De ernstig zieke ME patiënt moet het vaak doen zonder televisie. Dit is eenvoudigweg te belastend. Radio luisteren zit er niet, boeken lezen vaak ook niet.

Veiligheid. Over veiligheid van gevangenen valt veel te zeggen. Zeker als we de films hierover voor ons geestesoog halen. Bendevorming, mishandeling en ga zo maar door, is wat ons te binnen schiet. Gevangenen zijn vaak niet veilig. Maar zijn ME patiënten veilig? Mensen met enorme prikkelgevoeligheid worden dagelijks “aangevallen” door hun omgeving. Verbouwingen, luidruchtige buren, pakketjes en verkopers aan de deur en ga zo maar door. Hun omgeving is niet veilig. Vaak zijn de huizen en locaties niet geschikt voor deze patiënten om in te wonen. Schimmelig, niet op de begane grond, te ver voor mantelzorg. Het is waarschijnlijk even stressvol als leven in een cel in een land waar ze nog nooit gehoord hebben van mensenrechten of fatsoenlijke huisvesting. ME-ers zitten denkbeeldig opgesloten in een primitieve gevangenis ergens in een ver land, waar mishandeling en onveiligheid aan de orde van de dag zijn.

Zorg. Gevangen hebben recht op medische zorg. Hoe staat het met de zorg voor de ME patiënt? Ik heb hier vaak over uitgeweid en we kunnen stellen dat die zorg uiterst karig is en vaak ontbreekt.

Rehabilitatie. Is er bij mensen op deathrow geen sprake van rehabilitatie. Normale gevangenen hebben recht op hulp bij hun terugkeer in de maatschappij. Nu is er bij een ernstig chronische zieke vaak geen sprake van terugkeer in de (werkzame) maatschappij. Maar helaas denken veel instanties daar anders over. De participatiemaatschappij kent geen NEE. Het recht op hulp om terug te keren binnen de maatschappij is verworden tot appelleren aan de eigen verantwoordelijkheid. Menig revalidatietraject wordt een marteling met blijvende verslechtering tot gevolg. Opbouw van uren zonder enige medische kennis van ME en PEM, is eerder marteling dan hulp.

Life Row

De wil om te leven bij ME patiënten is enorm, maar de mogelijkheden om te leven zijn beperkt. Is ziek zijn wachten op momenten dat je even kan leven? Ja, maar die momentjes zijn niet genoeg zonder hoop! Hoop op echte verbetering, een mindere strikt gevangenisregime, of invrijheidstelling. Hoop komt bij ME in de vorm van aandacht voor de situatie en gelden voor zorg en wetenschap. Daarom verenigen de patiënten zich.

Er is inmiddels een gevangenisopstand gaande. Niet via getik op verwarmingsbuizen, maar via getik op X en andere platforms proberen wij de opstand gestalte te geven. In de kantine worden gezichtsuitdrukkingen en knipogen uitgewisseld. Wij willen uitbreken! Onze prisonbreak is aanstaande! Geen wachten of het leven komt, maar een opstand om te leven! Samen beramen we de ontsnapping, in groot enthousiasme, maar dan klikt de centraal geleide zoemer onze deuren weer dicht voor een rondje eenzame opsluiting voor vele uren, dagen of weken. Toch dromen wij nachts van ons ontsnappingsplan, onze vlucht naar leven. Maar wij hebben hulp van buiten nodig! Wie zet de poorten open, bezorgt ons de sleutel, of openbaart dit onmenselijke barbaarse gevangenisregime?

Parool

Het woord Parole komt van het Franse woord “spraak”, er wordt een juridische uitspraak gedaan over een straf en of die recht heeft gedaan aan het begane feit. Het wijst ook op de belofte van een gevangene om zich goed te gedragen, zijn waardigheid op vrijheid te benadrukken.

Hoe zit het met het parool voor de ME patiënt? Wanneer zit zijn of haar straf er op? Wat doet de maatschappij aan de vaak erbarmelijke levens van deze mensen? Parool betekend ook verzet en leus. De krant Het Parool was een illegale verzetskrant opgericht in de tweede wereld oorlog.

Waar zijn de verzetsgroepen om ons te bevrijden? Waar zijn de actiegroepen tegen de mensonterende omstandigheden van de ME patiënt. Waar is Amnesty International? Welke politieke partij neemt het op voor ons? Welke zorginstantie schiet in actie en maakt van ernstig zieke ME patiënten een prioriteit? Welke artsen luiden de noodklok? Wanneer is de ommekeer in de UWV saga van wanstaltigheid en onmenselijkheid? Wanneer wordt het leed gezien en krijgen we een betere en menswaardigere behandeling dan de hoofdfiguren in gruwelijke gevangenisverhalen?

Papillon

In dit indrukwekkende gevangenisepos komt de hoofdpersoon Henri Charrière na een onterechte veroordeling terecht in een beruchte strafkolonie in Frans Guyana. Het regime in de strafkolonie is uiterst barbaars. Henri, bijnaam Papillon vanwege de vlindertatoeage op zijn borst, probeert meerdere keren te vluchten, hij is geobsedeerd door vrijheid en ontsnappen. Hij beraamt met zijn kameraden menige vluchtplan. Na elke gestrande vluchtpoging wordt de straf voor Papillon zwaarder en wordt hij veroordeelt tot vele jaren eenzame duistere opsluiting. Uiteindelijk weet hij te ontsnappen van Duivelseiland, een geïsoleerd gevangeniseiland, door met ware doodsverachting letterlijk van een klif te springen naar een provisorisch vlot in de woelige zee.

De vlinder is een symbool voor vrijheid (door de vleugels) en ook kwetsbaarheid maar staat voor nog veel meer. De vlinder staat vooral voor metamorfose. De vlinder is het eindstadium van een rups die vanuit een cocon (gevangenschap, ziekte) zich transformeert tot een prachtig vrij wezen.

De blauwe vlinder wordt ook vaak als een symbool gebruikt voor ME en andere chronische ziektes. Ook staat de vlinder vaak voor de overgang naar de dood. De transformatie naar een andere dimensie. Helaas komt het regelmatig voor dat ME patiënten de dood als enige uitweg zien uit hun ondraaglijk lijden. Dit was jaren een taboe, maar wordt steeds meer openbaar uitgesproken. Door sociale media zien wij als gemeenschap steeds vaker dat mensen de weg van de dood noodgedwongen bewandelen. Het is alsof wij een medegevangene zien uit een isoleercel, die er nog veel slechter aan toe is dan wijzelf en uitgemergeld en met de laatste kracht een vluchtpoging onderneemt die natuurlijk geen kans van slagen heeft. Die persoon wordt neergeschoten, waarna de wrange vraag zich opdringt of de ontsnapping is mislukt, of niet…

Met het verhaal dat Henri Charrière schreef met het boek Papillion, bracht hij de wantoestanden in de gevangeniskolonie aan het licht. De strafkolonie was bij publicatie al gesloten, maar verhalen als deze over de onmenselijkheid van gevangenissen, de overlevingskracht en volharding van de menselijke geest zijn nog steeds relevant. Je hoeft maar een blik te werpen op een ernstig zieke ME patiënt die gevangen zit in de meest erbarmelijke condities en met weinig vooruitzichten om de overeenkomsten en relevantie te zien. Totdat dit verhaal verteld wordt, in technicolor 4k en in bestseller pocketformaat zullen we ons verhaal moeten vertellen door middel van overeenkomstige verhalen, of met dezelfde metafoor. De vlinder.

Tandeloze zorg

De zorg voor ME patiënten laat veel te wensen over. Soms wordt patiënten zelfs basale zorg onthouden. Op één of andere manier lijkt zorgen voor ME patiënten een te moeilijke opgave. Eerste probleem.. wie moet de zorg leveren? “Ik niet” zei de éne specialist, “bij mij moet je niet zijn” zei de ander. En als je dan na zorgvuldig lobbyen en pleiten bij de huisarts bij een specialist terecht kunt, neemt die je dan au sérieux, of komt de psychologische plaaggeest weer eens tevoorschijn, of misschien wel even erg, de geest van onverschilligheid?

ME staat sinds 1969 te boek als neurologische ziekte bij de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO. Helaas betekent dat niet dat de neurologie ook “wat doet” aan ME. Sterker nog, je komt met het label ME juist níét binnen bij de meeste neurologen. Zo ondervond ik dat zelf bij een aanvraag voor neurologische zorg. Ik wilde naar de neuroloog omdat mijn spieren er nogal een eigen willetje op nahouden en mijn slaap een nachtmerrie is. Nee zei het OLVG, met ME kom je hier niet binnen. Bijzonder, wat als ik naast mijn ME een andere aandoening heb, krijg ik dan geen zorg omdat ik ME heb? Het AMC viel ook al af, omdat mij door ingewijden te verstaan was gegeven dat een bezoek aan een neuroloog aldaar, vanwege gebrek aan kennis/interesse, een nutteloze exercitie zou zijn.

Dus toog ik op aanraden van de huisarts naar een medisch centrum. (een privékliniek) So far so good. En de wachttijd was ook nog binnen de perken. Helaas.. De intake was kort maar.. krachteloos. Je zou zeggen, neem de tijd om iemand met een chronische ziekte en bijkomende problematiek in kaart te brengen. Hoe complexer, hoe meer tijd, hoe meer aandacht. Maar de wetten van een neoliberaal zorgsysteem zijn anders. Het is vooral in een kort tijdsbestek, standaard dingen zo efficiënt mogelijk vaststellen en via gebaande paden behandelen. Vakjesbingo dus. ME is complex en klachten variëren in de tijd, das dus sowieso niet geschikt voor een snel potje BINGO! En dit alles zorgt ervoor dat je vooral antwoord krijgt op de vraag wat het waarschijnlijk niet is en dat alles waarschijnlijk in het vakje past waar ze niets over (willen) weten… namelijk ME.. en dat, en dat is het ergste, ze je niet gaan behandelen.

Drop it like its hot

Het lijkt er ook op dat de meeste medische professional zich vooral niet wil branden aan ME. De besmette geschiedenis met psychologisering en marginalisering lijkt hier een belangrijke oorzaak. Toegeven dat je er niets van weet is ook pijnlijk. De centrale vraag is eigenlijk “wie is de eigenaar van het ME probleem”? Is het neurologisch, is het immunologisch, valt het onder interne geneeskunde en hoe zit het met specifieke klachten in b.v. de spieren of POTS? Maar zou het antwoord niet moeten zijn dat elke arts zou moeten staan voor eigenaarschap van de problemen van zijn of haar patiënt? Dit is wat mij betreft de basis van het artsenvak. Geen uurtje factuurtje, behandelingen vakjes “zorg”

Specialismen zijn er niet om problemen af te schuiven, maar om met een specifieke bril naar problemen te kijken binnen het grotere geheel van de zorg.

Maar het kan anders!

Naast mijn zorgvraag op neurologisch gebied kamp ik al jaren met problemen met een pijnlijke kaak (TMD). Mijn tandarts verwees mij daarom door naar een gnatholoog, een tandarts met expertise op dat gebied. Ik moet zeggen dat ik nog nooit van dit specialisme gehoord had.

De intake bij ACTA (Academisch Centrum voor Tandheelkunde Amsterdam) bij de afdeling Orofaciale pijnen en disfunctie was, zoals de Belgen-zo-mooi-zeggen, een ander paar mouwen. Het begon al met bevragen, ik kreeg een inlog om een groot aantal vragenlijsten in te vullen. De vragen gingen niet alleen over kaakpijn en kaakproblemen, maar omvatten een brede inventarisatie van medische problematiek en geschiedenis. De intake ter plaatse was ook een verademing. De gnaholoog naam ruim 2 uur de tijd om de problemen in kaart te brengen, te verbinden aan mijn andere medische problemen en al mijn vragen te beantwoorden. Was de neuroloog kortaf en luisterde nauwelijks, deze gnatholoog verleende zorg, wilde bijleren en werkte samen met de patiënt om antwoorden te vinden. De neuroloog liet in haar rapportage weten dat een intake van een halfuur te weinig was om mijn totale pakket aan klachten van jaren te adresseren. Bij mijn weten ging het slecht om 2 klachten, en had ik de andere 148 niet genoemd. Dat half uur was zeker tekort, maar dat was niet mijn idee toch? Het contrast kon eigenlijk niet groter. De gnatholoog wist ook nog eens meer van ME dan de neuroloog, en dat is dus een specialistische tandarts, om dat nog maar even te benadrukken. Ik heb de gnatholoog laten weten dat ik erg onder de indruk was van het zorgtraject dat zij aanboden. Zo kan het dus ook! Geen hapklare brokken zorg, maar zorg die de tanden in een probleem zet.

Opstaan voor je patiënt

Merel Hellemons, Longarts, laat ons ook zien hoe het moet. Zij heeft na de coronapandemie Long COVID opgepakt als onderwerp. Long COVID is geen longziekte zoals we weten, maar een multisysteemziekte zoals ME. Als er een nieuwe ernstig (nieuwe) ziekte op je pad komt, waarbij de patiënten niet geholpen worden, ga je aan de bak toch? Dan spring je in de bres, ongeacht of het nu helemaal je vakgebied is of niet? Hellemons is vurig pleitbezorger voor Long COVID en ander PAIS en wat mij betreft een parel in de geneeskunde.

In de ME-wereld zijn ook mensen uit verschillende disciplines opgestaan voor het ME-probleem. Zo staan cardiologen Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen ME patiënten al sinds jaar en dag bij met zorg op maat. Vaak komt de zorgtaak terecht op het bordje van de huisarts, waar het te vaak verpieterd, meestal gevoed door onderschatting en onkunde en een gebrek aan durf.

Medische zorg voor ME kan gekenschetst worden als tandeloos, risicoloos, eigenaarsloos. Kennis ter plaatse ontbreekt en de wil om daar verandering te brengen ontbreekt evenzeer. De zorg schiet daarom ernstig tekort. Dit terwijl er middelen bestaan om leed te verzachten en levenskwaliteit te verbeteren. Vooralsnog is het vullen van het zorggat bij ME een nobele queeste die slechts een enkele zorgprofessional op zich neemt.

Toch put ik hoop uit het bezoek aan de gnatholoog. Aangezien deze gevestigd was in de broedplaats van tandartsen, het ACTA, de plek waar tandartsen worden opgeleid. De tandartsen, of in elk geval de gnathologen van de toekomst weten van ME, spierproblemen in samenspraak met kaakproblemen. Ook het feit dat zij de patiënt als geheel zien, met al zijn comorbiditeiten en luisteren naar zijn verhaal geeft moed. Hopelijk krijgen steeds meer artsen scholing in het probleem van ME en wordt een aanpak als deze gemeengoed. Zo zijn we niet meer afhankelijk van de enkelen die hun nek durven uit te steken. Laat de specialistische tandarts één van de eersten zijn die het zorggat begint te vullen. Ik hoop dat er snel vele zorgprofessionals zullen volgen. Maar wanneer de neurologen zich bij dit gezelschap zullen voegen blijft natuurlijk de vraag. ME ligt eigenlijk al sinds 1969 op hun bordje, maar eten.. ho maar. Tandeloze types!

Geen woord van het jaar

Elk jaar wordt er een woord of begrip gekozen dat taalkundig vernieuwend is en of de tijdgeest ontleedt. Zo was het in het jaar 2020 anderhalvemetersamenleving, in 2021 wappie, in 2022 energiearmoede en om 2023 graaiflatie. Ik koesterde de stille hoop dat Long Covid of longcovid hét woord van 2024 zou worden. Maar helaas… Een jaar in woorden, een jaar in perspectief.

Long Covid stond niet eens op de short list in de “woord van het jaar” verkiezingen, ondanks dat de grootte en de ernst van deze ziekte in 2024 toch echt duidelijk werd. Over het vermeende “kapen” van de woord van het jaar verkiezingen dit jaar door politieke en activisten kan ik kort zijn. Het woord van het jaar heeft de laatste jaren altijd een politieke, dan wel morele lading gehad. Misschien winnen bepaalde (rechtse groepen) aan invloed en kan de gevestigde orde daar niet zo goed mee omgaan? Zonder te politiek te worden is polarisatie, het gelegenheidswoord van het jaar, dan natuurlijk wel een goede oplossing?

Terug naar Long Covid. In het begin van 2024 stond deze ziekte flink in de belangstelling. Het jaar startte spetterend met de publicatie in het blad Nature Communications van het spraakmakende spieronderzoek van Rob Wüst, Brent Appelman en consorten, waar duidelijk werd dat LC niet tussen de oren zit, maar juist zichtbaar is in de spieren. Spieren van LC patiënten zijn anders van structuur, lopen (excessieve) schade op na een inspanning en de mitochondriën in de spieren lijken niet optimaal te functioneren. Deze opening voor acceptatie van Long Covid werd gevolgd door goede verhalen in de media, met interviews en ervaringsverhalen. De beer was los!

In februari brak het (consumenten) programma Kassa een lans voor de tienduizenden ernstig zieke patiënten. De realiteit en de ernst van Long Covid kwam eindelijk primetime in beeld!! In het programma Kassa en in OP1 introduceerde Diewke de Haen (Postcovid NL) ook voor het eerst het begrip PAIS, Post Acute Infectieus Syndroom. In het duiden van de LC problematiek kwam het bredere perspectief van ernstige chronische klachten na een infectie aan bod. -Long (of post) covid is geen nieuw of losstaand fenomeen- De problematiek dat mensen na een infectie niet meer kunnen werken, aan huis of bed gekluisterd zijn en met hun weinige energie met moeite de dag doorkomen blijkt al jaren voor te komen bij mensen met ME, QVS, Lyme, en mensen met Post Sepsis.

Julian Bushoff (PVDA/GL) diende een amendement (27 miljoen) in voor specifieke klinieken, (universitaire) expertise centra voor Long Covid patiënten, die nergens een behandeling, of adequate zorg kregen. Patiënten die tevergeefs artsen en specialisten afliepen, maar steeds nul op het rekest kregen. Geen kennis.. niet mijn vakgebied. Door een succesvolle lobby en petitie (118.233 ondertekeningen) van Long Covid (en andere PAIS) belangenorganisaties en door de uitzendingen van Kassa en Op1 werd het amendement onder luid geklap en met breed enthousiasme aangenomen door de Tweede Kamer. Drie Longcovidklinieken openden op 1 november. Helaas zijn andere PAIS patiënten uitgesloten van toelating en is de capaciteit sowieso heel beperkt. De vraag is of de overeenkomstigheid van alle PAIS en de noodzaak voor gemeenschappelijk onderzoek, overal is doorgedrongen. Helaas werd op de valreep van het jaar het amendement voor extra geld voor klinisch (geneeskundig) onderzoek voor Long Covid afgewezen.

UWVreselijk

Begin van het jaar kwamen ook de uitwassen van de sociale zekerheid aan het licht. Willekeur, discriminatie, ongeloof en onbegrip en onrecht kwamen eindelijk in de aandacht. De strijd die doodzieke patiënten, meestal tevergeefs, moeten leveren werd belicht in het rapport De (on)menselijke maat van het UWV dat de Steungroep ME aan de Tweede Kamer aanbood. In het journaalitem over dit rapport werd voor het eerst het begrip Myalgische Encefalomyelitis (foutloos) hardop uitgesproken. Helaas werd het probleem met het UWV toen nog niet op juiste grootte geschat. Gedurende het jaar druppelen verhalen over de wantoestanden bij het UWV de media binnen. Een tweede toeslagaffaire werd geboren!

PEM, POTS, Brainfog

Veel begrippen die ME patiënten al jaren kennen zijn in 2024 medisch steeds meer gemeengoed geworden. Het begrip PEM (Post Exertionele Malaise) wat inhoudt dat ME/LC Patiënten na een kleine inspanning eigenlijk steeds zieker worden, begint langzaam te worden opgenomen in de medische kanon. Hetzelfde geldt voor POTS, (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) waarbij patiënten problemen hebben met de bloedsomloop als ze staan. Deze patiënten moeten eigenlijk altijd liggen of zitten. Ook komt regelmatig de term Brainfog voorbij. (ook wel Brainfrog in sommige humoristische versprekingen) Deze term betekent in goed Nederlands hersenmist, het onvermogen om helder te denken en je geheugen aan te kunnen spreken. Al deze symptomatische begrippen staan meer en meer op de radar van medici. In plaats van vage klachten, hebben we nu heldere woorden.

Woord van het jaar

Woorden geven de grenzen aan van ons bewustzijn. Iets waar geen woord voor is, bestaat niet. We kunnen er niet over communiceren. Niet met artsen, niet met beleidsmakers. Woorden die algemeen bekend worden, populair worden, vergroten het bewustzijn van de samenleving en de bereidheid om te handelen. In die zin is dit jaar een jaar met vele woorden van het jaar.

Het algemene woord van het jaar is dan wel niet Long Covid, PAIS, Myalgische Encefalomyelitis of de zelfbedachte samenstelling UWVreselijk geworden. Ons gemeenschappelijke vocabulairistisch activisme heeft zijn vruchten afgeworpen en daar mogen we best trots op zijn! Lijkt het momentum momenteel een beetje weg, waarschijnlijk wordt 2025 een jaar met nog meer verhalen over LC, ME en alle andere PAIS en wellicht komt er een parlementaire enquête naar de wantoestanden bij het UWV . De wetenschap gaat komend jaar zeker een duit in het zakje doen, er lopen zeer interessante onderzoeken en er staan nieuwe baanbrekende onderzoeken op stapel. Laten we hoop houden, want hoop is voor PAIS patiënten ALTIJD het woord van het jaar!

Dwaze moeders

Ziektes als ME, Long COVID en Lyme kunnen enorm ingrijpend zijn. Ze kunnen het leven uit een persoon opslokken en in het niets doen verdwijnen. Alle normale dingen, sociale omgang, vooruitgang en groei, onmogelijk maken en de patiënt tot een bijna vegetatieve staat veroordelen. Het leed dat deze ernstige zieke patiënten treft is bijna onvoorstelbaar, onbegrijpelijk… Slechts invoelbaar door lotgenoten, naasten.. en moeders.

Hoe zwaar is het voor een ouder om te zien hoe het kind wat je gebaard hebt, opgevoed hebt en lief hebt, zo ziek en bedlegerig wordt en het leven eigenlijk gebroken wordt in de knop. Als ouder voel je je altijd verantwoordelijk, of je dat nu bent of niet. Het is immers jouw taak om het kwetsbare wezen te koesteren en te beschermen tegen de grillen van het bestaan. Het kind aan de hand mee te nemen, de weg te wijzen, te steunen en te onderwijzen. Hoe kan het dat je kind nu bijna roerloos in bed ligt, geen spel of les meer, geen levensvreugde, geen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer. Na menig dokter, na ultieme pogingen tot revitalisatie, daagt de wreedheid van het lot dat een ernstig zieke is beschoren, maar acceptatie, dat nooit!

Dwaze moeders

Tijdens van het militaire junta regime van Videla in Argentinië eind jaren 70, begin jaren 80, verdwenen 30.000 mensen. Tegenstanders van het regime werden massaal opgepakt, gemarteld en in gevangenschap gehouden. Van veel van deze tegenstanders is nooit meer iets vernomen. Ook honderden baby’s van politieke gevangenen werden geroofd en geplaatst bij regime-getrouwen of geadopteerd in het buitenland, en verdwenen zo uit het zicht van de familie.

Al deze missende, weggemaakte personen worden de Desaparecidos, slachtoffers van gedwongen verdwijning, genoemd. Om aandacht te vragen voor deze zoekgemaakten protesteerden de Dwaze moeders wekelijks, jaar in jaar uit, decennialang op het Plaza de Mayo het Mei-plein in Buenos Aires. “Waar zijn onze kinderen, onze mannen gebleven?” De moeders werden dwaas genoemd omdat het eenvoudigweg niet waar kon zijn dat er zovelen verdwenen waren. Deze ongemakkelijke waarheid werd actief en passief ontkent. Dwaas omdat ze volhielden. Maar deze volharding van deze moeders leidde tot veel aandacht en zal mede hebben bijgedragen aan de teloorgang van het regime. Decennia later werden nog “baby’s” teruggevonden en werd duidelijk wat er daadwerkelijk gebeurd was met de vermisten.

Signaalwerking

Als een kind teruggetrokken is, niet gewoon wil meedoen is dat een teken. Is het kind vaak ziek, is dat dan een signaal van een probleem elders? Is alles wel pais en vree in de thuissituatie? Als een kind niet naar school gaat, gaan op zeker alle alarmbellen af. Ons zorgstelsel heeft zo zijn signalen. Is er sprake van verwaarlozing, van kindermishandeling? Veilig thuis klopt op de deur, de psychiater komt om de hoek kijken. Mensen, “experts” gaan een oordeel vellen over de opvoedkundige, de parentale kwaliteiten van de ouders. Over de situatie, over mogelijke en onmogelijke ziektes en kindermisbruik en.. dat gaat helaas soms goed mis.

Dwaze hoeders

De realiteit van ernstige PAIS is confronterend. Kinderen in een bed in een donkere kamer, los van het leven is zo absurd en wereldvreemd dat velen het niet willen accepteren als realiteit. Kinderen zijn van nature wereldgierig, ze willen ontdekken, spelen, leren en leven. Een kind trekt zich nooit terug uit de wereld zonder zeer ernstige reden. Dat een virusinfectie waarvan de meesten slechts een dag of wat ziek van zijn, zoiets kan veroorzaken, is toch onbestaanbaar?

Toch is dit nu precies wat er aan de hand is. Het zwarte gat van een verstoorde immuniteit is precies wat de levenslust en levenskracht opzuigt. De kindermishandelaar is soms gelegen in wat bedoelt is om ons te beschermen, maar in dit geval niet de ouders, maar ons afweersysteem in reactie op een virusinfectie.

Maar deze realiteit niet kennen of onderkennen is zélf ook de oorzaak van veel leed en mishandeling. Vaak denken de experts dat “Ouders de kinderen ziek houden”of “nodeloos thuis houden” en zo het kind schaden of mishandelen. Maar wie kent het kind nu het best, de situatie het best?

Gedwongen opname, uithuisplaatsing? Als er ziekte speelt die onbegrepen is moet er extreem omzichtig te werk worden gegaan! Oppervlakkige en snelle conclusies schieten vaak compleet mis. Expertise op het gebied van ME, LC, of Lyme moet worden ingeroepen want de Pais problematiek zat eenvoudigweg niet in de opleiding van de psychiater, arts of maatschappelijk werker. Het extreme energiegebrek en dientengevolge disfunctioneren van geest en lichaam is een complexe situatie die niet binnen de geijkte kaders valt.

Hoe erg is het om een ouder te betichten van mishandeling als deze alles en ook daadwerkelijk alles heeft gedaan om het kind beter te maken. Uithuisplaatsing of gedwongen opname is de ouder als schuldige aanwijzen en het kind mogelijk ernstig traumatiseren en beschadigen door het te verwijderen uit de enige zekere en ondersteunende wat het heeft.

Het is de overtreffende trap van kinder- en oudermisbruik. Een ziek kind uit de beschermende armen van een ouder rukken is verschrikkelijk, zeker als je als “expert” duidelijk niet op de hoogte bent van de noden van het kind zoals het belang van prikkelvermijding en PEM en de werkelijkheid van POTS. Het voelt als je kind uitleveren aan een beul. Een beul die het vonnis van totale verdwijning, het nog ernstiger ziek worden van het kind, ten uitvoer zal brengen, louter uit onwetendheid en plichtsbesef. Een gedwongen opname is in dat opzicht een gedwongen verdwijning, niet alleen uit het leven van de ouders, maar ook van de geringe levenskracht en gezondheid die nog over was in de zieke. Zelfs de dreiging van een mogelijke ingreep vanuit instanties kan al blijvende schade aanrichten.

Protest en getuigenis

De realiteit van PAIS niet willen zien is als het niet willen zien van de ware aard van het Videla regime in Argentinië. Pais zorgt voor de zoekgemaakten van de huidige tijd, het is de reden van de Millions Missing. Misschien moeten wij, moeders, lotgenoten en de naasten ook samenkomen. Op het 12 mei plein en aandacht blijven vragen voor de wreedheid van ziekte, iets wat we vergeten lijken te zijn in onze maatschappij waarin alles maakbaar lijkt. Getuigen over ziektes die ons onze dierbaren of een deel van onszelf ontneemt. Dwaas zijn zij die blind zijn voor de realiteit en niet luisteren naar getuigenissen, maar wij blijven de verhalen vertellen. Elke dag opnieuw, want elke dag verdwijnen er mensen! Stop PAIS! Breng deze mensen weer veilig thuis.. bij moeders.

Dwaze Moeders

PAIS en Vree

YES! Long Covid krijgt de laatste tijd eindelijk de aandacht die het verdient. De ernst en omvang van dit probleem begint voorzichtig te dagen. Was het sentiment eerst, corona is voorbij, alles is weer koek en ei. Inmiddels dringt het door dat de naweeën zéker niet voorbij zijn, dat voor sommigen de corona crisis nog voortduurt en dat er nog steeds nieuwe slachtoffers vallen.

Mensen in de kracht hun leven die noodgedwongen hele dagen in bed of op de bank doorbrengen, kinderen die nauwelijks meer kunnen spelen en ernstig geremd worden in hun ontwikkeling doordat ze school moeten missen. Beelden en verhalen van het langdurige covid-slagveld halen met enige regelmaat actualiteitenprogramma’s en kranten. Long Covid staat op de kaart! Dankzij noeste arbeid van patiëntenorganisaties en openhartige en indringende verhalen van patiënten en hun families. De feiten liggen op tafel. De verhalen zijn in de openbaarheid en de schreeuw om hulp is luid en duidelijk.

Maar waar blijven de behandelingen, de klinieken? Waarom kost het zoveel moeite om iets van de grond te krijgen voor deze grote groep ernstig chronisch zieken? Waarom was de samenleving niet alert en niet klaar? En is dit echt iets nieuws?

De vechter, de geslagene, de slaper en de wijzen

Wanneer je ziek wordt en daarna ziek blijft, ben je eigenlijk in shock. Hoe kan dit met mij gebeuren? Dit gevoel wordt nog eens extra aangezet als anderen zonder veel problemen corona doormaken en hun leven hervatten, of eigenlijk nauwelijks enig oponthoud hebben ervaren. Dit kan toch niet!? Hoe kan ik zo ziek zijn van een relatief onschuldig virus? Ik zit niet in de risicogroep, was gezond, sportte regelmatig. Deze vragen zijn zeer begrijpelijk en typisch voor de eerste stap van het acceptatieproces. Ook de omgeving heeft moeite met de situatie. Heb je dit en dat geprobeerd, zo erg zal het toch niet zijn?

Na ongeloof volgt boosheid. Gedachten en reacties als ik KAN niet zo ziek zijn, ik heb een gezin, een bedrijf, heb mijn leven net lekker op de rit. Zo mag mijn leven er niet uitzien! Overmand met emoties kan je niet handelen, maar als je de emoties enigszins gekanaliseerd hebt volgt actie, vaak in de hoop op een snelle oplossing. Patiënten gaan op zoek naar remedies en verlichting. Helaas lopen veel patiënten hier tegen barrières op. Artsen zijn niet op de hoogte van de problematiek, hun lijden wordt ontkent of gebagatelliseerd. Waarom wordt ik niet geloofd? Na aandringen en het aflopen van diverse artsen volgen meerdere aanhouden poging om op te krabbelen. Want dat is wat de patiënten wordt verteld, volg deze training, bouw op en het komt goed, of dat is wat patiënten zichzelf (noodgedwongen) voorhouden. Met deze therapie, met dit middel wordt het vast beter. Het moet lukken, het gaat lukken!

Maar helaas.

Veel mensen herstellen NIET. Ondanks verwoede pogingen en vastberadenheid lukt het veel patiënten niet om beter te worden. Sterker nog, zij worden vaak slechter! Dit feit alleen al is om moedeloos van te worden. Verslagen zijn, zonder het gevecht écht te kunnen aangaan. Verslagen zijn zonder een éérlijk gevecht.

PAIS en Vree

Helpen emoties om aan te zetten tot actie, als die actie geen resultaat laat zien zal je je emoties moeten veranderen. Je moet onder ogen komen dat de realiteit is dat sommige mensen ziek worden en niet beter kúnnen worden. Niet met wat we nu weten van Long Covid. Dan volgt een langzame acceptatie van het lot wat je is overkomen, erkenning dat je vast zit in deze situatie. Dit is een zeer zware fase. Je bent eigenlijk in rouw, je leven zoals je dat kende is niet meer en komt ook niet meer terug, zeker niet op korte termijn.

Je beziet in welk landschap, in welk universum, in welk leven je bent beland. Zo is het dus om als chronisch zieke te “leven”, mijn god wie had gedacht dat dat zo klote zou zijn.

Gelukkig is er wel licht, en niet alleen aan het éínde van de tunnel. Zelfs een ziek iemand kan leven. Niet in alle uitbundigheid en met het gemak van een gezonde. Je zal zien dat met erkenning van je situatie ook ruimte komt voor nieuwe dingen. Haalde je eerst voldoening uit grote dingen als vakanties, carrièrestappen en ga zo maar door. Kleine dingen, een bezoekje of contact met lotgenoten, zelfexpressie door wat te tekenen, een korte wandeling, of even in het zonnetje zitten, een knuffel van de kat. Meer en meer zal je je verzoenen met het adagium, wie het kleine niet eert, is het grote niet weert. Dankbaar zijn voor de kleine dingen is een goede levensfilosofie, of op zijn minst een goede overlevingsstrategie. Niet meer op gaan in de waan van de dag, maar waarde geven aan wat écht belangrijk is en daar, ook al is het met kleine stapjes, naar streven. Probeer zoveel mogelijk diversiteit en creativiteit in je leven te bouwen, maak een sport van het verdrijven van monotonie. Dat is je opdracht.

Maar volledige acceptatie is nooit te bereiken! Dit leven doet immens pijn en daarom kan je je nog steeds richten op oplossingen. Een deel van de oplossing is verbinding, met lotgenoten en met de algehele realiteit. Bezie je lijden niet los van het lijden van anderen, of van het lijden in de geschiedenis.

Geschiedenis van PAIS

PAIS staat voor Post Acuut infectieus Syndroom. Het is een benaming voor ziektes die optreden na de acute fase van een infectie. Wat Long Covid patiënten meemaken is niet uniek, maar is talloze malen voorgevallen. Elke virusgolf, elk epidemie in de geschiedenis, van Spaanse griep tot de pest, laat lange schaduwen na op de bevolking. De pest doodde in de middeleeuwen 40% van de bevolking, de genetische gevolgen zijn tot op de dag van vandaag terug te vinden. In het grootste deel van onze geschiedenis was er geen sprake van een maakbare samenleving, het lot, of god bepaalde of je overleefde of niet.

De geschiedenis staat bol van mensen die een besmetting weliswaar overleefden, maar bleven kampen met ernstig klachten of handicaps. Vroeger was het gewoon om kinderen te zien die slachtoffer waren van het poliovirus, ook wel kinderverlamming genoemd. Zo waren de gevolgen van polio zichtbaar in de Amerikaanse president Franklin Delano Roosevelt, die verlamt was aan beide benen en levenslang met krukken liep. Charles Darwin leed aan een onverklaarbare maag-darm en vermoeidheidsaandoening die hij mogelijk had overgehouden aan een infectie met een parasiet. Florence Nightingale, de oermoeder van de zorg, bleef ernstig vermoeid en ziek na infectie van de brucellosis bacterie. Chronische ziekte was in de geschiedenis vrij normaal, gezondheid werd dan ook gezien als het hoogste goed, waar komt anders de uitroep “Gezondheid!” vandaan in een reactie een nies, of bij het heffen van een glas.

Maakbaar of niet ?

De laatste 250 jaar maakt de wetenschap enorme stappen. Uitvindingen van de microscoop, antibiotica, antiparasitica en vaccins maakten dat we enorme vooruitgang boekten in de strijd tegen infectieziektes. Zoveel vooruitgang zelf dat de overwinning werd uitgeroepen. De oorlog is gewonnen! Vanaf nu bestaat het lot niet meer. Economische vrijheid en toegankelijke opleidingen zorgen voor kansen voor een ieder en de maakbare samenleving werd geboren. Je hebt zelf je lot in handen. Maar meer en meer zien we dat het niet zo werkt. Dat er kansen zijn, betekent niet dat ze voor iedereen evenredig beschikbaar of benutbaar zijn.

We zien dat mensen soms voor een onmogelijke opdracht staan, dat niet elk mens evengoed kansen kan benutten, door afkomst of talent en dat niet elk lichaam even weerbaar is, of op dezelfde manier werkt. Er zijn afhakers en uitvallers in deze maatschappij en het zijn er veel!

Wat wij niet weten, moet wel aan u liggen

Het immuunsysteem was tot voor kort een soort black box, was de verwekker weg, dan lost het probleem zichzelf op. Hoe het lichaam een infectie bestrijd, welke schade een infectie achterlaat bleef veelal buiten zicht. De uitkomst was zwart-wit. Infectie of geen infectie, dood of levend.

Het hiaat in kennis omtrent de impact van infectieziektes zorgt er voor dat we niet weten waarom de één wel hersteld, of schade oploopt en de ander niet. De successtory van de geneeskunde leidde tot enig grootsheidswaan en zorgde er echter voor dat men dit gebrek aan kennis niet onder ogen wilde zien. Acceptatie van de situatie was er niet. Hoe kunnen mensen nu zo ziek zijn na een virusje? Dit hebben we niet geleerd in de opleiding? Het ligt vast aan de patiënten zelf. Artsen die boos werden op “lastige patiënten” en psychiaters, groot geworden in zelfredzaamheid en zelfrealisatie, die het gat wel even dichtten met de dooddoener, de patiënt denkt zichzelf ziek. De mythe van de maakbaarheid en de alwetendheid van de medische stand werd zo in stand gehouden. Gelukkig gloort er hoop. Door Long Covid is het veld van de infectieziektes een nieuw fase ingegaan. Een fase waarin met de nieuwste technieken wél inzicht kan worden verkregen over de black box, over de vraag waarom sommigen herstellen en anderen niet.

We willen ons niet opdringen, maar uh..

ME patiënten zien de media aandacht voor de situatie van Long Covid patiënten in de media met gemengde gevoelens aan. Wat goed dat er aandacht is voor deze ernstig zieke patiënten, herkenning alom! Maar verhalen over mensen die 3 jaar ziek zijn verbleken toch ietwat bij verhalen van mensen die decennialang hetzelfde lot moeten ondergaan. Vele ME patiënten voeren actie voor Long Covid lotgenoten en proberen ze te steunen en te voorzien van advies. Op 12 mei-Wereld ME dag in 2021 riep ik al op om onze dag “te delen” met Long Covid patiënten aangezien hun ziekte niet alleen sprekend op de onze leek, maar ook dezelfde onbegrip opriep. Hun gevecht is ons gevecht! Helaas hoor ik hetzelfde sentiment nog maar mondjesmaat terug uit het Long Covid kamp. Toch begrijp Ik dat. Veel mensen met Long Covid zitten nog midden in hun proces van acceptatie. De eerste jaren zijn erg verwarrend, pijnlijk en zeer zwaar. Op ME ligt nog steeds een bepaalde mate van stigma, je identificeren met iets waarvan je dacht het geen ziekte was? Mensen met ME hebben het acceptatieproces ook doorlopen, zij het jaren geleden. Ikzelf wilde destijds vooral geen Chronisch Vermoeidheid Syndroom hebben, wat een nep klinkende ziekte!

Vol bewondering en verwondering kijk ik naar hoe mensen met Long Covid veel opener zijn in het laten zien van hun lijden dan wij destijds. Als je ME kreeg in de jaren 90 praatte je er niet over, of je moest echt sterk in je schoenen staan. Renate Dorrestein was één van de mensen die een lans brak voor de ME patiënten. ME werd toen gezien als synoniem met slappe hap, met aanstelleritis.

We leven in andere tijden, gelukkig. ME is erkend, al is dat nog niet in alle geledingen doorgedrongen. Sociale media spelen nu een belangrijke rol. Het versnelt dingen, mensen komen meer samen en over de actiebereidheid en het succes van de Long Covid patiënten ben ik dan ook vol lof! Het lijkt misschien allemaal langzaam te gaan, maar voor het “Erken ME” burgerinitiatief 54.000 handtekeningen had en we in de tweede kamer gehoord werden, gingen jaren voorbij. De petitie voor Long Covid klinieken had dezelfde aantal handtekeningen in een aantal dagen. Wat meespeelt is ook dat Long Covid patiënten nog een netwerk hebben, ME patiënten zijn die na jaren ziek zijn, kwijtgeraakt en zijn misschien ook moegestreden. De boosheid in ME patiënten heeft soms plaatsgemaakt voor gelatenheid, want boosheid kan je niet volhouden. En de Long Covid patiënten zijn met veel en gaan min of meer gelijktijdig het proces door. De hausse aan actiebereidheid vanuit het Long Covid kamp werkt wel aanstekelijk moet ik zeggen, het schudt ons ook weer wakker. Er is momentum!

De realiteit van PAIS en het brede probleem druppelt door, al is het nog niet in zijn volledigheid. Wetenschappers richten hun onderzoekspijlen gelijktijdig op Long Covid én ME, zoals het spieronderzoek van Wüst en Appelman. We moeten nu doorpakken als gemeenschap(pen)

Als de politiek nu eindelijk ziet dat er honderdduizenden patiënten zijn met Long Covid, Lyme, QVS, ME, POTS en andere Post Acute Infectueuze Ziektes die een behandeling ontberen, is de tijd rijp voor actie. In 2018 adviseerde de gezondheidsraad al aparte klinieken voor ME patiënten. Waren die centra er al geweest, had dit toch wel enorm gescheeld.

Het zorgveld is erg gefragmenteerd en “efficiënt” gereguleerd. Alles is in vakjes ingedeeld en nergens zit ruimte. Multisysteemziektes, zoals ME en LC, vragen om een andere aanpak, een multidisciplinaire aanpak. En omdat geen enkele medische discipline zich logischerwijs eigenaar voelt van het PAIS probleem, moet de overheid de regie nemen. PAIS moet iets worden als maag-lever-darm, keel-neus-oor, maar dan LC,ME,LYME en aanverwanten, of eigenlijk gewoon PAIS dus.

Een kliniek of afdeling in een ziekenhuis met immunologische kennis, neurologische kennis, hematologische kennis, fysiologische kennis en metabolische kennis etc. (en ja zelf psychologische kennis). Kennis die voortkomt uit de laatste stand van de wetenschap en uit eigen ervaringen met (nieuwe) behandelingen met deze specifieke patiëntengroepen. De klinische praktijk is nu zo versnipperd en in hokjes gedeeld dat onmogelijk én onpraktisch is voor patiënten om deze zorg bij de verschillende disciplines te halen. Zie je het al voor je, een ernstig zieke patiënt die van hot naar her moet reizen om de benodigde zorg bij elkaar te sprokkelen? Alles op één plek, met meerdere consulten achter elkaar (met rustpauze) en dan weer de zware reis naar huis, zo moet het gaan. En ook de mogelijkheid om via beeldverbindingen of zelfs chatten artsen te consulteren. Bedgebonden patiënten hebben vaak niet eens een huisarts die iets kan of wil doen en krijgen derhalve niet eens de meest basale zorg. Het moet echt anders! Vandaar mijn oproep :

Tweede Kamer ga akkoord met het amendement van Julian Bushoff voor Long Covid / PAIS behandelklinieken. Laat de minister van Volksgezondheid haar naam waar maken en de aanzet geven tot opzetten van deze klinieken!

Tot slot. Dit stuk ging over heling, over acceptatie en over samenwerking. Samenwerking tussen patiënten onderling, over ziektelabels heen en samenwerking van artsen over disciplines heen en samenwerking in de politiek, want wat we willen is PAIS en Vree!

De twijfelachtige professor

Wetenschap is een zuivere methode om tot nieuwe kennis en inzichten te komen. Tot zover de reclameslogan. Wetenschap is mensenwerk en de mens is zelden altruïstisch en zijn drijfveren zijn zelden nobel. Dat wetenschapsbedrijf-ers, louter gedreven zijn door behoefte aan waarheidsvinding is dus zeker geen gegeven.

Veel wetenschappers zitten in de wetenschap omdat het betweters zijn, omdat ze vooral bewonderd en geroemd willen worden vanwege hun intellectuele prestaties, omdat ze aanzien en status willen verwerven. Hun theorie is wordt dan snel een product en dat moet worden verkocht. Of het product deugdelijk dan wel duurzaam is valt natuurlijk te bezien.

De waarheid heb je in pacht, niet in bezit en orakels die louter waarheid spuwen, bestaan niet. Maar de maatschappij snakt naar zekerheid, naar waarheid. Dus de val is gezet en menigeen stapt in deze val, in het gat in de markt. En diegene met het hoogste woord krijgt de meeste aandacht.

De essentie van wetenschap is niet weten, maar niet weten en twijfel! Wie niet genoeg twijfelt is per definitie niet wetenschappelijk bezig. (Maar is dat wel zo ???? )

Een mening van een wetenschapper is niet perse een wétenscháppelijke mening. Wetenschappers zeggen zus en zo, is een holle frase. Onderzoeksresultaten vertellen ons, is wat het zou moeten zijn. Maar zelfs wetenschappelijke bevindingen worden in de media zwaar uitvergroot en zo wordt vaak een vals beeld gevormd.

Fouten toegeven, de wetenschappelijke aftocht blazen, bakzeil halen, is er vaak niet bij. Carrières staan op het spel, reputaties, lucratieve posities in de vorm van aanstellingen kunnen worden verloren. Als wetenschapper blijf je het best volharden in je theorie en vormt je werk naar je theorie en niet andersom.

Planck’s “wet” : “Science progresses one funeral at a time” Dit adagium komt uit de sociale wetenschapsfilosofie en is een voortvloeisel van de gedachte dat wetenschappers zelden van mening veranderen. De wetenschap vordert niet door aanname van nieuwe ideeën door wetenschappers, maar slechts door het van het toneel verdwijnen, de dood, van deze wetenschappers en de vervanging door een nieuwe lading wetenschappers met frisse inzichten.

Hoe vormen we een wetenschappelijk systeem waarbij fouten toegeven wordt gestimuleerd, in plaats van volharding in fouten als een vorm van carrièreplanning? Dit is de opdracht die de wetenschap zal moeten oppakken. Statusverlies is tot daar aan toe, maar financieel ruimhartig zijn is misschien een goede zet naar wetenschappers die hun fouten toegeven.

In de politiek heb je wachtgeld. Dit is een doorbetaling van het loon van maximaal 2 jaar nadat een Kamerlid noodgedwongen is gestopt met de uitoefening van zijn of haar positie. Er is veel kritiek op deze regeling, zogezegd omdat Kamerleden hun zakken kunnen vullen met niets doen. De gedachte achter dit systeem is echt zeer diepzinnig en nobel. Het gaat om het loskoppelen van persoonlijke (financiële) belangen van het politieke proces. Dat mensen zich niet politiek op een bepaalde manier gedragen omdat ze direct bankroet zijn en hun huis uit moeten en alle consequenties die het verlies van inkomen kan hebben, in geval van een politieke nederlaag. Het politieke proces prevaleert zo boven de poppetjes, doordat het de betrokkenen niet direct financieel raakt. Misschien is een soortgelijke regeling, een minimaal aantal jaren betrekking op een universiteit, een gegarandeerd (levenslang) salaris een deel van de oplossing in de wetenschap? En misschien moet ook de neiging om positieve resultaten te rapporteren worden getemd en moeten resultaten niet zelf, maar door anderen worden gerapporteerd? (ter voorkoming van het zoeken naar positieve effecten in plaats van het verifiëren van een theorie) Moet er gezocht worden naar kritische vakgenoten in plaats van gelijkgestemden om te bepalen of iets in een tijdschrift moet worden toegelaten? Een goede vraag is ook : mag een wetenschapper in een eigen gecreëerd vacuüm blijven, en zich van de domme houden bij het verschijnen nieuwe kennis op het eigen gebied dan wel een overlappend of aanpalen vakgebied? En tenslotte worden de peers (gelijkwaardige vakgenoten) in de peer reviews niet te lichtzinnig en te gemakzuchtig gekozen? En wie kiest er eigenlijke en met welke instelling en doelstelling?

Nou is vooruitgang in iets als de Natuurwetenschappen belangrijk, maar niet direct van levensbelang. Die belangen spelen wél in de medische wetenschap. Daar zou een strikte ethos moeten gelden, dat eigenbelang nooit en te nimmer boven de gezondheid van mensen mag gaan. Helaas is niets minder het geval. Kijk de serie Dopesick om te zien hoe de farmaceutische industrie alles doet om pillen te verkopen, hoe dodelijk en verslavend ze ook zijn. Ook de push van Big Farma in de corona crisis om iedereen aan het vaccin te krijgen en zonder dat er gedegen onderzoek was naar alternatieven en naar de effectiviteit en veiligheid van die vaccins, zal de geschiedenis ingaan als een medische dwaling van ongekende omvang. De wetenschap faalde tijdens de coronacrisis, triomfeerde niet. Zie ook het ontkennen van de aerosolen, ontkennen van werking van mondkapjes en het 1.5 meter mantra. Dat gevestigde belangen de dienst uitmaken in een schijn van wetenschappelijkheid, is aan de orde van de dag.

Helaas is de situatie wat betreft de wetenschap rond ME/CVS niet anders. Het ontkennen van het probleem is de oplossing geworden van het probleem. Mensen, in dit geval zal ik ze geen wetenschappers noemen, op belangrijke posities claimden de oplossing voor ME/CVS gevonden te hebben, namelijk : er zijn geen (onoverkomelijke) fysieke problemen, alleen maar mentale. Dit was een schot in de roos voor policy makers, behandelcentra en verzekeringsmaatschappijen. De verschrikkelijke gevolgen van die wetenschappelijke dwaling had naast directe gezondheidsschade door foutieve behandelingen ook een decennialange wetenschappelijke stilstand tot gevolg. ME onderzoek loop naar schatting 40 jaar achter op schema!

Sinds de niet aflatende instroom van nieuwe ME patiënten door Long Covid komt deze wetenschappelijke misstand meer en meer onder de aandacht. Waarom weten we niets van postvirale ziektes, waar zijn de studies, de resultaten, de behandelingen? Omdat wetenschappers uit de verkeerde discipline het onderwerp gekaapt en kaltgestelt hebben. Ondergetekende ziet helaas dat deze “wetenschappers” maar niet het veld ruimen en hun ideeën blijven spuien, ondanks dat écht wetenschappelijk onderzoek hun ongelijk keer op keer aantoont. En dan begint de fantasie van deze recalcitrante patiënt oplossingsgericht te denken…

De Wetenschap (naar Het Huwelijk Elsschot 1910)

Toen hij bespeurde hoe door beneveling van het weten
in schrift en media, de waarheid immer doofde
dat egocentrie haar van kennis en waarachtigheid beroofde
toen wendde hij zich af en zwoer niet te vergeten

Hij vloekte en ging te keer en trok zich bij den baard
toen die wetenschapper berichtte van een grandioze bevinding
doch hij bezag slechts grootsche zonde, plichtsverzuim en methodische aftakeling
hij zag de onoprechtheid in’t gelaat en wendde de pen aan als zwaard

Maar kritiek deed niet verstommen, de valse stem hield aan
door merg en been, de oraties bleven maar dragen
die wetenschapper dorste slechts te spreken en reageerde niet op vragen
de carrière gered, de reputatie gegrond, en dat tot in lengte van dagen

Hij dacht ik sla de wetenschapper dood, zodat het weten weer kan kloppen
gevangen in een wolk van eigendunk en vastgenagelde theorie
is de dood van de professor het eenige eind aan zijn valse creatie
want die professor zelf, is niet bij machte zijn tirannie te stoppen

Maar doodslaan deed hij niet, want tussen droom en daad
staan wetten in den weg en praktische bezwaren,
en ook geloofde hij oprecht dat de waarheid uiteindelijk zal klaren
en ten lange leste komt voordat men slapen gaat

Zoo gingen jaren heen, de prof bleef diens mantra repeteren
vernieuwingsloos, inspiratieloos en uitgeblust blaatte hij nog na
in een wereld die niet de zijne was, met nieuw wetten, met een nieuwe paradigma
en we zagen de man die eens aanzien had, haast mentaal vegeteren

Sorry seems to be the hardest word

De patiënt hoort centraal te staan in de zorg.. punt. Dit axioma lijkt een vanzelfsprekendheid, toch kan de invulling ervan nogal contraproductief uitvallen. Het verhaal van de patiënt staat namelijk zeker niet centraal, artsen geloven in meten, in tests en niet in de patiënt. Maar die tests vertellen die wel het juiste verhaal dan? Moet je bij nieuwe ziektes niet JUIST naar de patiënt luisteren? En wat doe je als arts als je fouten maakt, of eigenlijk niet weet wat de patiënt mankeert?

House MD (Medical Doctor)

in deze populaire televisieserie vertolkt Hugh Laurie de rol van een briljante arts. Als een soort Sherlock Holmes met de nodige Dr-Watsons-sidekicks lost hij de meest ingewikkelde medische gevallen, mysteries bijna, met goed denkwerk op. Onderliggend thema in deze serie is : “Geloof nooit wat de patiënt vertelt!” Patiënten liegen over hun levenswijze, hun dieet, hun drugsgebruik of promiscuïteit. Hun schaamte is zo groot dat ze liever ziek zijn dan de waarheid onder ogen te komen en hun verhaal opbiechten aan de medische staf. Toch komen de leugens van de patiënt gedurende een aflevering steevast boven water, omdat House de patiënt onder druk zet en confronteert. Zo kan nog net op tijd de juiste diagnose worden gesteld en worden voorkomen dat de verkeerde behandelingen de patiënt om het leven brengt.

Deze serie is natuurlijk gedramatiseerd. Patiënten in de echte wereld hebben vaak geen specialistisch team van artsen die in conclaaf probeert tot een diagnose te komen. Voor veel zieken is er in de praktijk helemaal geen (juiste) diagnose. Het is al zeldzaam dat een enkele arts aandacht en tijd heeft/neemt om goed naar een patiënt te kijken en naar zijn of haar verhaal te luisteren. Anamneses gebeuren in 5 minuten, diagnostiek in 2 minuten. Voor standaardklachten is dit adequaat, maar vooral mensen met een ingewikkelder verhaal komen van een koude kermis thuis, of in het geval van ME blijven altijd thuis gaan nooit meer naar een kermis, of zelfs maar naar een dokter.

Het thema van de serie HOUSE MD, is helaas niet gedramatiseerd of fictief. Artsen is in hun opleiding verteld dat de patiënt vaak geen goede bron is van informatie. Als de patiënt niet liegt, dan nog is het beeld wat de patiënt schetst vaak niet correct. Klachten worden overdreven of gebagatelliseerd. Er wordt informatie achtergehouden uit schaamte of onwil. Artsen wordt geleerd om te varen op medische tests en protocollen. Het verhaal van de patiënt is op zijn best secundair, of slechts een aanleiding het echte onderzoek (lees luisteren is niet onderzoeken) te starten. Het beeld van de patiënt wat doorschemert, is dat van een naive bange en liegende patiënt. Een gewond mak schaap, wat leiding en richting nodig heeft.

Het beeld van de naive domme patiënt is écht achterhaald. De patiënt is veel beter geïnformeerd dan vroeger. Patiënten lezen informatie online en hebben contact met andere patiënten en bouwen zo kennis op over hun ziekte. Kennis van de patient is niet beperkt tot wat middelbare school biologie, wat doktersromans en een oude medische encyclopedie.

Er bestaat ook geen gemiddelde patiënt. Patiënten kunnen artsen zijn, of wetenschappers. Sommige patiënten zijn inderdaad onwetend en willen zelf niets opzoeken over hun ziekte, maar de meesten zijn tegenwoordig geïnformeerd en actief betrokken en komen met mogelijke behandelingen en mogelijke diagnoses op de proppen. Een arrogante houding van een arts is dan vaak niet zo gepast als hij of zij een patiënt een patiënt tegenover zich heeft met 20 jaar ervaring met een bepaalde ziekte. Eén college over een ziekte tijdens de artsenopleiding weegt niet op tegen een decennia of wat aan ervaring van een patient.

In het programma Zomergasten august 2022 sprak Lieke Marsman, dichteres die een arm mist na amputatie vanwege kanker, over “fantoompijn die niet geloofd en onderkend werd totdat (medisch) bekend werd hoe het zat”. Namelijk dat de hersenen niet weten dat een lichaamsdeel weg is en actief het lichaamsdeel blijven waarnemen en zo ook pijnsensaties kunnen veroorzaken. Zij haalde daarna ook het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Long Covid aan als voorbeeld van patiënten wiens verhaal door artsen weinig geloofd wordt. Bij artsen die na COVID ME/CVS ontwikkelende valt dan eindelijk het kwartje. “Oh daar hadden de patiënten het dus over“. Ook het boek Komt een dokter bij de dokter van huisarts Jolien Plantinga gaat over dit thema. Zij liep Lyme op en genas in eerste instantie. Toen zij later chronische Lyme ontwikkelde liep zij tegen allerlei vooroordelen op bij neurologen en andere artsen, maar ook bij zichzelf. Chronische Lyme is niet altijd meetbaar, maar de manifestaties spreken boekdelen. In de juiste context is een ervaringsverhaal heel medisch beeldend en zou er niet aan moeten worden getwijfeld.

Patiënten zijn misschien niet altijd helemaal eerlijk, maar zijn artsen dat wel ? Welke arts zegt nu echt.. ik weet het niet of dat moet ik even opzoeken. Zet een arts zijn of haar (beroeps)trots even dan even opzij? Of welke arts geeft ruiterlijk toe als hij of zij een fout heeft gemaakt? Hoe gaat een arts om met een “lastige patiënt” ? Reageert een arts vanuit de hoogte, vanuit afstand, of wil een arts elke dag wat leren, ook van een patiënt ?

Keuringsartsen : niets ten nadele van de goeden, het zijn meestal niet praktiserende artsen en dat is vaak ook niet zonder reden. Geneeskundige kennis hebben is niet hetzelfde als een genezer zijn. Genezers hebben ook een menselijk talent om tot de kern van het probleem te komen in conclaaf met de patiënt. Nergens is het verhaal van de patiënt minder waard dan bij een keuringsarts. Keuringsartsen varen op grofmazige symptomenlijstjes, protocollen en bloedtests (en een ingewikkeld algoritmisch “gepaste” beroepen systeem). Op kennis die vaak verouderd is en op tests die vaak niet de kern raken. Experts die de patiënte aandraagt worden vaak terzijde geschoven. En dat alles vergezeld met een ondertoon van dat de patiënt de boel wil flessen omdat die lui is en op zijn gat wil blijven zitten.

Geloof de patiënt, niet de protokolder!

En dan hebben we het nog niet over psychiaters. Deze categorie artsen is vooral verbaal sterk. Of tenminste dat denken ze. Hun kennis over het brein maakt dat hún redenering en begrip altijd het beste is. Zij bepalen dan ook of iets lichamelijk of geestelijk is, zonder ter zake doende wetenschappelijk onderzoek. Of iets aanstelleritis is of een echte ziekte en of je zelf debet bent aan een ziekte, of dat het je maar overkomt. Deze beroepsgroep maakt aan de lopende band slachtoffers. Maagzweer door stress, schizofrenie door een slechte moederbinding en ga zo maar door.

Het gereedschap van psychiaters is vaak de taal, in de vorm begrippen en concepten en gedachten. Is het foutief hanteren van een begrip, het verkeerd invullen van een begrip of het psychologiseren van een ziekte geen ernstige medische fout? Recentelijk zijn er excuses aangeboden door de voorzitter van de vereniging voor Psychiatrie voor het decennialang kwalificeren van homoseksualiteit als een psychiatrische ziekte. Hiermee erkende zij ook schuld en betuigden spijt voor het leed is aangedaan, uiteindelijk..

De medische geschiedenis van ME is een tragische geschiedenis. Onnoemelijk leed wordt veroorzaakt door foutief medisch handelen. Door artsen die niet geloofden, maar oordeelden vanuit achterhaalde of beperkte kennis. Leed dat nog steeds voortduurt en recentelijk door Covid in vele nieuwe huishoudens aan de orde is. Was er iets gedaan met de verhalen van de ME patiënten, dan hadden de Long Covid patiënten niet weer moeten vechten tegen hetzelfde onbegrip. Dan was er zorg geweest, dan was er onderzoek geweest en waren er behandelingen. Dan was iedereen er van doordrongen geweest dat je niet moet proberen jezelf uit een ziekte te trainen, met alle gevolgen van dien en dat ernstige vermoeidheid lichamelijk is en meetbaar als je maar zoekt. Maar moeten we écht wachten totdat alles medisch helemaal tot op de bodem is uitgezocht en in kaart gebracht of kan de verlichting eerder plaatsvinden? POTS is een duidelijk fenomeen, Fibromyalgie pijnen zijn overduidelijk, ME is een zeer duidelijke multisysteemziekte, Lyme is duidelijk, Long Covid is duidelijk. DUIDELIJK toch !?

Wie pakt de microfoon op ? Welke DOCTOR MC MEA CULPA master of ceremony neem het woord en richt zich tot de ME/Fibro/Lyme/LC gemeenschappen?

Sorry dat we jullie niet geloofden. Sorry dat we jullie een schuldgevoel hebben proberen aan te praten. Sorry dat we niet juist gehandeld hebben. Sorry dat we dachten iets over jullie ziekte te weten, maar eigenlijk alleen maar vanuit vooroordelen praatten. Sorry dat we medisch onderzoek hebben gedwarsboomd. Sorry, Sorry, Sorry! Neurologen, keuringsarts, internisten, Groningen, Nijmegen are you listening ing ing in g..?

Tot die tijd zetten wij het onderstaande lied in. Elk jaar weer ! (bewerking van het lied van Elton John)

In de geneeskunde moet het verhaal van de patiënt centraal staan. Dit is de zorgvraag, dit is de ervaring van de patiënt. Geloof de patiënt, zie hem als een bron van kennis en wees nederig. Geef fouten ruiterlijk toe en onderken de grenzen aan je kennis en zeg SORRY.

Sorry Seems To Be The Hardest Word (M.E. Version)

What have I gotta do to make you understand M.E.?
What have I gotta do to make you care?
What did you do when illness struck me?
And I lay in a bed and I can only stare

What do I do to make you treat me?
What have I gotta do to be heard?
What do I say I’m suffering all over
And I don’t understand seems to be the hardest words

It’s sad, (so sad) so sad
It’s a sad, sad situation
And it’s getting more and more absurd
It’s sad, (so sad) so sad
Why can’t we talk it over?
Oh, it seems to me
That sorry seems to be the hardest word

It’s sad, (so sad) so sad
It’s a sad, sad situation
And it’s getting more and more absurd
It’s sad, (so sad) so sad
Why can’t we talk it over?
Oh, it seems to me
That sorry seems to be the hardest word

What do I do to make you believe me?
Oh, what have I gotta do to be heard?
What do I do when lightning strikes me?
What have I gotta do?
What have I gotta do?
Ooh, and Myalgic Encephalomyelitis seems to be the hardest words

Zijn we er toch weer ingetuind ?

Met deze legendarische woorden vatte Herman Kuiphof het verlies van het superieur spelende Nederlands Elftal tegen Duitsland in de WK finale van 1974, samen. Verlies met een onterechte penalty en met een frommelgoal van de angstgegner, de aartsvijand, die Mannschaft. De kater was immens.

Iets van een kater voel ik wel, na de bekendmaking van de biomedische subsidies van ZonMW. Ja, na de nodige en misschien begrijpelijke vertraging komen er eindelijk biomedische-onderzoeken naar ME in Nederland. Het door patiënten aangejaagde burgerinitiatief werpt, ten lange leste, zijn vruchten af. Dat is natuurlijk heel erg fijn en welkom. Toch doet het lijstje van begunstigden de wenkbrauwen fronzen. In deze eerste ronde zijn twee consortia gekozen, dat zijn het nieuwe opgezette NMCB en een aanvulling op het al bestaande Lifelines-consortium, ME/CFS Lines. Vooral die laatste keuze van ZonMW doet vreemd aan. Lifelines is een grootschalig langdurig onderzoek naar gezondheid onder een grote groep Nederlanders. Natuurlijk prima dat dat gebeurt. Maar wat heeft zoiets algemeens met een specifieke ziekte te maken? Door mensen door de tijd te volgen kan er kennis over ziektes worden opgebouwd. Hoe vaak komt iets voor, wat is het verloop in ziektes, komen bepaalde ziektes vaker voor en waarom? Prima voor een algemeen beeld, maar kan je uit zoiets echt kennis over een specifieke en ook nieuwe ziekte extraheren? Valt dit niet onder sociologisch, demografisch medisch onderzoek, in plaats van specifiek biomedisch onderzoek? Als je nieuwe ziekten signaleert, is dat goed, maar betekent dat dan ook automatisch kennis en kunde om die ziektes op te lossen? Ook wat betreft Long Covid trad Lifelines op de voorgrond, als signaal dat mensen klachten hielden na corona en schatting van de aantallen. Maar hoe gedefinieerd was de rapportage? Werd überhaupt onderkend en gecommuniceerd dat 50% van de Long Covid patiënten aan de ME criteria voldeden? Was er sprake van de juiste differentiatie en clustering, van de juiste groepen?

Lifelines maakt gebruik van een biobank, maar zijn de gegevens, die al jaren worden bijgehouden, specifiek genoeg voor ME? Standaard bloedtesten voldoen niet. Er wordt bij het NMCB corsortium ook een biobank opgezet. Eén die rekening houdt met ernstig zieken en of zij wel gerepresenteerd zijn en ook specifiek gericht is op ME met strikte ME Criteria. Waarom zou je dan nog de beperkte biobank van Lifelines nodig hebben? Natuurlijk kan er uitgebreid worden en geswitcht naar meer specifieke ME meeteenheden, bloedwaarden etc. maar is de kennis voor deze transitie aanwezig? Lifelines zegt via genetica, proteomica, metabolomica, immunologie en het microbioom het ME vraagstuk, biomedisch te kunnen aanvliegen. Ik ben benieuwd. ME is al tientallen jaren een groot issue en wat heeft het Lifelines project tot nu toe voor ME opgeleverd? Als het echt zo’n signalerende werking zou hebben gehad, waarom moeten de patiënten dan zelf in Den Haag jaren strijden voor gelden?

Mijn skepsis word ook gevoed door berichten vanuit patiëntenverenigingen over ondoorzichtigheid en beperkt stemrecht. Er is een WOO verzoek(Wet Open Overheid.. heette eerst WOB) ingediend om het naadje van de kous in deze te weten te komen inzake de gunning van subsidie aan ME/CFS Lines.

Van Rosmalen, de leider van dit consortium, staat bekend als voormalig SOLK en tegenwoordige ALK adept. SOLK staat voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten. In de praktijk is het een ongedifferentieerde verzamelbak van verschillende soorten zieken waarin psychologen en psychiaters wel brood zien. Niet verder onderzoeken, maar vooral levensstijl-adaptie en psychologiseren. Het is markt-gedreven zorg in optima forma. ALK, Aanhoudende Lichamelijke Klachten is de 2.0 versie van SOLK, eigenlijk hetzelfde maar dan met een nieuw label. Centraal in deze benadering staat dat ziekte een complex is van sociale, psychologische en fysieke factoren. Maar die fysieke factoren, daar is betrekkelijk weinig aandacht voor. Ze worden eerder als gegeven (niets aan te doen), of als gevolg van verkeerde gedachten en handelingen, beschouwd. In een wereld waarin we een ware epidemie hebben aan nieuwe neurologische en immunologische ziektes, is dit erg vreemd. Lees ook mijn verhaal over alle tekenen aan de wand dat onze omgeving die met de dag ongezonder wordt. Er is niet veel complex aan als je weet waar en hoe je moet kijken, en het is dus vaak niet de psyche, dan wel keuzes in de levensstijl.

Van Rosmalen stak vaak de loftrompet op de door ME patiënten zeer gehate psychiaters Michael Sharpe en Simon Wessley. Deze mannen hebben persoonlijk voor gezorgd dat er decennia geen goed onderzoek is geweest naar ME. Door psychologiseren en ontkennen van de biomedische problematiek, staan zij als kwade geniussen te boek in de ME gemeenschap. Het door deze heren opgetuigde uitermate vooringenomen en wetenschappelijk-onderuitgehaalde onderzoek genaamde de PACE trial heeft zeer veel schade gedaan aan de ME gemeenschap en biomedisch onderzoek jaren vertraagd. Door ME als biomedische ziekte te ontkennen konden verzekeringsmaatschappij geld besparen en psychologen en de opkalefater-activatie-industrie worden gespekt en het probleem van de ongezonde chemische omgeving onder het tapijt geveegd. Ook werd zo de mythe van zelfredzame samenleving in stand gehouden.

In het programma Humberto van 19 maart werd aandacht besteed aan Long Covid. Enkele rake uitspraken deden gewag van het feit dat van ziektes als Long Covid en ME decennialang gepsychologiseerd zijn en geen enkele discipline zich echt eigenaar acht van deze ziektes. Het multisysteem karakter maakt dat specialisten zich niet kundig genoeg achten om er iets over te zeggen, of specialistisch genoeg om het probleem te adopteren. Maar dit geldt nooit voor psychiaters.. die hebben altijd wat te zeggen. Zij claimen eigenaar te zijn van alle problemen van de mens. Tot bekend wordt waar de hoofdoorzaak van ME schuilt zal de verweesdheid wel duren. Gelukkig hebben veel disciplines inmiddels interesse in deelaspecten van het ME probleem en zo komen we toch steeds dichter bij een oplossing. De onderzoeksagenda ziet er over het algemeen ook best aardig uit. Vanuit vele kanten wordt er naar het ME probleem gekeken. Er is zeker reden tot hoop en optimisme.

De vraag blijft wel overeind: waarom wordt iemand als Rosmalen uitverkoren om het door SOLK een aanverwanten ondergesneeuwde kindje ME te gaan onderzoeken? Een goed verhaal, of écht goed onderzoek? Zijn we er weer ingetuind, of leert men en zal ME straks nooit meer in het SOLK, ALK of anderszins psychologische hoekje te vinden zijn? Zet ME/CFS Lines de lijnen goed uit en daarmee deze bemoeizuchtige disciplines voorgoed buitenspel? Laten we het hopen! De basis van Wetenschap is tenslotte lerend vermogen.

De gedenkwaardige finale met de legendarische woorden “Zijn we er toch ingetuind ?”