Kanarie Kakofonie

In haar boek Heden ik (1993) eindigt schrijfster en ME patiënte Renate Dorrestijn († 2018) met de gedachte dat ME-patiënten eigenlijk de kanariepietjes van deze tijd zijn.  Hiermee wilde zij zeggen dat de omstandigheden in de hedendaagse maatschappij mensen ziek maakt en dat de ME-ers de eersten zijn die “omvallen” ten gevolge van die ziekmakende moderne omgeving.

Haar gedachte blijkt zeer raak, meer en meer komen we er achter dat het moderne leven slachtoffers maakt, ziekmakend is. Maar veel omtrent hedendaagse ziektes blijft ongrijpbaar en het signaal wat ze afgeven onduidelijk. De verhalen van patiënten worden gemakkelijk terzijde geschoven. Pas nu de wetenschap een stap vooruit zet wordt het beeld duidelijker en beginnen eindelijk de alarmbellen te rinkelen.

 

Geschiedenis : Kanarie in de kolenmijn

Mijnwerkers namen in vroegere tijden kanaries mee op hun reis onder de grond. De beestjes waren er niet voor gezelschap of muzikale arbeidsvitaminen, maar dienden als een soort waarschuwingslampjes. De fragiele beestjes bleken erg gevoelig voor giftige gassen als koolmonoxide en methaangas en legden het loodje lang voor er een voor de mens bedreigende hoeveelheid gas in de mijn was. Een kanarie die van zijn stokje ging was dan ook hét signaal voor de mijnwerkers om met gezwinde spoed de mijn te verlaten.

Sinds die tijd is de kanarie in de kolenmijn een metafoor geworden voor de eerste signalen van een onzichtbaar probleem. Op het eerste gezicht lijkt alles oké, maar de meest gevoelige dieren, mensen of mechanismen lijden al onder het opkomende probleem en dienen als signaal dat er iets mis is.

Leven en eten in Moderniteit

We leven in een moderne technologische wereld. Een wereld die radicaal verschilt van die van onze voorvaderen. Woonden zij in kleine eenvoudige gemeenschappen in een natuurlijke omgeving die nauwelijks aanpassing behoefte. De moderne mens woont in uitgestrekte steden en dorpen, zijn omgeving is een technisch cultuurlandschap geworden, dat wil zeggen volledig door de mens ingericht en gemaakt.

De Moderne mens woont niet alleen anders dan de oermens, hij eet ook heel anders. At de oermens voornamelijk puur, rauw en natuurlijk, ons supermarktvoedsel is vaak overmatig bewerkt en bereid voedsel. Puur en natuurlijk zijn verworden tot marketing termen, ons voedsel is bedacht, samengesteld en chemisch bewerkt. Ook onze (elektronische) gebruiksobjecten, de verf op onze muren, onze vloerbedekkingen, onze parfums en schoonmaakmiddelen en ga zo maar door, zijn chemisch industriële producten.

Prachtig verzonnen allemaal, maar zijn al deze producten en gebruiksvoorwerpen veilig ?

We hebben natuurlijk de keuringsdienst van waren, Europese veiligheidskeurmerken,  E-nummering  en ga zo maar door in het leven geroepen, dus veiligheidscontrole is er wel degelijk. Door veiligheidschecks wordt overduidelijk acuut gevaar redelijk afgedekt, maar hoe zit het met indirecte, sluipende en lange termijn gevaren ?  Denk daarbij aan het gevaar van roken, van één sigaret ga je niet dood, maar een leven lang roken is dodelijk. Over de gevaren en gezondheidsrisico’s van veel van onze hedendaagse producten en onze hedendaagse leefomgeving wordt wel verhaalt, maar waarschuwingen van”onheilsprofeten” blijken doorgaans aan dovemansoren te zijn gericht. Onder het mom van vooruitgang worden signalen vaker wel dan niet in de wind geslagen.

 

Loodzware geschiedenis

Wil je een geschiedenislesje ziekmakende menselijke producten .. begin dan bij het gebruik van Lood. Dit makkelijk vormbaar metaal werd al in Romeinse tijden (700 voor Chr tot 400 na Chr) gebruikt om gebruiksvoorwerpen mee te maken. Vooral voor het maken van borden, bekers en ander keukengerei was lood populair. Voedsel kwam daardoor veelvuldig in aan aanraking met lood en het metaal werd ongemerkt toegevoegd aan het dieet. En dit kwam de Romeinen niet ten goede. Lood is neurotoxisch en de neurologische klachten, de waanzinnigheid, die loodvergiftiging met zich mee bracht, niet gering! Het verhaal gaat dat de ondergang van het Romeinse rijk mede veroorzaakt werd door het gebruik van en vergiftiging door lood !! Toch waren er in die tijd ook al slimme wetenschappers die waarschuwden voor dit metaal. rarejongens

Pedanius Dioscorides (2e eeuw voor Chr) een Griekse arts, farmacoloog en botanist verwoorde het als volgt “lead makes the mind give way” vrij vertaald lood lost het verstand op.

Het heeft meer dan 2000 jaar (!) geduurd eer de mens regelgeving omtrent lood invoerde. Sinds het begin van de 20e eeuw gebruiken Loodgieters en schilders ten lange leste leidingen verf zonder lood en pas recentelijk is de benzine loodvrij gemaakt.  Een pijnlijke lesje geschiedenis !

 

Chemische Jungle

Onze moderne technologische samenleving heeft een niet gering aantal nieuwe stoffen ontwikkeld. Men schat dat onze industrie 100.000 nieuwe chemische verbindingen heeft gecreëerd. Van plastics tot medicijnen en schoonmaakmiddelen tot voedsel. Al deze verbindingen vormen eigenlijk een geheel nieuwe leefomgeving voor de mens. Heeft de evolutie duizenden jaren de tijd gehad om het menselijk lichaam te vormen naar omstandigheden, de afgelopen eeuwen hebben in een evolutionaire oogwenk duizenden nieuwe uitdagingen voor de natuur geschapen.

Het nieuws bericht ook regelmatig van problemen in deze moderne jungle, denk aan de gifwijken in de jaren 80, dioxine schandalen, asbest problematiek of de DES-dochters. Recent was de stof chroom6 in het nieuws. Deze stof die verwerkt is in verf kan in minieme hoeveelheden al kanker veroorzaken. Bedenk wel dat wat er in het nieuws komt het topje van de ijsberg is ! Van veel stoffen is de toxische impact nog niet onderkent. Tel daarbij op de nieuwe technische gevaren als nanotechnologie, met deeltjes die zo klein zijn dat ze alle lichaamsbarrières met gemak slechten en genetische manipulatie, waar de hoogmoed van af druipt en je kan wachten op de gevolgen.

We hebben het oerwoud met enge beesten vervangen door de geürbaniseerde chemische jungle welke geheel eigen gevaren met zich mee brengt. Veel hedendaagse ziektes zijn een direct gevolg van de moderne tijd. Vergaat het sommige mensen nog redelijk goed, de gevoeligen onder ons, of gewoon de pechvogels, tonen duidelijke tekens van deze ongezonde omgeving en ons moderne voedingspatroon

 

In de moderne samenleving staan mensen bloot aan een groot palet aan bekende en onbekende toxines, zware metalen, straling van zendmasten, luchtvervuiling en bestrijdingsmiddelen. Waren het vroeger vooral virussen en bacteriën die slachtoffers maakten, tegenwoordig is het de moderne mens die door zijn eigen creaties slachtoffers maakt.

Nu hoor ik je denken, zo’n vaart zal het toch niet lopen? Diabetes zit extreem in de lift. Tegen het jaar 2050 heeft 1/3e van de bevolking het. Stofwisselingsziektes, auto-immuunziekten, allergieën en neurologische ziektes laten enorme stijgingen zien. Denk  aan ziektes als Parkinson, MS, autisme en ADHD. Ook het aantal mensen dat aan longziektes en kanker lijdt groeit met het jaar. Luchtvervuiling alleen al zorgt voor een levensverwachting die gemiddeld 13 maanden korter is. 

En dan zijn er nog de enorme aantallen mensen die burn-out- en depressieklachten hebben. Deze mensen worden overbelast door een ongezonde werksfeer en werkdruk, maar denk ook eens aan al die ongezonde kantoorruimtes, met onnatuurlijke kunstmatige verlichting, wifi en gsm-straling, weinig of geen ventilatie en printers die zware metalen uitbraken.

Ongezondheid, chronische klachten zijn meer en meer de norm aan het worden !

 

Wie gif zaait, zal gif oogsten..

In het dierenrijk is de omgevingscrisis ook merkbaar. Diersoorten sterven massaal uit, walvissen stranden, Microplastics worden teruggevonden in het spijsverteringskanaal van veel diersoorten. (inclusief de homo sapiens) Vele insecten als bijen hebben het lastig. Het aantal insectensoorten loopt jaarlijks met ongeveer 2,5 procent terug.

Een van de grootste oorzaken van de terugloop van insectensoorten is mogelijk het in de landbouw gebruikte Glyfosaat (Roundup) Deze herbicide wordt genoemd als oorzaak van de bijensterfte. Deze stof is giftig en destructief voor veel levende wezens, alleen de genetisch gemodificeerde plantensoorten waarop het wordt gespoten zijn resistent. De stof is vooral toxisch op de lange termijn. Zo gaan bijen er niet gelijk aan dood, maar raken wel de weg kwijt en krijgen ontstekingen. Bijenvolken sterven dus uiteindelijk massaal uit. (Colony Collapse Disorder) Glyfosaat zou ook invloed hebben op bacteriën en de balans tussen bacteriesoorten verstoren. *Hier kom ik later nog op terug.

De stof DDT is een andere boosdoener. Deze giftige insecticide werd tot aan het verbod op grote schaal gebruikt. DDT werd met veel gejuich ontvangen (de uitvinder kreeg een Nobel prijs!) en de atoombom tegen insecten genoemd. Maar wat insecten doodt, is dat niet schadelijke voor veel andere dieren? DDT bleek zich op te hopen in hogere diersoorten en vele negatieve effecten te hebben. DDT is terug te vinden in het bloed, het vetweefsel van vrijwel alle levende wezens op de aarde !

Door het eten van “geïnfecteerde” lagere diersoorten of bespoten planten accumuleren de vergiften zich in de hogere diersoorten (bioaccumulatie) Iets wat in kleine hoeveelheden niet giftig lijkt, blijkt zich sluipend en in het geniep op te hopen tot iets zeer schadelijks ! In de urine van mensen vind men Glyfosaat en microplastics zitten in onze voedingsproducten als bier en honing. DDT, microplastics en Glyfosaat zijn dus onderdeel van ons dieet !  We leven waarlijk in een nieuwe toxische jungle !

 

Afflicted op Netflix

 

In de serie Afflicted op Netflix wordt een zevental chronisch zieke mensen gevolgd. Wat de getroffen patiënten gemeen hebben is dat hun aandoening medisch nieuw en veelal onbegrepen is.  We zien mensen die overgevoelig zijn voor schimmels, elektromagnetisch straling en chemische stoffen, maar ook mensen die lijden aan ziektes als Lyme en ME.

Het zijn de medische mysteries van deze tijd.

Maar de serie gaat niet als een detective te werk, probeert de medische mysteries niet te ontrafelen. De Serie zoekt het vooral in sensatie en verbazing. Naarmate de afleveringen vorderen groeit helaas de suggestie dat hoofdpersonen mentaal niet alles helemaal op een rijtje hebben. Hun medische zoektocht wordt beperkt in beeld gebracht, zelfs bewust gemeden en de nadruk wordt gelegd op de meest alternatieve geneeswijzen die de wanhopige patiënten proberen. Hun zoektocht naar begrip en verlichting wordt helaas gemaakt tot een moderne freakshow.

Overeind blijft wel een inkijkje in de aangedanen/geteisterden (afflicted) van de moderne tijd. Wie met compassie kijkt ziet de kanaries en hoort hun signaal !

Was de kanarie als signaalfunctie erg nuttig in de mijn, onze hedendaagse kanaries hebben het volgende probleem :

Ze gaan niet snel dood, verdwijnen vaak uit beeld, lijden in stilte. Oppervlakkig gezien zijn ze onaangedaan,  neurologische en immunologische problemen tonen niet. Men ziet slechts afwijkend gedrag.  Hun klaagzang is onbegrepen en gedijt niet in de algehele kakofonie. Iedereen heeft het moeilijk en iedereen is wel eens moe, luidt het antwoord onbewogen. Hun stem wordt overschreeuwt, gemakzuchtig terzijde geschoven of überhaupt niet gehoord.

 

Defensiemechanismes

Hoe moeilijk is het om toe te geven aan de gedachte dat onze technologische wereld niet zo goed is als we dachten, dat de mooie wereld ons voorgespiegeld in de reclame vaak kant nog wal raakt en dat iedereen automatisch meedingt in de ziekteloterij. Gemakkelijker zijn ontkenning, wegkijken of de zieke zelf de schuld geven van zijn hachelijke toestand.

Een arts of wetenschapper die moet toegeven dat zijn kennis en inzicht beperkt is, dat er medische terreinen zijn die nog ontgonnen moeten worden, dat er een nieuwe categorie milieu gerelateerde ziektes is die bestudering behoeft ?

We hebben hier te maken met weerstand tegen de harde realiteit, het bewust niet willen zien welke ziekmakende problemen onze technologische samenleving heeft, dat er slachtoffers zijn en dat vooruitgang met gevaren komt.

Het is makkelijker mensen met medisch onverklaarde klachten van het kastje naar de muur te sturen, ze over de schutting te  kieperen bij de psychiatrie, ze te ridiculiseren en ze zelf de schuld te geven dan toe te geven dat we een groot probleem hebben.

Medisch onverklaarde klachten zijn geen vergaarbak van mensen wiens probleem je kan sussen en smoren met een cursusje goede gedachten en bewegingsoefeningen het zijn de kanariepietjes van deze tijd. Wie goed rond kijkt ziet de absurditeit van de situatie.

  • Kaartlees oefeningen voor bijen die de weg kwijt zijn ?
  • Een lesje positief denken voor gestrande walvissen ?
  • Postbus 51 voorlichtingscampagne voor vogels en vissen : Plastic is geen voedsel ?
  • Zorgeloos gifspuiten want het doodt alleen de “slechte” beestjes en laat alle “goede” beestjes in leven..
  • Manipuleren van DNA, my first gentech kit voor de jeugd ?

 

 

Clear and Present Danger

Onze geneeskunde heeft zijn eigen kanaries. Om te zien of een patiënt in gevaar is en wat hij mankeert beschikt een arts over een breed scala van aan medische tests en instrumenten.  Bloed wordt gecontroleerd op de aanwezigheid van bepaalde stoffen, en de hoeveelheid van die stoffen wordt vergeleken met een gezond gemiddelde.  Het Alarm gaat af wanneer er virussen of toxines worden gevonden, of als de waardes van stoffen ongezonde waardes aangeven. Optische middelen als röntgenfotografie of MRI geven duidelijkheid, en er worden zaken als de bloeddruk en hartslag gemeten . Zo vormt de arts zich een beeld van de patiënt en diens problematiek.

Op basis van deze “kanaries” lijken veel patiënten die aangeven ziek, vermoeid en beroerd te zijn, redelijk gezond. Maar de belangrijkste kanarie is natuurlijk de patiënt ! Meer nog dan een kanarie die slechts van zijn stok valt, kan deze vertellen wat er aan scheelt, welke systemen zijn aangedaan en waar en wanneer de problemen zijn begonnen.  Een goeie anamnese doet veel alarmbellen rinkelen ! Helaas is het verhaal van de patiënt totaal ondergeschikt aan de simplistische gestandaardiseerde meten- is- weten geneeskunde. Luisteren is weten ! Artsen worden misschien te weinig getraind in het écht luisteren naar patiënten, hen wordt waarschijnlijk te simplistisch geleerd de patiënt te wantrouwen omdat mentale problemen soms fysieke klachten veroorzaken. SOMS SOMS SOMS !!

Als tienduizenden mensen uitvallen, bedlegerig worden, allerlei vreemde neurologische en immunologische klachten ondervinden moeten de alarmbellen HEEL HARD LUIDEN, maar helaas. De spreekkamer is een zwart gat wat betreft zulke klachten wanneer de juiste vakjes en urgentie ontbreken.

 

 

Lichamelijke Alarmbellen

Gelukkig wordt het verhaal van de ME patiënt steeds meer gestoeld en inzichtelijk gemaakt door medische ontdekkingen. Met beperkte fondsen hebben vooraanstaande en vooruitstrevende wetenschappers al erg veel gevonden.  De ME kanariecollectie wordt steeds groter, maar niet letterlijk groot.. pak je microscope en je oude biologieboek er maar bij !

 

Cel Danger Response

Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. Deze cellen werken samen en vormen zo ons lichaam. Hoe goed ze dat doen is een indicatie van onze gezondheid, ons functioneren. Het bouwplan, beter bekend als DNA, bevindt zich in de celkern en aan de hand van dit plan en aan de hand van de omgeving wordt bepaald wat een cel doet. In de cel vinden tal van metabolische processen plaats om het lichaam van de mens op te bouwen, te onderhouden en te laten functioneren naar gelang de omstandigheden. De cel-kern, het centrum van de macht in de cel, doet dit in samenspraak met de mitochondriën.

MITOchondriën POWERR

De mitochondriën zijn aparte fabriekjes in de cel die voornamelijk energie produceren in de vorm van ATP. Dit is de brandstof die alle stofwisselingsprocessen mogelijk maakt. Ze zijn daarnaast verantwoordelijk voor 500 ! verschillende metabolische processen. Het bijzondere is dat mitochondriën van oorsprong primitieve bacteriën zijn. In al onze cellen leven dus weer duizenden kleine wezentjes in symbiose met ons. Ons lichaam bestaat voor 20 % uit mitochondriën ! De cellen van de hartspier bestaan bijvoorbeeld voor 40 % uit mitochondriën, veel energiefabrieken zijn daar nodig omdat we zonder hartslag onmiddellijk overlijden. De energiebehoefte in het hart neemt toe bij inspanning en de mitochondriën zullen harder gaan werken om deze inspanning (spiercontracties) mogelijk te maken.

De mitochondriën zijn de fijngevoelige regelneven van ons (energie)metabolisme.

De cel en mitochondriën zijn constant gespitst op veranderingen in hun omgeving, om aan veranderende vraag te voldoen, maar zeker ook om anders te functioneren als er gevaar dreigt.  Ik kan me zo voorstellen dat een cel kan switchen van functie, van standaard modus naar op hoog niveau functioneren, van acties tot vermeerdering (celdeling) tot gedwongen passiviteit, een pas de plaats als dat nodig is.

In gevaarlijke omstandigheden als weinig voedingstoffen, een infectie, teveel aan gifstoffen of extreme temperaturen zal de cel in een overlevingsstand de zogenaamde Cell Danger Response (CDR) schieten. Dit is de noodstop in de cel, de alarmbel, de bypass.

De Cell Danger Response toestand in de cel is hét signaal van cellulaire stress. Het is de meest basale lichamelijk kanarie die er is.

In deze modus communiceert de cel iets dergelijks : lamgeslagen door vraag, vorige instructies niet uitvoerbaar, problemen met productie.. wacht op het nieuw instructies.. De noodtoestand en communicatie daarover zal overslaan en blijven overslaan ! op andere cellen totdat er een oplossing is gevonden. Pas nadat het signaal “brand meester” gegeven is zullen de cellen weer weten wat ze moeten doen. Bij ME en vele andere hedendaagse chronische ziektes blijft de noodtoestand echter van kracht. De heelingsfase of oplossingfase kan niet worden voltooit.

Robert Naviaux vond deze voortdurende noodtoestand bij mensen met ME. De cellen van mensen met ME verkeren in een hypo(laag)metabolische staat. De ATP productie gemaakt door de mitochondrien is lager, maar Naviaux vond ook dat ATP uit de cel gedrukt wordt, mogelijk om processen te stoppen. “Brandstof” dumpen als equivalent van de stekker uit het stopcontact trekken van veel cel functies ? Als de cellen niet of nauwelijks functioneren loopt eigenlijk alles in het honderd. Er zijn stoffen tekort, er zijn (gif)stoffen teveel, de boel draait niet en ga zo maar door. Niet alleen zullen de patiënten extreem vermoeid zijn, maar ook de onderhoudstaken van het lichaam, het herstel, zal erg lang op zich laten wachten, of niet volledig zijn.

Zie hier de basis van veel klachten van de ME-er. Weinig of geen energie, post exertional malaise (de afvalstoffen van inspanning worden niet opgeruimd, het alarm wordt weer meer geluid) Pijnlijke spieren en niet goed werkende hersenen, ons delicaatste instrument, dat niet (optimaal) functioneert onder de voortdurende noodtoestand. Spiercellen en hersencellen zijn zeer dichtbevolkt door mitochondriën! Overal in het lichaam heeft de cellulaire noodtoestand repercussies, vandaar ook dat ME een multisysteemziekte wordt genoemd.

De hamvraag is natuurlijk, waarom deze lichaamswijde noodtoestand ?? Virussen, bacteriën en schimmels zwerven door het lichaam en zouden een oorzaak kunnen zijn.  Ik denk zelf dat milieuvervuiling, onbekende of onhandelbare stoffen in het lichaam een trigger kunnen zijn voor deze toestand.

Is het onlogisch om te denken dat er van die duizenden nieuwe chemische verbindingen enkelen zijn die het lichaam in verwarring brengen ?

Wellicht is het zo dat ME een toestand is die voortvloeit uit een normale stressreactie of ziekte (een oorzaak die dus heel divers kan zijn), maar die dan niet opgelost wordt door een secundair probleem dat door onze moderne levensstijl en omgeving wordt veroorzaakt. Misschien ligt het aanpassingsvermogen op zijn gat. Is de communicatie tussen cellen verstoort, of werken de mitochondriën niet goed meer.

De wetenschap heeft al veel aanwijzingen gevonden dat de eerder genoemde landbouw verdelgingsmiddel DDT negatieve effecten heeft op de mitochondriën van bepaalde dieren, zou dat ook voor de mitochondriën van de mensen gelden ? Misschien dat ook Glyfosaat de bacterie-achtige mitochondriën* dwars zit ?

Micro-distopia

Van de eerder genoemde landbouw verdelgingsmiddelen zijn er onderzoeken die aantonen dat ze bacteriesoorten beïnvloeden en verstoren. Het microbioom is de collectie bacteriën die in en op de mens leeft en daar bepaalde functies vervult. Denk daarbij aan de bacteriën in het spijsverteteringskanaal, die onder meer een rol vervullen bij de stofwisseling en het afweersysteem. Als die biotoop verandert zou dit vergaande gevolgen kunnen hebben bij de mens. Bij ME patiënten is een gewijzigd en versimpeld microbioom gevonden. Zorgt dit voor een verminderde weerstand ? Misschien geeft dit ruimte aan opportunistische virussen of bacteriën die bij een gezond afweersysteem geen kans hebben ? 

Suffe Rode bloedcellen

De speurtocht in de microbiologie gaat verder met een aantal tweetal vondsten van de ME Sherlock Holmes : professor Ron Davis.

Allereerst vond hij opmerkelijk genoeg dat rode bloedcellen (de cellen die zuurstof vervoeren) van ME patiënten minder vervormbaar waren dan die van gezonde proefpersonen. Wat in de praktijk wil zeggen is dat zuurstof moeilijk naar afgelegen plaatsten gebracht kan worden omdat de bloedvaten daar te klein en te nauw zijn. Gezonde rode bloed cellen wringen zich als lenige “slangenmensen” door nauwe vaten. Zuurstof staat aan de basis van verbranding en metabolische processen, ATP productie en dus ook van energie !

Een tweede vondst van Davis deed hij door cellen van ME patiënten in een zelf ontworpen nano-laboratorium chip (Nano-needle) te testen. Hij gaf de cellen een zoutbadje en keek hoe efficiënt de cellen het zout afvoerden. Dit bleek niet best te gaan. Vergeleken met gezonde cellen miste er (waarschijnlijk) ATP om de taak goed uit te voeren. De cellen lagen dus stil. Ook de elektrische weerstand werd gemeten en de ME-cellen hadden een hogere weerstand tijdens de zoutwater proef dan normale cellen, wat ook wijst op disfunctie in de cel.

 

Een biomarker voor ME !

De ultieme kanarie zou een zogenaamde biomarker voor ME (NL: biomerker) zijn. Een test die met aanzienlijke zekerheid kan vaststellen of een patiënt ME heeft of niet. Uiteraard moet de test niet te kostbaar zijn en praktisch. Een biomarker voor ME zou een enorme sprong vooruit beteken voor de situatie van de ME patiënten. De patiënten zullen worden gelooft en er worden gelden vrijgemaakt voor onderzoek. Het lijkt erop dat met de recente ontdekkingen in de microbiologie een diagnostische test binnen handbereik is ! Ron Davis zinspeelt erop dat zijn nano chip mogelijk gebruikt zou kunnen worden als diagnostische test. Een test zou ME op de kaart zetten van onderzoekers en de scepsis doen verdwijnen.. en belangrijke stap in de ondersteuning en mogelijke genezing van ME patiënten.

Kanarie Kakofonie

De kanarie is een beestje dat ongelofelijk gevoelig is voor ongezonde lucht, misschien zijn ME patiënten en patiënten als in de documentaire Afflicted overgevoelig voor een ongezonde omgeving ? Willen we de ziektes van deze tijd oplossen dan zullen we ook goed moeten kijken naar de uitdagingen van deze tijd, de vervuiling, het ongezonde en onnatuurlijke dieet wat mensen volgen en de levensstijl die we er op nahouden. Het dierenrijk, met massale sterfte geeft aan dat we waarlijk een omgeving hebben geschapen die ziekmakend is. De mensheid doet er goed aan de signalen te onderkennen, ze zijn er in overvloed ! Helaas leert de geschiedenis dat ontkenning schering en inslag is op dit gebied.

Misschien moeten we toegeven dat ons begrip van de natuur achter loopt op de de technologisch “vooruitgang” Dat we dingen maken en doen waarvan we de implicaties soms niet kunnen overzien. Dat we eigenwijs zijn en denken dat we het beter weten dan de natuur.

Ironisch genoeg kan techniek ook weer uitkomst bieden om die problemen te bestuderen. Technologische vooruitgang in (micro)biologisch onderzoek maakt dat we voor het eerst de problemen op celniveau zien en geeft handvatten voor oplossingen.

Een voortdurende Cell Danger Reponse is de kanarie die aangeeft dat ons lichaam zich nauwelijks kan handhaven en in constante stress verkeert.  Onze cellen functioneren niet goed en (chronische) ziekte is het gevolg. De noodtoestand in de cellen als ultieme signaal naar de maatschappij, dit is wat het lichaam ons wil zeggen. HEAR, HEAR, zegt het voort, zegt het voort !

Laat de ontdekking op celniveau een keerpunt zijn in de wetenschap, in ons denken over vooruitgang en onze toepassing van techniek. Laat de kakofonie aan waarschuwings-signalen samenkomen tot één duidelijke boodschap : de omgeving is toxisch, mens en dier worden massaal ziek, onze technische samenleving behoeft bijsturing ! Als de noodklok luidt en de maatschappelijke gevaarsboodschap doorklinkt kunnen we beginnen met oplossen van de ziektes van deze tijd en tegelijk een gezondere en betere maatschappij scheppen.

Advertenties

Het lijden van Superhelden

Ik keek gisteravond een superhelden film. Je weet wel, zo’n film met mensen met superkrachten en een kwade genius met een heel leger. Een film waarin supersonische goeieriken steevast de mensheid redden van hel en verdoemenis. Leuk voor een avondje entertainment, maar wat doen zulke fantastische verhalen in een serieus blog over de ziekte ME ?  Misschien omdat fantasie vaak veel waarheid bevat en ME-ers veel weg hebben van superhelden !?

 

De genesis van Superhelden

Superhelden zijn vaak gevormd door buitengewone omstandigheden. Het waren gewone mensen die veranderden na een extreme gebeurtenis. Een metamorfose als gevolg van blootstelling aan kosmische stralen, een beet van een radioactieve spin (Spiderman), of de traumatische en gewelddadige dood van de ouders (Batman). Deze katalyserende gebeurtenissen vormden een nieuw wezen, een alter ego, een genetische mutatie. De helden zijn vervolgens levenslange op missie om het kwaad, wat aan hun wieg stond van hun inceptie, te verslaan, of om onrecht te bestrijden. Hun angst wordt hun grootste kracht, hun bijna ondergang de creatie van een superwezen.

Dualiteit is gelukkig niet zeldzaam in superheldenverhalen. Superhelden zijn nooit onkwetsbaar, ze hebben altijd een zwakke plek. Heldendaden zijn vervlochten met twijfel en kracht met zwakte.

De tweeslachtigheid wordt ook vaak duidelijk zichtbaar in het verschil tussen de normale persoonlijkheid van de held en hun alter ego. Het slechte nieuws verslaan (Clark Kent) of zelf het goede nieuws maken (Superman). De rijke playboy (Bruce Wayne) of de redder van zwakken en onderdrukten (Batman) Het alter ego is altijd in vermomming, een façade wordt opgeworpen, hun identiteit moet verborgen blijven.

De genesis van ME

De ontstaansgeschiedenis van een ME patiënt vertoont veel overeenkomstigheid met die van een superheld.  ME ontstaat vaak na een zware ziekte, een ingrijpende gebeurtenis zoals een ongeluk, of blootstelling aan toxische stoffen. ME-ers zijn eigenlijk ook mutanten, zij het dat hun mutatie geen superkrachten geeft, maar slechts superzwakte ! De ME-er is aan de dood ontsnapt maar gevangen in het limbo tussen het dodenrijk en het rijk der levenden.  Het zijn de schone slaapsters onder de superhelden.  Een superheld in een rolstoel zonder speciale krachten ?

Het kenmerk van de echte superheld is natuurlijk dat hij van zijn zwakte, zijn kracht heeft gemaakt. Maar wat kan een horizontaal levende, in duisternis gehulde, honkvaste held nu wat al die vitale gewone mensen niet kunnen ? Welke superkracht ontwikkelt een ME patiënt ?

Vergis je niet, al lijkt de tijd stil te staan, alle ontwikkeling te zijn geslecht, de ME patiënt evalueert en creëert.  Groei gefaciliteerd door een nader soort gevecht. 

  • Beschouwing
  • Fantasie & Creativiteit
  • Optimisme
  • Geloof
  • Geduld
  • Overgave

Zijn de ME-ers geen helden omdat zij hun lot dragen en de moed niet opgeven ? Dat zij hun leven op creatieve wijze inrichten zodat zij zoveel mogelijk mee kunnen doen en bijdragen ? Wie zou zo kunnen leven ? ME-helden dus !

 

Leven & Lijden

Als iets een taboe is in onze westerse samenleving dan is het lijden. We leven in een tijd waarin je leeft om zoveel mogelijk leuke dingen te doen, te kopen, te reizen. In een tijd waarin je zelf je lot in handen hebt, de wereld aan je voeten ligt, dan ben je welhaast gek als je niet voor geluk kiest maar voor rampspoed toch ?

Dat het lot vaak niet iets is wat je maakt, maar wat je gegeven is, wordt helaas maar al te gemakkelijk vergeten.

In het Oosten overheerst het idee dat leven lijden is, in het Westen wordt lijden onderdrukt (met medicamenten) en kijkt men liever de andere kant op. Ouderen met  gebrekkige lichamen worden weggestopt in tehuizen en zorg voor hen wordt uitbesteed.

Ook het leed van de ME patiënt is vaak verborgen. ME-patiënten doen er zelf vaak ook van alles aan om de schijn op te houden, om hun omgeving niet te confronteren met de harde waarheid van hun pijn en hun onvermogen. Want lijden is taboe, iets om je voor te schamen !

Het alter ego van de ME-patiënt, hun façade, is die van enigszins gemankeerde maar redelijk normale functionerend persoon, terwijl de waarheid veel ernstiger is.

Normale acties blijken superprestaties als men eens zou weten wat voor moeite en pijn het de ME-er kost…

Het leven van een ME-patiënt lijkt op dat van een monnik. Deze archaische kloosterling zal je niet snel meer aantreffen in het westerse straatbeeld.  De zelfgekozen opoffering van een sober en afgesloten bestaan wordt niet meer begrepen en niet meer gewaardeerd. Hadden monniken vroeger niet een zeker aanzien en respect ? Waar is dit respect gebleven en verdienden ME-patiënten dit logischerwijs ook niet ? Is de soberheid, afzien en afzondering niet louterend en brengt het je niet dichterbij het hogere ?

Lijden heeft waarde, pijn is een signaal en heeft betekenis. Een persoonlijke betekenis, maar ook maatschappelijke betekenis. Het lijden van Jezus aan het kruis is een voorbeeld van lijden waar een maatschappelijke betekenis aan is gehecht. Jezus zou gestorven zijn voor onze zonden. Nu laat ik een ieder vrij in zijn of haar religieuze overtuigingen en bespiegelingen, maar de gedachtegang erachter begrijp ik wel.

De mens is een kuddedier. De bestaanszekerheid van een kudde bestaat uit het feit dat hun natuurlijke vijand zich slechts op een paar exemplaren tegelijk kan focussen. In een grote groep ben je dus relatief veilig. Een aantal dieren offert zich op voor het voorbestaan van de groep.

De belangrijkste manier van bescherming van ons mensen zit ook in ons aantal en onze diversiteit. Hoe komen wij aan een flexibel weerbaar lichaam dat ons tegen vele uitdagingen beschermd ? Door vallen en opstaan, door pijn en lijden !

Door diversiteit in ons immuunsystemen zullen er bij elke bedreiging mensen overleven, maar logischerwijs zullen er aan een bepaald virus of bacterie af ander bedreiging, altijd mensen ten onder gaan of lijden. Deze mensen zijn niet de zwakkeren, maar diegene wiens lot het was het juk van de overleving van de soort te dragen.

Ons wezen, onze samenleving is ontstaan door strijd en aanpassing, door bloed zweet en tranen, door idealisme en opoffering.  Helaas is deze boodschap ondergesneeuwd in de individualistische levensbeschouwing van de laatste decennia. Maar de kennis echoot gelukkig nog door in onze verhalen.

 

Heldenepos

 

In de ME wereld zijn helden te over. De patiënten zijn natuurlijk al helden, maar sommige zijn ware superhelden!

Denk daarbij aan Jennifer Brea, die de mooie, veelbekeken documentaire Unrest maakte of Mark Vink de huisarts die vanuit bed wetenschappelijke studies en artikelen over ME publiceert. Denk aan Alem Matthees de Australische ME-patiënt die via de rechter de rauwe data en zo ook de misstanden van de PACE trial aan het licht bracht.

En dan zijn er de familieleden, vrienden en sympathisanten van de zieken die zich ontpoppen tot geweldige verplegers en mantelzorgers, tot journalisten en activisten en wat al niet meer zij.

Ron Davis een vooraanstaand professor in de biochemie te Stanford die, geconfronteerd met het ernstige lijden van zijn zoon Whitney Dafoe door de ziekte ME, vol overgave op zoek gaat naar oplossingen. Je kan je afvragen wie er de grotere held is in dit verhaal, de zoon of de vader.

Florence Nightingale zij was een oorlogsverpleegster die eigenhandig het vak van verpleegster uit de grond gestampt heeft. Begaan met het lot van de zwakkere in de samenleving stond zij ook aan de wieg van vele sociale hervormingen en dit alles terwijl ze ironisch en noodlottig werd getroffen door een ziekte die we heden ten dage ME zouden noemen. Haar verjaardag op 12 mei is dan ook Internationale dag van de Verpleging én Wereld ME dag.

 

Tot slot

 

Ons verhaal is niet uniek, pijn, verlies, aanpassing en metamorfose, de geschiedenis staat er bol van en natuurlijk vinden we het terug in onze verhalen en films. Niet iedereen hoeft een superheld te zijn, maar heldendaden worden in ieder mensenleven gevraagd.

Het leven van de ME-patiënt vraagt er zeker veel ! De strijd tegen instanties en onbegrip, de strijd om de gewoonste dingen. Vertel over je inspanningen, wees trots op je heldendaden !

Kan je helpen om het ME probleem op te lossen ? Je doet het al door zichtbaar te zijn, schaam je niet voor je lijden. Het grootste probleem van ME is dat de ziekte vrijwel onzichtbaar is. Kennis over het lijden en de problematiek is overal nuttig, bij je familie, je vrienden, buren, huisarts en ga zo maar door. Zo wordt heel de wereld ingekleurd wat kennis betreft en staan alle neuzen dezelfde kant op en komen we tot oplossingen.

Heb je kinderen, wees trots op jezelf en de rol die je ondanks alles vervult. Je kinderen zullen weten wat lijden is, en wat voor heldendaden jij hebt verricht. Zij zullen later de boodschappers zijn van deze ziekte naar de rest van de wereld en misschien worden ze wel arts of politicus. In elk geval sta je als ouder voor het voorbestaan van de menselijk soort en dat is op zichzelf al een heldenrol.

Nog meer heldendrang ? Kies een rol die bij je past. Wat kan je nog iets ondanks je ziekte.. dan is dat je superkracht. Wat je doet zal wezenlijk zijn, doordrongen van leven ! Wees trots op je leven als superheld/monnik en draag het met een knipoog. En oja een cape en mailloot zijn optioneel !

De Meerval

Emeritus Professor Jos van der Meer is een gelauwerde internist en wetenschapper die zijn sporen in de Nederlandse gezondheidswetenschappen heeft nagelaten. Als onderzoeker in het veld van de chronische vermoeidheid zette hij In de jaren 90 de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom in Nederland op de kaart en startte een onderzoek. Destijds werd getwijfeld aan het bestaan van deze ziekte en werd sceptisch gereageerd. De professor was klip en klaar : CVS was een échte ziekte ! De ontluikende ME gemeenschap omarmde deze man en kende hem in 1997 een prijs toe. Maar na ruim twee decennia lijkt Jos van der Meer geen heilige en zelfs geen medestander, wat is hier gebeurd ?

Er was eens..

een professor interne geneeskunde, genaamd Jos van der Meer. Het was begin jaren 90 en na de roerige jaren 80 werd duidelijk dat het moderne leven niet zonder slachtoffers was. Termen als “Stress” en “Burnout” waren overgewaaid uit de Verenigde Staten en er kwam meer aandacht voor slechte werkomgevingen en uitval op de arbeidsmarkt. Ook het probleem van de ziekte ME kwam aan de oppervlakte werd nationaal bekend door Renate Dorrestein die er het boek “Heden ik over schreef. De ziekte ME leek ernstiger dan de andere vermoeidheidsziekten, en had ook andere kenmerken.  Onze besnorde onderzoeker (niet zelden een kenmerk voor een echte speurneus) bezag dit rijzende fenomeen en startte een onderzoek. Hij riep hierbij de hulp in van viroloog J. Galama en medisch psycholoog G. Bleijenberg.

 

De zoektocht, de Queeste

Eén van de eerste keuzes die in deze zoektocht werd gemaakt was om de toen geldende CDC-definitie van CVS terzijde te schuiven.  Deze definitie was te strikt en zou veel mensen met chronische vermoeidheid uitsluiten. “Wat wij willen onderzoeken is invaliderende vermoeidheid van langer dan een jaar.” De wil om zoveel mogelijk vermoeiden te helpen is natuurlijk te prijzen, maar als je een probleem wilt oplossen,  moet je het probleem toch nauwkeurig definiëren ?

De CDC definitie uit die tijd (1988) is onderaan dit document te lezen. Wat meteen opvalt is dat deze definitie zeer specifiek en uitgebreid is en poogt om ME duidelijk te definiëren en te onderscheiden van andere ziektes. Het omvat immunologische klachten, neurologische klachten en stelt dat een arts symptomen bij herhaling vastgesteld moet hebben

De doelgroep waar van der Meer & co zich op richten lijkt niet op die in de CDC definitie ! Het is alsof er een moord gepleegd is door iemand in een rode Ferrari en je in het opsporingsbericht niet eens spreekt over een rode sportauto, maar een rode auto ! Dat gaat lekker helpen !

Maar goed, een eerste verdachte werd inmiddels verhoort. Van der Meer & collega’s onderzochten of het mogelijk een virus was dat de patiënten parten speelt. Na een aantal jaar onderzoek valt deze verdachte af. Opeenvolgend en niet aflatend bestudeert de prof het immuunsysteem, de hersenen, deed onderzoek naar serotonine en bekijkt de hypofyse- en bijnierfunctie. Aan werklust geen gebrek bij deze speurder. Maar wat heeft dat speurwerk opgeleverd ? Wat heeft de professor gevonden in al zijn jaren noeste arbeid ?

NIETS !

Nou ja hij vond wel wat aanwijzingen hier en daar, immuunafwijkingen en afwijkingen in de hersenen (minder grijze stof en andere afwijkingen), maar niets concreets en oorzakelijks voor de gehele groep vermoeiden. Maar misschien was deze groep ook wel te breed ? Heeft de professor zich op de verkeerde verdachten gericht ? Was zijn “daderprofiel” wel in orde ?

Missend in zijn speurwerk is ook de focus op de ergste patiënten. Zouden zij niet de sleutel kunnen zijn om dit raadsel te ontrafelen ? Misschien zijn er verschillende groepen vermoeiden, met verschillende afwijkingen en verschillende diagnoses ?

In de loop der jaren nam van der Meer de 1994 CDC definitie aan als maatstaf. Deze definitie is echter een slap aftreksel van die uit 1988. Vooral neurologische klachten worden geschrapt en specifieke klachten als PEM (Post-Exertional Malaise) niet noodzakelijk geacht. In het ME veld wordt deze oude definitie vaak niet meer gebruikt en is men al meerdere stappen verder. Een speurder moet natuurlijk wel bij de tijd blijven wil hij vooruitgang blijven boeken ! Maar van der Meer zoekt zijn heil in een andere richting..

Eureka !

En toen waren er wél antwoorden, wél verklaringen ! Hoop in bange dagen kwam in de vorm van zijn collega Gijs Bleijenberg . De hele problematiek zou namelijk psychosomatisch, of psychologisch kunnen zijn ! Een fabelachtig verklaringsmodel wordt geopperd voor vermoeiden patiënten die niet opknapten na een ingrijpende ziekte.

Hun gedrag en gedachten zouden in de weg staan van hun herstel !  Ze leden als het ware aan zelfbegoocheling en gedragstherapie zou daar verandering in kunnen brengen. De knop om en vooruit met de geit ! Hun moeheid was slechts een kwestie van training en opbouw.

Een mooie oplossing voor een zoekende professor, die door zijn repertoire heen was en alle hem bekende medische invalshoeken reeds had bewandeld. Bovendien bereikten hem succesverhalen over de behandeling van vermoeide patiënten. Professor Jos hapt en gaat overstag.

Samen met zijn psychologisch georiënteerde collega’s besluit hij voor de psychologische benadering te gaan. Het kenniscentrum NKCV (Nijmeegs/Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) wordt opgestart waar gedragstherapie en oefentherapie als standaardbehandeling succesvol voor vermoeidheid worden ingezet.

Als de kritiek aanzwelt en verhalen over sterke achteruitgang van ME patiënten door deze behandelingen opduiken wordt er besloten om onderzoek te doen om de effectiviteit van de behandelingen aan te tonen.

En wat blijkt ! Eigen onderzoek toont grote herstelpercentages van wel 70 % !! Het NKCV en de psychologische benadering van CVS worden de standaardbehandeling in Nederland vanwege dit immense succes. MAAR .. als iets te mooi lijkt om waar te zijn, is het ook vaak te mooi om waar te zijn !

 

 You have been Catfished !

 

De Meerval (Engels: Catfish) is een grote vis (met snor !)  In het internetvocabulaire staat de catfish voor een slachtoffer van misleiding van een iemand die zich bewust anders voordoet dan hij of zij is. Door middel van een valse profielfoto (vaak van hele knappe mensen) probeert deze persoon iemand (de catfish) aan de haak te slaan.

Een goed voorbeeld is een sociaal onhandige en niet zo begeerlijke jongeman die met een profielfoto van een adonis aandacht krijgt van een naïef meisje op de sociale media. Het meisje droomt weg bij de foto en denkt dat ze in contact staat met een ware droomprins.

De uitdrukking “to be catfished”  wil zoveel zeggen als dat mensen in de val zijn gelopen, gepaaid zijn door een mooi plaatje.  De analogie van de Meerval is waarschijnlijk gekozen omdat hij er om bekend staat om graag in kunstaas, zelfs in lepels te bijten.

De professor is in de val gelopen ! De geprezen behandeling is namelijk helemaal niet zo’n groot succes en bovendien in het geheel NIET wetenschappelijk. Het mooie plaatje blijkt een farce !

Van der Meer, rolmodel van wetenschappelijke integriteit en wetenschappelijk handelen is gecatfisht door een stelletje pseudo-wetenschappers. En net als de gecatfishte liefdezoekende internetter, had hij beter kunnen én moeten weten ! Het ligt er behoorlijk dik bovenop !

Waarom de werking en onderliggende hypothese van gedragstherapie en oefentherapie voor ME niet wetenschappelijk en valide zijn, laat ik aan de kenners over. Kort gezegd maken de onderzoekers zeer basale fouten en goochelen ze met herstel maten.

De grootste psychologische studie De PACE-trial is wetenschappelijk dan ook tot de grond toe afgebrand. Men spreekt over de grootste medische misser van de eeuw en PACE-gate !

De Nederlandse studies in het kielzog van de PACE trial bleken zeer gebrekkig. Kijk deze Hope4ME & Fibro presentatie van Brain Hughes en David Tuller  en deze analyse van Nederlandse Vermoeisheidsonderzoeken van Lou Corsius en Frank Twisk voor een begrijpelijke analyse van de problematiek.

De puzzel is niet opgelost, de queeste niet voltooit. Patiënten genezen vaak niet en de foutieve psychologische benadering maakt jammerlijk veel slachtoffers !

 

Kwakzalverij

Op 6 oktober 2018 neemt Professor van der Meer in Amsterdam de Gebroeders Bruinsma-Erepenning 2018 in ontvangst. Deze prijs, uitgereikt door de Vereniging tegen Kwakzalverij, krijgt hij om zijn voorvechtersrol tegen pseudo-aandoeningen als CVS en HPU, en zijn oproep en werk om elke erkenning van Homeopathie te bestrijden.

Voor het geval de lezer zich afvraagt of hij droomt, NEE het staat er echt !

Dat de professor zich voor het karretje laat spannen van een rabiaat dogmatisch clubje, is nog tot daar aan toe. Maar dat hij laat zich zalven voor zijn werk tegen de pseudo-aandoening CVS ? Wat een gotspe, een klap in het gezicht van de ME gemeenschap en bijzonder hypocriet !!

Jarenlang jezelf voordoen als voorvechter van de ziekte (en het label) CVS, in de media er keer op keer op hameren dat CVS toch echt een ziekte is en dan dit !?

Het lijkt erop dat Johannes Willem Maarten van der Meer’s (onze Joske) principes nogal buigzaam zijn en zijn ethiek te wensen over laat. Is hij keihard en rechtschapen over Homeopathie, zijn eigen werkwijze en voorgeschreven therapieën bleken wetenschappelijk zo zacht als boter. In dit radiointerview somt hij terloops op waar goed geneeskundig onderzoek aan moet voldoen. Goed en geijkt bewijs en een nauwkeurig onderzoek naar bijwerkingen.  Waar was de ijking bij de definitie van ME ? Waar was het nauwkeurige onderzoek naar bijwerking van de psychologische behandelingen ? En waar was het bewijs van werkzaamheid ?

Good Scientific Practise geldt blijkbaar alleen voor dingen buiten de gevestigde orde. Wetenschap in zijn kringen is juist en zuiver. Zijn strijd tegen homeopathie is ook nogal pathetisch omdat hij met name de economische motieven aanstipt achter deze onbewezen behandelwijze. Het zou gaan om de schoorsteen te laten roken.  Laat homeopathie nu net heel goedkoop zijn en behandelingen bij het NKCV (10.000 euro per patient) heel duur? Om maar te zwijgen over de hoge prijzen en de matige werkzaamheid en het fantasiegehalte wat betreft werkzaamheid van veel reguliere medicijnen.

Wat moeten we nu vinden van iemand die zichzelf voorstaat op goede wetenschap, maar er zelf best een potje van maakt. Die definities te ruim neemt en onbewezen behandelingen voorschrijft. Zich initieel opwerpt als redder, maar na jaren de vele ME patiënten verslechtert en zonder perspectief achterlaat ?

 

Het Salomons Oordeel

Wat is ons oordeel over het handelen van de professor, is hij een rechtschapen wetenschapper die verdwaalt is, een slachtoffer van de omstandigheden, of is hij een pompeus figuur met opgeblazen ideeën, een man die zichzelf vooral veel eer en glorie laat aanmeten ?

Geheel in lijn met het voorgaande stel ik de volgende oude pseudo-wetenschappelijke proef voor.

We zetten professor Jos met al zijn eremedailles omgehangen en een rugzak vol prijzen op de rand van één van de waalbruggen in het mooie Nijmegen (Nimwegen) en.. geven hem een klein duwtje.

Als de professor blijft drijven is het duidelijk de gebakken lucht en zijn opgeblazen ego die voor drijfvermogen zorgen en is hij gewoon een”lichtgewicht die bij gebrek aan gewicht boven komt drijven” Zinkt de professor dan hoeven we niet voor zijn leven te vrezen, want dan is de professor natuurlijk een Meerval en met een slag van de staart zal hij verdwijnen in de diepte.

Fin

 

bass-drawing-catfish-1

 

CDC definitie (1988)

Hoofdcriteria

  • 6 mnd vermoeidheid, niet aangeboren en niet verlicht door rust en niet het gevolg van aanhoudende inspanning. 50% functieverlies (sociaal, werk etc)
  • uitsluiting andere oorzaken van chronische vermoeidheid (pfeiffer, hartafwijkingen etc)

En minimaal voldoen aan 4 nevencriteria

De symptomen moeten begonnen zijn tijdens of na aanvang van de
vermoeidheidsklachten:

  1. Lichte koorts of rillingen
  2. zere keel
  3. pijnlijke lymfklieren
  4. spierzwakte
  5. spierpijn of spiergevoeligheid
  6. aanhoudende vermoeidheid (etmaal of langer) na inspanning welke voorheen geen problemen opleverde
  7. hoofdpijn, anders van aard dan voor de ziekte ooit het geval was
  8. gewrichtspijnen
  9. één of meer van de volgende neuropsychologische of ’encefalitische’ klachten:
  • overgevoeligheid voor licht
  •  ’blinde vlekken’ in het gezichtsveld
  • geheugenverlies
  • prikkelbaarheid
  • verwardheid
  • concentratieproblemen
  • niet helder kunnen denken
  • depressiviteit
  • slaapstoornissen.

3. Lichamelijke criteria, tenminste tweemaal door een arts waargenomen met een tussentijd van minstens één maand:
1. lichte verhoging;
2. ontstoken keel;
3. voelbare of gevoelige lymfklieren in de hals of oksels.

 

Verkeerde afslag: Geschiedenis van de psychologische school

Met verbazing heb ik het programma de Monitor gekeken. Dit journalistieke onderzoeksprogramma van de KRO/NCRV ging hedenavond over de psychologische behandeling van de zieke ME/CVS. Helaas gingen de mensen van de Monitor links af waar ze rechts af hadden gemoeten en stelt de uitzending de verkeerde vraag en komt zo tot een verkeerde insteek. Een reconstructie en een routekaartje voor journalisten.

Moet je als ME patiënt nu wel of geen cognitieve gedragstherapie volgen ? Is die behandeling werkzaam of mogelijk schadelijk zoals sommigen beweren ?

Dit is de vraagstelling in de uitzending. Deze vraag zou de basis zijn voor een controverse tussen patiëntenverenigingen enerzijds en artsen en vooral psychologen anderzijds. (aan de kant van de patiënten staan ook veel artsen en wetenschappers, maar dat terzijde) Een patiënt die duidelijk worstelt met de probleemstelling passeert de revue. We krijgen een inkijkje in zijn leven en wat de problematiek van ME/CVS behelst.

Tot dan toe een recht-toe-recht-aan uitzending over een legitieme vraag die leeft onder veel patiënten met ME/CVS. Het probleem is dat deze vraag gesteld wordt in een veld met een historie.

De controverses tussen groepen, het mijnenveld, het wespennest zoals het later in de uitzending gaat heten is het gevolg van het volgende stukje geschiedenis :

Geschiedenis

Sedert een jaar 30 a 40 zijn er grote groepen mensen die buiten de maatschappij komen te staan door ziekte. Zij klagen over (over)vermoeidheid, uitputting en rapporteren een breed scala aan klachten, uiteenlopend van neerslachtigheid, pijnklachten tot  immuunproblemen en klachten in het neurologische spectrum.  Het probleem van deze groepen mensen is dat er niet precies duidelijk is wat er met ze aan de hand is. Medische testen geven geen uitsluitsel en de meningen lopen uiteen wat er aan scheelt.

Psychiaters en psychologen hebben vanaf het begin een hele duidelijke mening. Deze mensen zijn gestrest, overbelast en misschien angstig en depressief. Deze mensen hebben geen fysieke ziekte, zij hebben het gewoon moeilijk in de hedendaagse maatschappij en wij hebben de hulpmiddelen om deze mensen te helpen. Hun claims klinken ergens wel logisch, maar er knaagt wat. Vermoeiden met neurologische klachten, zo ziek zijn dat ze aan bed gekluisterd zijn, geld dat wel voor hen ? Is de groep niet heel divers en moet er meer (fysiek) onderzoek worden gedaan?

Maar de Psychologie-lobby komt in een tijd waarin mensen vooral worden geacht hun lot in eigen handen te nemen. Een zieke is niet iemand die vastzit aan zijn lot, maar iemand die actief kan vechten tegen zijn ziekte en zo gezondheid kan winnen ! Lastige vragen en nuance worden dus terzijde geschoven. Dit is sowieso een goed idee.

Omdat heractivatie het toverwoord is in de verzekeringsbranche en in kabinetsbeleid van de jaren 90 en verder worden onderzoeksgelden naar de probleemgroep van uitgevallenen vrijwel uitsluitend naar de psychologische benadering gekanaliseerd. 

En de onderzoeken geven ook nog positieve resultaten ! Nou wat is de wereld mooi, geen grote groep vermoeide zieken, maar een groep mensen die met wat inspanning gewoon weer bij de maatschappij betrokken kunnen worden.

Realiteit

Maar wie wat verder kijkt ziet dat het sprookje toch zo mooi niet is. Er worden mensen geholpen door psychologische benadering, maar er is een groep waarin het niets uithaalt en een groep die zwaar verslechterd, die zo achteruit dat ze in het ergste geval volledig bedlegerig wordt.

Het grootse probleem van veel psychologische onderzoek naar chronisch vermoeiden is het feit dat de hele grote en pluriforme groep als zodanig wel positief reageert op psychologische interventie, maar dat die groep zo divers is dat met geen mogelijkheid is te zeggen voor wie het wel of niet positieve dan wel negatieve gevolgen heeft. Tel daarbij het zogenaamde placebo effect en mensen die toch al zouden herstellen ongeacht of zij psychologische therapie kregen of niet (vals positief resultaat)  en je hebt eigenlijk onderzoeken die TOTAAL NIETS ZEGGEN.

Ook het theoretische raamwerk achter de overtuigingen van (sommige) psychologen over de specifieke ziekte ME/CVS is zo lek als een mandje. Patiënten zouden de klachten in stand houden door inactiviteit en verkeerde gedachten.

Deze theorie is niet te falsificeren en ook niet te bewijzen.

Als de patiënt niet opknapt door de behandeling ligt het aan de patiënt of de behandelaar.  Knapt hij wel op dan is de theorie bewezen (ondanks dat een positief resultaat een placebo zou kunnen zijn, of natuurlijk herstel, of het gevolg van andere veranderingen in het leven van de patiënt) Het is makkelijk goochelen met herstelpercentages als je hier geen rekening mee houdt.

Ook wordt er GEEN aandacht besteed aan kennis die naar voren komt uit de medische kant van de zaak.  Als patiënten een storing hebben in hun energieproductie, of een enorme terugslag na inspanning (PEM) krijgen, waarom wordt daar geen rekening mee gehouden ?

 

Een ander groot probleem bij psychologisch onderzoek is ook dat mensen zichzelf moeten beoordelen nadat ze de behandeling hebben gevolgd. Na zoveel inspanning van mij en mijn therapeut moét ik me wel beter voelen toch ? Objectieve maatstaven (stappentellers, activiteiten meting) blijven standaard achterwegen ! Herstelpercentage zijn leuk, maar over wie heb je het en wat is herstel als je het niet objectief meet ?

Horrorverhalen

De verhalen van achteruitgang na een psychologische behandeling doen al sinds het begin van de psychologische interventies de ronde en worden in de loop der jaren ook steeds talrijker. Mensen worden persoonlijk verantwoordelijk gehouden voor het niet beter worden. Patiënten worden over hun grenzen gejaagd. Behandelaars zonder gevoel voor de problematiek en met een rammelend theoretisch raamwerk in handen, richtten enorme schade aan. Sommige mensen gaan extreem achteruit, worden volledig arbeidsongeschikt of bedlegerig na het volgen van therapieën.

Het stigma dat ME patiënten beter kunnen worden door beweging en wat positiever in het leven staan weergalmt tot de dag van vandaag. Patiënten wordt zorg onthouden en uitkeringen worden afgewezen aan ernstig zieke patiënten. De mededelingen “U kunt 40 uur per week werken” bij het UWV voor patiënten die nauwelijks op hun benen kunnen staan, is mede veroorzaakt door de gemakzuchtige en ongedefinieerde onderzoeken van de psychologische school.

 

Terug naar de uitzending.

Knoop aan het woord. Hij komt over als een logisch redenerende onderzoeker die het beste met de patiënten voor heeft en ze vooral zijn goede behandeling niet wil onthouden. Oefentherapie (GET), waarin ME patiënten wordt verteld dat ze hun activiteiten niveau geleidelijk op moeten voeren, wordt met droge ogen als onschadelijk neergezet. Ook zou het voorzichtig gebeuren. Dit strookt gewoon niet met de praktijk van de afgelopen 20 jaar. Deze zwakke theorie in de handen van een verkeerde behandelaar is al vaak desastreus gebleken.  Ontkenning van Knoop is gewoon gemakzuchtig. Hij heeft het nauwelijks goed onderzocht en vind dus ook niks.  Een slager die zijn eigen vlees keurt.

Sharpe, de Pace trial

Sharpe is één van de wetenschappers die verantwoordelijk is voor de Pace trial. Dit is het grootste onderzoek naar psychologische interventie bij de ziekte ME/CVS en mag wel een wetenschappelijke fiasco worden genoemd. Leugenachtige methoden om de resultaten op te leuken, fouten in de onderzoeksopzet en ga zo maar door. En alsof dat niet genoeg is verzetten de onderzoekers zich actief tegen het vrijgeven van de onderzoeksdata aan andere wetenschappers voor heranalyse (proceskosten 250.000 pond) Ze zijn blind voor kritiek en houden vol dat de Pace trial geweldig is !

Een dwaling is menselijk. Volharden in een dwaling kwalijk, maar mensen wegzetten als activistisch en agressief als ze je aanspreken op je falen is gewoonweg schandelijk en de slachtoffers van de door jou gepropageerde dwaling als oorzaak aanhalen dat er geen progressie in het onderzoek naar ME zou zitten is idioot !

 

De juiste route, de juiste vraag

Allereerst is het natuurlijk goed dat de Monitor kwesties die spelen in de maatschappij openbaart en onderzoekt. Ook een inventarisatie onder de patiënten is goed, evenals het optekenen van meningen van diverse kampen. Waar de Monitor, en vele anderen in de fout gaan is in het ontbrekende van kennis van de geschetste geschiedenis.

Patiënten en patiëntenverenigingen zijn niet activistisch omdat ze tegen psychologische begeleiding zijn, ze zijn kwaad omdat de psychologen en psychiaters het veld vertroebeld en verkeerd gekleurd hebben. Zij hebben Kennis geclaimd over een onbekende ziekte!  De psycho-lobby heeft het zich het werkveld toegeëigend en zonder deugdelijk onderzoek vermoeiden over één kam gescheerd. Pogingen om verduidelijking te brengen door differentiatie aan te brengen in verschillende ziektebeelden zijn eerder gedwarsboomd dan verwelkomt. Cru gezegd.. het is lekker verdienen met een behandeling die voor alle vermoeiden enigszins, een beetje werkt. Dat dit slachtoffers maakt, de wetenschap dwarsboomt en het imago van ME/CVS beschadigt was minder belangrijk dan het ongebreidelde succesverhaal van hun behandelingen.

De vraag of psychologische interventie helpt of niet, is dus niet de goede vraag. De vraag is waarom het wel helpt of niet helpt of schadelijk is en waarom er na 40 jaar geen duidelijkheid is wel. Zijn er misschien belangen die niks te winnen hebben bij deze duidelijkheid ?

Natuurlijk knappen er mensen op van psychologische therapie en begeleiding. Aandacht heelt, sommige chronisch vermoeiden hebben een psychologisch probleem, zijn overspannen of depressief. Begeleiding bij ME in het juiste raamwerk (acceptatie van grenzen en het ziek zijn) is ook erg nuttig. Helaas is dit raamwerk niet of nauwelijks opgetuigd in de 40 jaar waarin dit speelt.

Conclusie

Psychologen hebben kennis geclaimd over een brede groep mensen, namelijk de chronisch vermoeiden en daarbij nagelaten om voldoende te differentiëren op primair fysieke aandoeningen en primair psychische aandoeningen en nagelaten actief te zoeken naar groepen waarbij interventie niet helpt, danwel schadelijk is.

Het voorzorgsbeginsel : first do no harm, is veel te lichtzinnig opgevat. Omdat hun interventies in de breedte een positieve werking hadden, zijn nuances en klachten van specifieke groepen niet serieus genomen en terzijde geschoven. Toen de psychologen moesten preciseren omdat er kritiek kwam hebben zij met ondermaats onderzoek het veld proberen te behouden. Dit was hun straatje ! Daarmee hebben ze het onderzoeksveld naar ME vertroebelt en de vooruitgang weer een decennium gestrand. Vandaar de boosheid van de ME patiënten !

En dan zijn er de carrière psychiaters die hun levenswerk zien verdwijnen, rot voor jullie.. maar jullie dwaling heeft veel leed veroorzaakt. Arrogantie, hybris leidt tot de ondergang, ook voor mensen die over het algemeen best een positieve bijdrage aan de wetenschap hebben geleverd.

Advies

Dus journalisten ter lande.. trap niet in de val chronisch vermoeiden over één kam te scheren. Verdiep je in de ernstige gevallen. Hun verhaal geeft een duidelijk beeld wat ME kan zijn. Geloof niet zo maar in een psychologische duiding en verdiep je in de geschiedenis. Geloof wetenschappers niet omdat ze wetenschapper zijn, maar omdat ze een onderbouwde, geteste en falsifieerbare hypothese hebben. Neem patiënten serieus, er zitten doctoren, psychologen en wetenschappers tussen. Gammele semi-wetenschap of een overtuigend verhaal van een patiënt of patiëntencollectief .. aan u de keuze.

En tot slotte, neem kennis van de 1000 wetenschappelijke artikelen met medische afwijkingen bij ME en van de onderzoeksinitiatieven en samenwerkingsverbanden op prestigieuze universiteiten als Stanford, Columbia en Cornell of kijk een overzichtsvideo van onderzoek op het gebied van ME want de fysieke benadering geeft veel meer inzicht in de ziekte ME én ook veel meer uitzicht op genezing !

 

 

 

 

 

ME : These Antithese Synthese

In de drukke ik tijd waarin we leven,
is het voor een ieder voorgeschreven,
dat je naar meer, veel meer moet streven,
want je haalt toch alles, alles uit het leven ?

Een stroom van weelde ja, daar moet je van berichten,
exquise maaltijden, verre reizen, die aankoop waar je net voor zwichtte.
Het volle leven met vrienden, kinderen én een carrière vol succes
zo hoor je te leven, blijf je bij de les ?

Maar hoe moet dat dan, als je niet aan dit plaatje voldoet,
als leven slecht streven is en je tijd verdoet,
met ziek zijn, stil zijn en wachten op betere tijden,
wanneer dingen teveel zijn, je prikkels best kan vermijden.

Wanneer luxe gereduceerd is tot het meest basale,
als eten en slapen, de dagelijkse boodschappen halen.
Wanneer gemis de boodschap is van je leven,
en niet succes en volheid, ongeacht moedig streven.

Onzichtbaar zijn zij die dit overkomt,
want leegte dat bekt niet, staat nooit op de voorgrond.
Geen rijkdom, geen weelde, geen materialistisch vertoon,
slechts minimalisme en pijnlijk gewoon.

Dan ben je de antithese van de tijdgeest van heden
het tegenovergestelde, het meest verre van Eden.
Niet streven naar mooi, beter en meer,
maar heimwee naar je ik, je ik van weleer.

Niet streven naar genot, naar leuk mooi en fijn,
maar een einde aan afzien, een einde aan pijn,
de hoop op, “gewoon weer”, de hoop op synthese,
de hoop op een medicijn dat jou kan genezen.

 

Vecht, Vlucht of Winterslaap ?

Recent onderzoek naar de ziekte ME heeft een interessante nieuwe invalshoek opgeleverd. Uit onderzoek kwam naar voren dat ME patiënten in een soort winterslaap zouden verkeren. Het metabolisme van de patiënten vertoont veel overeenkomsten met een toestand genaamd Dauer, een primitieve overlevingstoestand die bij bepaalde wormsoorten is waargenomen. Het idee van een soort gedwongen winterslaap lijkt misschien vreemd, maar komt vrij aardig overeen met wat patiënten ervaren. Kan ME niet worden gezien als een biologisch gedreven ruststand van het lichaam? De Midas Dekkers in mij is elk geval ontwaakt en ik ga op ontdekkingstocht of moet ik zeggen overlevingstocht…?

 

Survival op de bank

Ik kijk regelmatig naar survivalprogramma’s op Discovery Channel en aanverwanten. In dit soort programma’s zien we hoe de presentator annex survivalexpert een aantal dagen, soms zelfs weken, in de wildernis overleeft zonder de gemakken van meegebracht voedsel of zelfs hulpmiddelen als een mes. Steevast vertellen de survivalexperts over het belang van water, voedsel en uiteraard beschutting.

Als onze held een aantal dagen onderweg is en wanneer de honger écht toeslaat, klaagt de presentator over gebrek aan energie, lethargie en het maken van fouten in beoordelingen van veiligheid en navigatie. Ook slaaptekort doet afbreuk aan zijn functioneren en doet het welbevinden geen goed. Hij verteld over de moeite die het kost om kleine dingen te doen, over het gevaar om teveel energie te verspillen aan de verkeerde dingen.

Als ik zo onderuitgezakt op de bank of liggend in bed deze overlevingsstrijd gadesla denk ik; zo voel ik mij ook ! De zware omstandigheden van het oerwoud, de strijd met de elementen lijken in zekere zin op het leven met de ziekte ME. De uitputting, het gebrek aan slaap, de moeite om je kop erbij te houden, hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden, richting te geven en te behouden en haalbare doelen te stellen. ME hebben is overleven!

De overlever in het wild heeft naast honger en koude, ook nog de nacht als tegenstander. Als zwaard van Damocles hangt de zekere duisternis boven de mogelijkheden van de dag. Wie geen schuilplaats heeft wanneer het donker is, is welhaast verloren. Dit vergelijk ik met mijn eigen zwaard van Damocles, namelijk mijn kleine en snel leeglopende vaatje met energie, je moet klaar zijn en weer “veilig thuis” voordat de tank leeg is en “de duisternis” intreed. Het probleem bij ME is echter dat er naast de directe moeheid ook nog eens de verlate moeheid & malaise (PEM) toe kan slaan . Deze duisternis mag dan wat verlaat komen, hij is donkerder dan de nacht en blijft dagen hangen.

De Duisternis bij ME is totale uitputting, het totaal gebrek aan functioneren, fysiek en cognitief.

De vraag alleen is, waarom lijkt het lichaam van een ME patiënt op iemand die uitgehongerd is, waarom is ME overleven ? In welk oerwoud is de ME patiënt verzeild ? Welke overlevingsstrijd vind er plaats in het lichaam van de ME-er ?

Overleven : Aanpassen of passen

Overleven is in de natuur prioriteit numero uno. Het juist reageren op veranderingen en gevaren is van levensbelang. De biologische evolutie heeft door de tijd heen een groot arsenaal aan methodes en technieken verworven om  problemen het hoofd te bieden. Bekend zijn de Vlucht of Vecht reflexen die veel dieren hebben. In een situatie met gevaar, een leeuw staat plotseling voor je neus, heb je 2 opties. Je gaat er als de wiedeweerga van door, of je besluit het gevecht aan te gaan. Iedereen weet hoe dit voelt. Maar er is ook een 3e optie, de zogenaamde Verstarring. (freeze) Dit fenomeen is te aanschouwen bij een hert dat stokstijf blijft staan als het gevangen wordt in de koplampen van een auto. Stil blijven staan kan voor bepaalde dieren levensreddend zijn als een roofdier het daardoor niet opmerkt. Ook wint het dier tijd tot beraadslaging, wat bij directe actie ontbreekt.

Maar hoe zit het met een langzamere gevaren ? Een hongersnood of watertekort is niet één moment, maar een sluipend proces. De aanpassingen die het lichaam doet in geval van gebrek aan voeding, zijn heel divers. Het lichaam gaat besparen op niet vitale functies, vetreserves worden aangesproken en in een later stadium worden zelfs spieren (om hun bouwstoffen) afgebroken. Bepaalde organen (waaronder de hersenen) en de extremiteiten (armen en benen) krijgen minder voeding, omleidingen vinden plaats, het leven trekt zich langzaam in het lichaam terug tot de meest basale functionaliteit.

Het is een wonder der natuur dat een mens in geval van nood weken kan overleven zonder voedsel. Maar is de mens daarna nog precies hetzelfde ? In hoeverre gaan de aanpassing weer weg nadat het gevaar geweken is ?

Mensen die in de hongerwinter ter wereld kwamen blijken op latere leeftijd meer last te hebben van suikerziekte en andere aandoeningen. Onderzoek heeft ook uitgewezen dat een hongersnood nog generaties zijn sporen nalaat in het DNA van het nageslacht.

Winter is coming

Dit het motto van de populaire televisieserie Games of Thrones. De serie draait om vechtende koninkrijken die samen zullen moeten gaan werken om een letterlijke horrorwinter te overleven. Alle fantasie daargelaten, de winter is van oudsher de grootste bedreiging van leven geweest op het noordelijk halfrond.

De natuur veranderd enorm in aanloop naar de winter. Het blad van de bomen verkleurt langzaam doordat bomen hun kostbare chlorofyl (wat blad groen maakt) in de takken opslaan. Het gebladerte sterft af, als opoffering om te overleven. Vogels migreren massaal naar warme zuidelijke gebieden. De overwinteraars ter plaatse leggen een voorraadje aan, intern met vetreserves of zij begraven hun buit voor koude tijden. Sommige dieren verschieten van kleur, hun vacht of veren verandert van bruin naar wit, zo vallen ze minder op in winterse omstandigheden en vaak zorgt de verandering ook nog voor een wat dikkere jas. Rendieren blijken zelfs veranderingen in hun ogen te ondergaan. Die veranderen van bruin naar blauw in de winter, wat zorgt voor beter zicht in sneeuwcondities. En dan zijn er dieren die zich letterlijk ingraven. Dieren als de beer en de egel gaan in winterslaap. Bij deze dieren vertraagt het metabolisme, hartslag en ademfrequentie gaan sterk omlaag. Ook daalt hun temperatuur aanzienlijk. Sommige kikkersoorten kunnen zelfs geheel bevriezen, deze kikkers hebben een zeer vernuftige antivriesmiddel ingebouwd, en komen na de winter weer tot leven.

Dauer

Dauer is een begrip uit de evolutionaire biologie. Biologen gingen op zoek naar diersoorten die eenvoudig te bestuderen waren en waarvan de omgevingscondities in laboratoriumcondities makkelijk gemanipuleerd konden worden. Een simpel kortlevend organisme genaamd Caenorhabditis Elegans, bleek uitermate geschikt.

Wat men al snel vond was dat deze worm in een soort stilstaande toestand terecht kan komen als de omstandigheden erg slecht zijn, denk daarbij aan extreme temperaturen of onvoldoende voedsel. Deze afwachtende langdurige stilstand noemt men Dauer, wat Duits voor lange duur is. In deze staat ontwikkeld het dier zich niet, beweegt het zeer beperkt, eet niet en plant zich niet voort. Als de condities beter worden ontwaakt het dier en gaat verder in zijn levensontwikkeling.

MEtabolomica

In het onderzoek waar men aanwijzingen voor een Dauer-toestand bij ME patiënten vond  (Naviaux Metabolomics study) deed men dit door zich te richten op (boodschapper)stoffen uit het metabolisme, de stofwisseling. Bij ME patiënten lijkt hier het één en ander aan de hand.

ME-ers zitten mogelijk gevangen in een hypo/laagmetabolische staat, wat zoveel wil zeggen dat de energiefabrieken op celniveau eigenlijk op een laag pitje draaien.

Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat veel onderzoeken, die op orgaan niveau, of hormoon niveau plaatsvinden, vaak geen, of slechts kleine afwijkingen gevonden worden, maar bij bloedsomloop en bijvoorbeeld spijsvertering wel opvallende resultaten gevonden worden. Alle organen functioneren, zij het op een lager niveau. Er is niks kapot, alleen op het laagste stofwisselingsniveau staat de boel in de ruststand, de freezestand of standje winterslaap.

Staat er een stofwissel verkeerd en staat onze trein nu vast ?

Het lijkt erop dat de energieproductie van de cellen (de mitochondriën) bewust op een lager niveau werken. Er wordt volop gespeculeerd waarom. Wellicht is er sprake van een soort Faalsafe mechanisme op het laagste niveau van de cel.  Was/is er sprake van cellulaire overbelasting (extreme stress door ziekte) en is er aan de noodrem getrokken ? Misschien zijn de cellen zelf in gevaar (geweest) door toxische blootstelling of virussen ?

Veel patiënten krijgen ME na een virusinfectie of een ingrijpende gebeurtenis. Vaak is ME een overblijfsel van een gevecht met een ziekte dat weliswaar gewonnen wordt, maar waarbij men nadien met klachten (of misschien een geheel nieuwe ziekte) blijft zitten. Of is de vijand toch niet verslagen maar waart hij nog rond en leeft het lichaam door in een soort limbo, een verstarrend evenwicht van virus en afweerstelsel ? Misschien heeft het lichaam het gevecht even gestaakt en wacht het op betere ideeën, of beter tijden.. een immuunfreeze ?

Wat ik zelf ook voor mogelijk houd is dat de afweercellen zelf overgevoelig zijn geworden voor gevaar nadat ze een bepaald gevecht hebben geleverd. Zo zouden ze in hun alerte fase blijven omdat ze nog steeds gevaar zien in wat eigenlijk relatief ongevaarlijk is. Denk daarbij aan vrij ongevaarlijke virussen die ieder mens heeft, of stoffen uit het milieu.

Waarschijnlijk is elk verhaal van elke patiënt anders. Wat overeenkomstig is, is dat overlevingsmechanismen op celniveau in een toestand verkeren die wel is waar de patiënt in leven houdt, maar het leven zelf vrijwel onmogelijk maken.

De verschillen in klachten van patiënten zouden misschien verklaard kunnen worden door de verschillende keuzes waarop het lichaam bezuinigd op energie en of en hoe het terugvecht.

 

Slapende beren wakker maken

Als ME patiënten inderdaad in een laagmetabolische staat verkeren dan zou dit een groot deel van hun gedrag en ervaringen verklaren. Vergelijk de donkere ruimtes waarin ME patiënten zich het best voelen met de gang van de beer naar zijn hol. Het zich afsluiten van de buitenwereld is logisch als je in een soort slaaptoestand staat. Doen “gewone” mensen ‘avonds ook niet de gordijnen dicht ?

Bedenk eens hoe een beer in winterslaap zou reageren als je hem wakker maakt. Misschien is hij eerst erg suf, maar dan slaat de adrenaline in en komt hij met enorm chagrijn, een ochtendhumeur van heb ik jou daar,  jouw richting opgestormd.

Om uit de slaaptoestand te geraken is de beer gelijk in de overlevingsstand geschoten. Zijn vechtreflex faciliteert zijn opstanding en maakt gelijk maximaal geprikkeld en agressief.

Vergelijk dit verhaal met patiënten die ondanks hun toestand, continue door de maatschappij gepusht worden om bepaalde dingen te doen. Hun systeem is deels uitgeschakeld, maar wordt continu gevraagd om “op te staan”. Deze overvraging zorgt voor overprikkeling en immense stress.

Therapieën gericht op gedrag en het opvoeren van het activiteitenniveau werkt daardoor averechts. Als het lichaam in de ruststand staat is dat niet voor niets ! Een lichaam continu geforceerd uit de ruststand halen is zeer schadelijk en stressvol. De verhalen van patiënten die hier schade van hebben opgelopen zijn legio. Een cursus ontspannen, meditatie of Tai Chi lijkt (indien fysiek mogelijk) veel meer voor de hand te liggen.

Overprikkeling in het kwadraat

Veel mensen hebben last van onze toch wel drukke maatschappij. Telefoons laten ons niet met rust,  werk is vaak stressvol. Veel mensen zijn vermoeid en overprikkeld. Maar voor mensen in een winterslaap is het welhaast een kakofonisch oerwoud. Zij hebben het enorm lastig om prikkels te ordenen. Dit kan betekenen dat relatief rustige omgevingen al een teveel aan prikkels opleveren. Geluid, beweging, licht en soms ook geur of temperatuur kunnen problemen opleveren. Als een ware prinses op de erwt zijn zij hypergevoelig. De prikkelverwerking de hersenen verloopt niet zoals het zou moeten.

Door de laagmetabolische toestand maakt het lichaam simpelweg niet genoeg neurotransmitters aan. Deze boodschapperstoffen zorgen voor de verbindingen in de hersenen en faciliteren het denkproces. Samen met een tekort aan suikers en bloedtoevoer in bepaalde delen van de hersenen maakt het dat de hersenen in een grote mist gevangen zitten. Elke prikkel die binnenkomt wordt niet goed verwerkt en de prikkels stapelen zich op. Het wordt  als snel één schreeuwende bende. Des te meer reden voor de patiënt om zich zoveel mogelijk terug te trekken uit prikkelrijke omgevingen en de “veiligheid” van een donkere (slaap)kamer te prefereren.

Daarnaast is het ook nog eens zo dat beweging melkzuur aanmaakt. Bij ME patiënten blijkt dit nog eens extra het geval omdat de energieaanmaak voornamelijk anaerobe (zonder zuurstof) verloopt. Melkzuur is prikkelend in de spieren (spierpijn en kramp) en heeft mogelijk ook overprikkeling in de hersenen tot gevolg. Zie ook mijn bericht Mentale Spierpijn Beweging is normaal gezond, maar in een winterslaap toch best lastig.

Het is ook zo dat overprikkeling ook een zichzelf versterkend proces is. Net als jeuk die erger wordt als je krabt, zo zal overprikkeling ook verergeren naarmate er stimulering is in de vorm van prikkels.

Slapende beren laten slapen

Als je in de ruststand staat moet je met rust gelaten worden. Mensen die dagelijks een gevecht leveren om de meest basic dingen te kunnen, moet je niet willen activeren en belasten met werk en regels. Om de overlevingsmetafoor door te zetten :

Mensen met ME activeren is het opjagen van overprikkelde, doodvermoeide mensen in een oerbos, in het pikkedonker.

Om de zieke ME te begrijpen zal je je moeten realiseren dat deze mensen met ME in een laagenergetische ziektetoestand verkeren, niet uit keuze of door foutief gedrag, maar door ingrijpende veranderingen van basale biologische (cel)processen.

 

De les uit de biologische les

Biologische veranderingen voor gevaren en veranderende omstandigheden zijn groot en ingrijpend. De natuur is een meester in overleven, maar dit komt niet zonder kosten en opoffering. Overleven is vaak een pijnlijk proces. Voor sommige dingen kan je vechten, voor sommige dingen moét je vluchten en soms moet je rusten en dingen uitzitten. De keuze wat te doen op welk moment is niet altijd een bewuste keuze, vaak kiest de natuur voor jou.

Awakenings

Gewekt worden in het midden van de nacht/winterslaap is dan wel geen optie, maar wanneer breekt de morgen aan ? Wanneer wordt het zomer ?Is het nu wachten op een wetenschappelijke prins of prinses die de patiënten met een ontdekking spreekwoordelijk wakker kust ?

Ik moet hierbij gelijk denken aan de aangrijpende film Awakenings. De film verhaalt over de neuroloog Oliver Sacks die de overlevers van een epidemie van hersenvliesontsteking, die in een katatonische slaaptoestand verkeerden, wekte met het medicijn L-dopa. Het middel, een synthetisch equivalent van de stof dopamine, wekte de patiënten uit hun comateuze toestand en ze beginnen na 40 jaar weer te leven. Een kortdurend wonder, want helaas blijkt de opleving niet blijvend en vallen de patiënten terug in hun diepe slaaptoestand.

Natuurlijk gaat de vergelijking met ME niet volledig op. Wel is het zo dat deze patiënten een infectie hadden overwonnen of in elk geval overleeft, maar dat zij niet herstelden tot normale functie. Ook bij ME wordt een chronische (niet acute en lichte) hersenontsteking vermoed als een mogelijke oorzaak.  Misschien is die ontsteking wel de oorzaak dat de boel plat ligt ?

Het onderzoek naar de biologische oorsprong van de ziekte ME staat nog in de kinderschoenen. Een medicijn is misschien niet gelijk te verwachten, maar de nieuwe wetenschappelijk tak Metabolomica kan de overlevingsstrijd van de ME patiënt goed bestudeerd worden. Wellicht vind men een kickstarter voor de cellen, of wordt eindelijk de oorzaak onderkent. Er is in elk geval reden tot hoop ! Nu de biologische contouren opdoemen zullen meer en meer wetenschappers en wetenschappelijke disciplines de handschoen oppakken !

Voor de huis, tuin omgang met ME patiënten geeft het inzicht dat de patiënten in een gedwongen rusttoestand verkeren wellicht ook helderheid. Activiteiten kunnen geclusterd worden in wakkere periodes en rustperiodes moeten aaneengesloten worden totdat de duisternis enigszins is verdreven. Het Dauer raamwerk geeft enig inzicht hoe het best om te gaan met de ziekte.

Op échte oplossingen is het voorlopig nog wachten. Het is de winter uitzitten totdat de zomer zich aandient. Toch gloort er iets van lente in de lucht. En vergeet niet de belangrijkste les van de survivalexperts:

Overleven is vooral niet vergeten te leven, als het even kan.

De (Hokjes)geest en ME

Op de ziekte ME wordt ten onrechte vaak het label psychisch of psychosomatisch geplakt. Wij patiënten weten wel beter, maar de vraag blijft waarom deze misvatting zo wijdverbreid en hardnekkig is ? Waarom gaan artsen zo vaak in de fout, waarom zijn vrienden en familie soms niet overtuigd van het lijden en het verhaal van de ME-er ?

ME staat sinds 1969 bij de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) te boek als neurologische ziekte. Helaas is dit gegeven niet algemeen bekend. Ook onderzoeken die afwijkingen in het metabolisch- (energie) en immuunsysteem en de hersenen aantonen, krijgen weinig aandacht. Debet aan dit probleem zijn artsen die de problematiek stelselmatig onderschatten en verkeerd duiden, maar de psychiatrie en psychologie spannen de kroon als plaaggeest en beer op de weg voor mening ME-patiënt.

Wetenschap van de geest

Allereerst moet over de psychologie en in hoge mate ook de psychiatrie gezegd worden dat het een zachte wetenschap is. Het zachte karakter slaat in dit geval niet op zorg of empathie, maar op de kenbaarheid van psychologische waarheid. De waarheid bij de natuurwetenschappen is hard, zo is zwaartekracht of energetisch vermogen objectief meetbaar. Formules en wetten beschrijven de natuur en een ieder kan het op zich nemen deze zelf te testen. Bij de psychologie werkt men met veel minder vaste omlijnde begrippen. Voor geluk is geen harde maatstaf, waaruit een persoonlijkheid bestaan een interessante discussie.

In de psychologie gebruikt men noodgedwongen begrippen die meer leunen op collectieve afspraken en overeenstemming dan harde wetenschap. Ergo : een uitspraak van een psycholoog of psychiater is een (onderbouwde) mening, een inschatting, nooit een feit.

Daarom zijn ziektes in de psychiatrie een discutabel gegeven. Is een bevlogen kunstenaar manisch, of gewoon gek van zijn vak ? Zijn drukke kinderen ziek of gewoon druk ?

 

Ziektelabelzucht

Psychologen en psychiaters hebben er een handje van gekregen om min of meer gewone geestestoestanden als ziekte te definiëren. Als je de psychopathologie bijbel DSM-5 hanteert, lijdt bijna 50 procent van alle mensen aan een stoornis. Een beetje doorgeschoten als je het mij vraagt. Op zich is het begrijpelijk dat men geestestoestanden beschrijft en duidt, maar door het (overmatig) gebruik van labels en definities lijken psychologie en psychiatrie een harde wetenschap. Niet het verhaal van de patiënt staat centraal, maar stroomschema’s, definities en combinaties van symptomen die duiden op bepaalde ziektes. Om het simpel te zeggen, de hokjesgeest regeert ! Psychopathologie wordt al snel een soort raadspelletje, ik geef je 3 symptomen en jij noemt de ziekte. De complexe problematiek van ziektes als ME raakt natuurlijk geheel ondergesneeuwd in een systeem met zulke dadendrang en weinig tijd en aandacht (mede door bezuinigen op de zorg) voor het verhaal van de patiënt. En als het vakjes ME (Myalgische Encefalomyelitis) niet of nauwelijks bekend is, kan je er ook niet inkomen !!

Het label Chronisch Vermoeid is wel bekend en daar wordt gemakshalve vaak verward met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Het één is een symptomatische toestand, het ander een aparte ziekte of groep van ernstige ziektes met een onbekende oorzaak. Een ziekte-label is trouwens veel minder vast omlijnt dan veel mensen denken. Zo dekt het labels dementie een 50-tal ziektes en bij reuma spreekt men van wel 200 verschillende aandoeningen.

Zorgverleners worden in de huidige tijd geacht om hun boekhouding goed bij te houden. Daarom gaat de hele gezondheidszorg over ziektes en niet over patiënten. Mensen hebben een ziekte en dié wordt behandeld volgens (van boven opgelegde) protocollen en strategieën. De mens staat dus niet centraal. Lees hier meer over mijn visie op de staat van de geneeskunde in het algemeen.

CVS Label

Hoe makkelijk is het om in het geval je niet weet wat een patiënt mankeert om er maar gewoon een naam voor te verzinnen, een hokje. Iets van Chronisch vermoeidheid Syndroom (syndroom betekend we weten niet waarom) Eigenlijk een brevet van onvermogen, maar bij het hokje ziekte MOET je iets invullen. Allemaal best begrijpelijk, maar vervolgens wordt er decennia niks gedaan met de patiënten, geen verder onderzoek, geen verdieping en geen oplossingen ! Categoriseren zonder zich echt te informeren en te zonder te diversificeren.

Het CVS label wordt zodoende vaak gebruikt als vergaarbak voor mensen waar men eigenlijk weinig mee kan.

Mensen die “gezond” scoren op de standaard (eenzijdige en vaak oppervlakkige) medische testen, maar schijnbaar wel “ergens” last van hebben. Dat ergens kan heel veel betekenen, maar wordt uit gemakzucht vaak onder het kopje psychisch of levensproblematiek gecategoriseerd. Dan is het probleem namelijk zo goed als opgelost.

Gelukkig geen ernstige grootschalige gezondheids-epidemie, maar slechts getroebleerde mensen die met wat begeleiding en wilskracht weer op het juiste spoor terecht kunnen komen. Maar wie is hier nu ontspoort ?

SOLK

Vage klachten bestaan niet. De klachten zijn zonneklaar voor wie ze ondergaat. Vage klachten zijn medisch onbegrepen klachten, maar vaak betekend dat ook onbegrip voor de klachten zelf en zodoende worden ze daarin vaak in de psychische hoek gerangschikt

Het in woorden vatten van (neurologische) klachten is vaak het probleem. Voor begrip zal de taal barrière moeten worden geslecht en dit is een moeilijk en lang proces. Medisch onderzoek is nodig om de fysieke kant in beeld te krijgen en zo kan een kader ontstaan waarin de klachten begrepen en wellicht verholpen kunnen worden.

Het label : SOLK (Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten) is vaker eerder een reden tot psychologiseren dan medisch rechercheren.

ME Label

En als mensen onder het label CVS vallen is het vaak meer een label van exclusie (je valt er in door uitsluiting van andere ziektes) dan inclusie (voldoen aan een duidelijk gedefinieerd ziektebeeld) Het Label Myalgische Encephalomeliyitis was van oudsher wat omstreden, maar raakt na enkele revisies de juiste snaar. Hier is wel sprake van duidelijke inclusieve en onderscheidende criteria.

De I.C.C. definitie van M.E (International Consensus Criteria Myalgic encephalomyelitis) komt veel meer uit de medische hoek en vereist neurologische klachten, immuunklachten en als belangrijk criterium de zogenaamde Post exertional Malaise (onwelheid en neurologische klachten na inspanning) Met zulke breedgedragen en goede medische criteria komen we een stuk verder!

MEdische Laksheid

Een medisch systeem dat op de klok en op de cent is, zorgt voor snel en gemakzuchtig categoriseren en daarmee doe je veel mensen tekort. Zo komen mensen met een b.v. een burn-out en mensen met een lichamelijke ziekte onder hetzelfde kopje terecht, met alle gevolgen van dien. Veel “reguliere” ziektes, denk daarbij aan bacteriële infecties of hormoonstoornissen of zelfs kanker, worden vaak ook niet gevonden als men enkele psychische klachten vind en men denkt dat men er al is!

Werkt de label-zucht voor het onderkennen van sommige problemen misschien verhelderend en efficiëntie verhogend, voor complexe, mindere bekende ziekten als ME werkt het desastreus ! De keerzijde van deze “efficiëntie” is de Luiheid,  laksheid en ontkenning van het lijden van de ME-patiënten.

Label Belangen

Niet alleen wordt gemakzuchtig met labels omgesprongen, er wordt ook landjepik gespeeld door met name de psychiatrie. Door te beweren dat ME een psychiatrisch probleem is, door groepen vermoeiden op één hoop te gooien, door te claimen dat jij de oplossing in handen hebt, kan je als onderzoeker of behandelaar laten gelden en klanten binnenloodsen. In een marktgedreven systeem, of een overdreven competitieve wetenschappelijke setting  prevaleert het eigenbelang van onderzoekers en behandelaars boven het belang van de patiënten. Dat er een loopje genomen wordt met de (wetenschappelijke) waarheid en soms patiënten fysiek sterk achteruitgaan door foutieve behandelingen is natuurlijk een schande vanjewelste !

 

Tijdgeest versus het lichaam

Het onderscheid tussen lichaam en geest is een vraagstuk zo oud als de mensheid. Wat is het lichaam en wat is de geest, waar begint de één en eindigt de ander. De opvatting over de samenhang zijn onderhevig aan, hoe ironisch, de tijdgeest. We leven in een tijd waarin sprake is van een raar soort dualiteit. We geloven in stoffen die het bewustzijn bepalen, denk aan serotonine en dopamine. Mensen hebben soms een vermeend tekort aan een bepaalde stof en via medicatie wordt dit rechtgezet.  Een redelijk materialistische opvatting van de geest. Maar tegelijkertijd waart er in de maatschappij een geest rond die zegt dat de wil sterker is dan het lichaam, dat je zelf de macht hebt om veranderingen teweeg te brengen.. als je maar sterk genoeg wil! Ons economische denken is hiervan doordrenkt. Daar wordt succes direct gelinkt aan de wil. Het lot bestaat eenvoudig niet meer. Ook in de zelfhulphoek met yoga, mindfulness en aanverwanten staat de wil centraal als probleemoplosser en tegelijk tevens dan ook als probleemveroorzaker. Is  kanker te genezen door visualisaties of door conflicten op te lossen?  Zit waarschijnlijk wel iets in, maar kanker is geen mentale ziekte, daar is iedereen het over eens.

Ziek Lichaam versus Zieke Geest

Parallel aan de vermeende victorie van de geest op het lichaam, wordt de oorzaak van ziekten gezocht in het karakter van de desbetreffende persoon. Dit idee is eigenlijk al heel oud. Vroeger was een ziekte een vloek vanwege slecht gedrag, slecht karma en ga zo maar door. De moderne variant is dat mensen die ziek zijn wel iets fout gedaan zullen hebben. Verkeerde leefpatronen of een slap karakter. Dit denkpatroon komt met name tot uiting bij ziekten die niet direct zichtbaar zijn.

Mag iemand met een duidelijk zichtbare handicap zich wel verheugen op empathie en begrip, voor mensen met een onzichtbare ziekte is dat een heel stuk minder.

De pikorde gaat van fysiek zichtbaar (enig begrip), fysiek bekende of voorstelbare problemen (hartklachten etc: matig begrip) naar neurologische en stofwisselingsziektes ziektes (aanstellerig, onbegrijpbaar) en psychische ziektes (totaal eigen schuld)

Psychosomatiek

In de psychiatrie bestaat er zoiets als een somatoforme stoornis. Somatoform wil zeggen “zich uitend in het lichaam” De gedachte achter dit ziekteverschijnsel is dat een getroebleerde geest lichamelijke klachten veroorzaakt of in stand houdt. Iedereen kent het voorbeeld van het kind dat buikpijn heeft en daardoor niet naar school kan, waar de buikpijn een symptoom is van een onderliggend psychisch probleem. Het kind wordt wellicht gepest of heeft om andere redenen vrees voor school. De uitingen van angst en stress hebben hun weerslag op het lichaam en zorgen voor lichamelijke symptomen. Dit noemen ze psychosomatiek.  Dat het kind geen maagaandoening heeft blijkt uit het feit dat de buikpijn overgaat na een warm en geruststellend gesprek met moeders over school.

Het bestaan van de psychosomatiek sluit perfect aan bij de eerder beschreven maatschappelijke tijdgeest die zegt dat mensen hun eigen lot in handen hebben, dat hun geest en instelling bepalend is. Zie je wel, je kan jezelf ziek maken ! En mensen worden beter als ze hun instelling veranderen en aan de slag gaan.. je kan jezelf beter maken ! Vechten tegen ziektes wordt een wedstrijd die altijd te winnen is als je maar wilt.

Dat een juiste instelling en juist gedrag vaak geen verbetering teweeg brengt vanwege een onwillig/ziek lichaam, of ongunstige omstandigheden, dáár wordt vaak aan voorbijgegaan.

Het is als de economische of olympische winnaars.. die zullen altijd zeggen dat zij ervoor gestreden hebben, dat ze de juiste instelling hadden, dat dát de verklaring voor hun succes was.

De wil is een startpunt van verandering, een initiator, geen oorzaak. Geluk, talent, de juiste mensen, het juiste tijdstip, de juiste methode, het juiste lichaam, er zijn vele factoren verantwoordelijk voor succes of genezing.

 

Oorzaak en gevolg

Een psycholoog of psychiater is gespitst op trauma’s en tekenen van stress, zij zijn tenslotte onderzoekers van de geest. Deze signalen zullen zij zéker bij mensen met ME vinden. Maar is gek als je de ernst en de impact van de ziekte ME kent ?

Naast de fysieke pijn en stress krijgt een ME patiënt door zijn ziekte klappen te verwerken die een gezond mens al zwaar zouden vallen. Ik vind het niet raar als hij of zij in dit proces steken laten vallen en ook mentaal af en toe in wat zwaarder weer komt. Mentale problemen als gevolg van een zwaar ziekteproces en verminderde mentale en fysieke belasting.

Stel je voor dat je lichaam een strijdtoneel is. Dat je getormenteerd wordt door pijn, weinig (of juist heel veel) slaap en een nooit aflatende vermoeidheid. Dat de kracht uit je lichaam verdwenen is, dat kleine afstanden lopen op een marathon lijkt en dat inspanningen een kater opleveren die dagen kosten om te genezen. Spieren die zeuren, hoofdpijnen die uren blijven en een algehele malaise alsof je  een gifbeker hebt leeggedronken. En als klap op de vuurpijl een niet functionerend brein dat in oorlogsmist gehuld is. En plaats dié patiënt dan in een niet begripvolle en sowieso al stresserende maatschappij..

Stressoren die ME patiënten te verwerken krijgen

  • functie uitval, dingen niet meer kunnen (verlies verwerking)
  • niet geloofd worden en niet geholpen (geloof in de mensheid)
  • onvoldoende (nuttig) leven hebben (waardeloos voelen)
  • geldzorgen door baanverlies en laag inkomen
  • tekortschieten in hun zorg voor familie en vrienden
  • problemen met de partner door de ziekte
  • sociaal isolement kleine wereld, muren die op je afkomen
  • onzekerheid over toekomst  wordt het slechter..
  • onmogelijkheid neurologische klachten goed te verwoorden

Een psychiater in een gesprek van krap een uur ziet de strijd die de patiënt levert, vraagt specifiek naar angsten en problemen, maar komt vaak ten onrechte tot de conclusie dat het het leven is waar de patiënt mee worstelt omdat de (fysieke) realiteit van het hebben van de ziekte ME volledig aan hem of haar voorbij gaat. . Menig psychiater of arts die een psychisch probleem of angst vindt of vermoedt, denkt het probleem te hebben gevonden. De lichamelijke klachten worden onder het kopje psychosomatisch of burnout geplaatst en klaar ! Deze Pavlov-reactie in het tijdperk der hokjesdenkers zorgt voor meer trauma en moet daarom snel veranderen !

ME hebben is dat je je leven dusdanig moet definiëren en herscheppen dat je leven zin heeft, dat je creëert en uitzicht hebt op positieve veranderingen. Dat je hoe dan ook contact blijft houden met de wereld en niet bij de pakken neer gaat zitten. ME patiënten zijn Helden in plaats van de luie aanstellers met foute gedachten waar ze voor gehouden worden.

Attributie problematiek

Iedereen heeft soms problemen om signalen van het lichaam en de geest te duiden. Wat is er aan de hand met kinderen die aan het eind van de middag enorm vervelend en hangerig in de supermarkt zijn? Zijn ze moe van de hele dag, een middagdipje ? Hebben ze misschien niet genoeg gegeten, of is boodschappen doen gewoon een erg vervelende bezigheid voor kinderen? Een veelvoud aan attributies (toeschrijven aan: oorzaak-gevolg relaties) voor het jengelen van de kinderen is mogelijk.  De kinderen voelen zich moe en onprettig, zoveel is duidelijk.

ME veteranen zijn ervaringsdeskundigen in het duiden van lichaam en geest. Ze moeten dat wel zijn. In een lichaam dat kraakt onder de ziekte worden zij geconfronteerd met honderden signalen per dag. Het ontrafelen van de vele boodschappen van het lichaam en het toekennen van betekenis is, tegen wil en dank, een levenswerk geworden. Bij welke moeheidssignalen kan ik nog even door en waar ligt de absolute grens ? Welke pijn is tijdelijk, welke pijn zorgwekkend en wat is er gewoon altijd? Wanneer moet ik eten, wanneer moet ik rusten en wanneer is het verstandiger te rusten? Is dit telefoongesprek gewoon vervelend of ben ik veel te moe en prikkelbaar en ga ik door terwijl ik moet stoppen ? Net als een Eskimo vele woorden voor wit en sneeuw heeft onderkent de ME-er kent vele soorten vermoeidheden en lichaamssignalen. Om die te ontrafelen is deksels moeilijk, voor de patiënt, maar al helemaal voor een arts of psycholoog. Hoe communiceer je als patiënt 10 verschillende vermoeidheden of neurologische  klachten en hoe interpreteert de arts die dan ? Hoe breng je de ernst van de klachten over aan iemand die je niet kent en denkt dat je misschien overdrijft ?

Natuurlijk zijn ME-patiënten allereerst mensen. En een ziekte hebben is zwaar en er goed mee omgaan nogal lastig. Niet iedere patiënt lukt dit ook evengoed. Hulp bij het verlies in mogelijkheden, hulp bij het leven met beperkingen en hulp bij de angst die zo’n ziekte met zich mee brengt is natuurlijk zeer welkom. Psychologen zijn daar ook de aangewezen partij voor, ware het niet dat, zonder kennis van de ziekte, hulp om met de ziekte om te gaan al snel overgaat in een soort psychologisering van de ziekte.

En dan waren daar die carrièrepsychiaters die vanuit hun ivoren toren de patiënten wel even vertelden hoe ze de signalen in je lichaam moesten interpreteren, dat ze moesten doorzetten en vooral actief moesten doen en de signalen van hun lichaam naast zich neer moesten leggen.

Gelukkig hebben enkele kordate wetenschappers zich het lot van de patiënten aangetrokken en hebben hun zogenaamde wetenschappelijke benadering ontrafeld.  Met de ondergang van hun oplossingsmythes (CBT/GET : Cognitieve gedragstherapie en Graduele bewegingstherapie) en bevoordeelde en foutieve onderzoeken (de Pace Trial e.a.) gaan we een tijdperk in waarin de realiteit en de verhalen van de patiënten centraal staat en er een start gemaakt kan worden om hun situatie te verlichten.

 

De Clou van het verhaal

De clou van het verhaal is het ontbreken van het hele verhaal en aandacht van voor het hele verhaal. Als artsen en psychiaters slechts enkele aspecten van de ME problematiek zien komen ze tot verkeerde conclusies. Hetzelfde geldt voor vrienden, zien ze je op goede momenten en niet in de opeenvolgende dagen dat je uitgeteld op de bank of op bed ligt ? Zijn verhalen over”vage klachten” misschien eerder een matige poging uiting te geven an een wezenlijk fysiek probleem en niet een aanstellerige overdrijving van een psychologisch probleem ?

Luister naar het complete verhaal van de ME-patiënt, een verhaal met vele, vaak ook zeer specifieke, lichamelijke klachten, veel teleurstellingen, een vrijwel zeker traumatisch verhaal. Niet omdat de ME patiënt een zacht ei is, of een bang vogeltje.. nee het is omdat de ziekte ME één van de meest ingrijpende ziektes is die een mens kan krijgen.

Denk niet zwart-wit.. maar wel de kleur van je hart

Luister, doorbreek de hokjesgeest, wees empathisch en als je labelt, label met zorg voor goede zorg !

MEntale Spierpijn

Van zo’n titel schieten je hersenen misschien ook al in de spreekwoordelijke kramp ? Hoe kom je in hemelsnaam aan mentale spierpijn ? Teveel hersengymnastiek gedaan ? In De week van de Pijn (26 sept-1 okt) leek het mij goed om uit te leggen wat voor pijn een ME patiënt ervaart en hoe hij last heeft van fysieke en zélfs mentale spierpijn.

Iedereen weet hoe het is om spierpijn te hebben. Als je een dagje stevig wandelt, of bijvoorbeeld flink klust of meehelpt bij een verhuizing spelen onze spieren op. Spierpijn treedt direct op bij extreme belasting, maar de meeste spierpijn komt pas na enige tijd opzetten. (De zogenaamde verlate spierpijn 12-48 uur)

De oorzaak van spierpijn is melkzuur, een afvalproduct van energieproductie in de spier. Een teveel aan melkzuur prikkelt de zenuwen en zorgt voor de pijnsensatie. Ook kan de spier licht beschadigd zijn. Het herstellen van de spier kost tijd en energie, er moet worden opgeruimd en hersteld. Na een dag of twee zal dit proces normaal gesproken gefikst zijn. Helaas gaat dit vaak niet op voor ME-patiënten (en zeker niet voor Fibromyalgie-patiënten) Ook alledaagse inspanningen (bijvoorbeeld de afwas doen) kunnen zorgen voor langdurige spierpijn.

De pijn in de spieren wordt ook wel Myalgie genoemd. Hier komt het Myalgische gedeelte van Myalgische Encefalomyelitis van. Zover niks nieuws, maar doen we met encefalo (hersenontsteking) en myelitis (ruggenmergontsteking) ?

De hersenen en het ruggenmerg zijn ons zenuwstelsel. Onze neurologie. Een heel andere onderzoeksveld dan inspanningsfysiologie (dat zich o.a. bezig houdt met inspanning van de spieren) Maar als ME-patiënt ben ik verbaast over de parallellen tussen de problemen met de spieren en de problemen met ons zenuwstelsel. Het lijkt er namelijk op dat de hersenen met eenzelfde soort problematiek te kampen krijgen als de spieren na een inspanning. De traagheid van denken, de hersenmist, overgevoeligheid die patiënten na een inspanning ervaren lijkt enorm op een pijnlijke zeurende spier die je niet of nauwelijks kan belasten. Het lijkt erop alsof de hersenen vergiftigd zijn, alsof er een opeenhoping van afvalstoffen plaatsvind, gelijk het melkzuur in de spieren. Sterker nog, lactaat, een ander woord voor melkzuur, blijkt ook daadwerkelijk een probleem in de hersenen! Overdreven lactaat productie wijst in het algemeen trouwens op een slechte energiehuishouding.

Een andere opvallende gelijkenis is het verlate karakter van veel ME-klachten. De zogenaamde Post-Exertional Malaise (Malaise na inspanning) lijkt in veel aspecten op verlate spierpijn. PEM treedt op 24 uur of meer na de inspanning en kenmerkt zich door ernstige mentale en fysieke uitputting, hoofdpijn, ernstige concentratieproblemen, overprikkelbaarheid en algeheel gevoel van malaise.

De neurologische symptomen van PEM zou je ook wel Mentale spierpijn kunnen noemen ! Met hetzelfde pijnlijke en zeurende karakter als die verkrampte spier,maar dan neurologisch. Net als bij normale spierpijn denk ik dat afvalproducten en uitputting van energiereserves de oorzaak zijn van de klachten. Wetenschappers hebben inderdaad lactaat problemen gevonden bij ME-patiënten. Zo zou de lactaat productie 20x hoger zijn dan normaal en problemen in de hersenen samenhangen met lactaat verhoging. Ook ontstekingsreacties zouden een rol spelen in de neurologische klachten. Ik kan me levendig voorstellen dat afvalproblemen, overbelasting en ontstekingen nauw samenhangen.

Feestje !

Als ik zou moeten beschrijven hoe een ME patiënt een inspanning ervaart dan komt bij mij de volgende verhaal boven.

Stel je wilt een feestje organiseren. Dat is veel geregel. Je moet mensen uitnodigen, boodschappen doen en het huis een beetje opruimen en gezellig maken. Een aantal dagen ben je hier zoet mee. Op de dag van het feestje zelf ben je eerst vooral bezig met de gasten en je kijkt of alles goed loopt en zo halverwege het feestje begin je zelf ook in de feestsfeer te komen. Na een aantal leuke, maar inspannende, uren is het feestje afgelopen. De gasten druppelen het huis uit en er blijft een chaos over. Vermoeid en flink aangeschoten ruim je nog wat op en ploft in bed. Na een onrustige, half comateuze nacht wordt je wakker. Je hele lichaam doet pijn. Je hebt toch geen marathon gelopen ? Oja de drank.. Slaapdronken struin je door het huis en ziet de bende die het feestje heeft achtergelaten. In de loop van de dag ruim je de ergste rommel op, maar je bent te brak om het goed te doen. Je hoofd doet pijn en je besluit vroeg te gaan slapen. De volgende dag doe  je maar ff niks anders dan uitrusten, want je voelt je bijgaans nog slechter, vast een griepje of iets dergelijks, je besluit thuis te blijven van je werk. De derde dag na het feest begint het iets op te klaren, maar werken zit er nog niet in. Je besluit het achterstallig schoonmaakwerk maar rustig ter hand te nemen. Op dag 4 na het feest ben je er weer redelijk bovenop en gaat weer naar je werk.

Dit feestverhaal is eigenlijk een tragedie, want het feestje waar het hier over gaat is eigenlijk geen feestje, maar een hele simpele inspanning waar normale mensen geen seconde over nadenken. Denk een (mid)dagje naar vrienden, een wandeling door de stad of een telefoongesprek van 15 minuten. Om deze dingen te kunnen doen moeten ME-patiënten energie sparen en goed plannen en dan NOG kunnen ze niet voorkomen dat ze een enorme kater oplopen. Ernstig zieke patiënten hebben een lichaam vol gif na de simpelste inspanningen. Dit is het probleem bij de ziekte ME.

Fysieke en mentale spierpijn ; een kater na elke inspanning. 

Dus als je je afvraagt hoe het is om ME te hebben, denk aan het feest-verhaal, wat eigenlijk een tragedie is. Geen echt feest, maar wel de kater en de rommel.

De huisarts begrijpt ME niet.

Ik ga niet graag naar de huisarts, maar dat geldt waarschijnlijk voor veel mensen. De reden is niet omdat ik liever geen half uur in de wachtkamer zit te wachten (met al die oude en saaie tijdschriften) en mijn huisarts is een aardige en capabele vrouw. De reden is anders : mijn huisarts begrijpt ME niet.

De ziekte me/cvs is voor een huisarts een label voor iemand die onverklaard moe is. Voor veel mensen trouwens. Maar de ziekte me/cvs is zoveel meer. Als je het geluk hebt een huisarts te treffen die de vermoeidheid niet mentaal rolodext onder het kopje psychisch of levensproblematiek, dan nog is het niet te verwachten dat je huisarts echt begrijpt wat je hebt. Een huisarts heeft waarschijnlijk een decennia of wat geleden zijn of haar opleiding genoten. De kennis van je huisarts is dus waarschijnlijk gedateerd. Nu zijn er veel ziektes zo oud als de mensheid, maar kennis over ziektes en met name “nieuwe” ziektes als ME evolueert met de dag. Als goed geïnformeerde up-to-date-patiënt kom je dan ook  vaak van een koude kermis thuis. Vol goede moed en met ideeën over oorzaken, klachten en oplossingen tref je vaak iemand die alleen checkt of je geen “ernstige” ziektes hebt en vraagt en onderzoekt hoe het met je algehele conditie staat en of je niet stiekem suikerziekte hebt ontwikkeld. Specifieke aanpak en testmethodiek ontbreekt, maar wordt vooral vaak ook niet gemist!  De patiënt is inmiddels door internet, fora en sociale media een patiënt 2.0 geworden, de arts zit vaak nog in het boekentijdperk uit het vorige millennium en is overtuigd dat die kennis compleet dan wel juist is.

De patiënt zit in één wereld, de arts in een andere..and never the twain shall meet

Wat huisartsen vaak missen/ontberen :

  • de ernst van de ziekte
  • de systemen waar klachten te verwachten zijn (hersenen/zenuwstelsel, hart en vaatstelsel, spieren, maag darm, immuunsysteem)
  • de specifieke klachten als PEM, POTS, Brainfog en Hoofdpijn
  • kennis en inzichten om het lijden van de patiënt te verlichten door (slaap)medicatie, dieet en andere leefregels.
  • voorlichting van wat (nieuwe) patiënten kunnen verwachten en hulp bij het aanvaarden en omgaan met de ziekte ontbreekt vaak totaal !

Nu zal de huisarts wellicht niet de meest uitgelezen medische persoon zijn om patiënten écht te behandelen (een internist of specialist is waarschijnlijk beter); maar wat basale kennis van de mogelijkheden en problemen zou toch te verwachten zijn met 40.000+ patiënten. Als een ME patiënt aanklopt bij een huisarts met spierklachten of slaapklachten zal de huisarts deze problemen vaak als afzonderlijk probleem behandelen juist OMDAT kennis over het algemene beeld ontbreekt. Het wordt hoog tijd dat huisartsen hun ME-kennis op peil brengen !

Ideaal

Het zou veel beter werken als huisartsen als een goed doorgeefluik van informatie fungeerden. Als zij de klachten en de problemen van patiënten optekenden (als ware het onderzoekers) en zo bijdroegen aan het in kaart brengen van de algehele (landelijke) problematiek van ME (en uiteraard ook van andere ziektes). Een informatie netwerk dat zich direct laaft aan de bron ! Zo komt de ernst en de omvang veel beter naar voren !

Ook kan met een goede informatiestroom de zorg- en onderzoekvraag directer afgestemd worden op de praktijk (van de praktijk) en zo krijgen universitaire onderzoekers, zorginstellingen en ambtelijke molens een veel beter beeld van wat er speelt. Onderzoeksbudgetten krijgen een veel directer verband met de praktijk.

Idealiter zou de huisarts naast leverancier van informatie ook kunnen putten uit de opgebouwde kennis. Ik zag laatst een nieuwsitem over een soort Whatsapp voor chirurgen, waarin ze onderling lastige cases besproken… kijk dat gaat ergens over. Waarom is de informatie en kennis nog zo’n groot probleem ? We leven toch in het informatie-tijdperk ?

Als huisartsen zichzelf zouden zien als schakels in een informatienetwerk, zouden ze ook meer investeren in het leren kennen van de problemen van de patiënt in plaats van slechts te putten uit medische boekenwijsheid uit het verleden. (statisch versus dynamische kennis) De huisarts zou dan voorafgaande aan het consult via het informatiesysteem snel op de hoogte gebracht worden van de nieuwste ontwikkelingen over de specifieke ziekte  of kunnen meedoen in een forum waarin ervaringen en oplossingen worden uitgewisseld. De huisarts wordt zelf actiever in het ontwikkelen van behandelwijzen en wacht niet op het ontwikkelen van een protocol ooit ergens op een formeel niveau. Misschien moeten huisartsen ook gaan werken met vragenlijsten over klachten. In gesprekken wordt meestal maar een paar punten aangestipt en dus ook veel gemist; zeker bij de complexe problematiek van ME. Genoeg werk aan de winkel !

Pas als de huisartsen hun kennis over ME up to date brengen en hun praktijk integreren in het informatietijdperk, kan er in de spreekkamer écht kennis uitgewisseld worden in plaats van frustraties. En daar wordt iedereen beter van !

 

 

ME/CVS : het Zwarte Gat

Op wereld ME-dag (12 mei) voel ik een aandrang om wat te schrijven over de ziekte ME/CVS. Deze ziekte heeft mij al 20 jaar in een innige greep en ik ben inmiddels bekend met zijn grillen. Maar hoe leg je deze mysterieuze en ingewikkelde ziekte uit aan derden ? Ik denk ik doe maar groot en neem veel ruimte in beslag !

Zwarte gaten

De ontdekking van zwarte gaten, één van de meest fascinerende en ongrijpbare fenomenen in het universum, is een langdurig proces geweest. De eerste voorzichtige vermoedens van onzichtbare sterren met immense kracht ontstonden in 1790. Bewijs voor het bestaan van zwarte gaten echter bestond lange tijd niet, het bleef bij vermoedens. Uiteindelijk werd door astronomen het bewijs stukje bij beetje vergaard door het observeren en in kaart brengen van het effect dat zwarte gaten op hun omgeving hadden. De immense zwaartekracht die een zwart gat genereert trekt alle materie en zelfs licht aan slokt het uiteindelijk op.

Het zwarte gat zelf is dus onzichtbaar, maar wel zeer duidelijk, wanneer men weet waar en hoe te kijken. Door goede observaties en inzichten in de fysica in de laatste 60 jaar is het bestaan van zwarte gaten min of meer een geaccepteerd wetenschappelijk feit geworden.

ME/CVS

ME/CVS is een ziekte die mysterieus is en vrijwel onzichtbaar. Mensen vallen uit, zijn ernstig ziek en vertonen een breed spectrum aan klachten. Maar zo op het eerste oog valt er niets bijzonders op aan deze patiënten en ook niet aan hun klachten. Moeheid is veel voorkomend, immuunklachten komen zo vaak voor en zo vallen alle klachten in vakjes van bekende aandoeningen. Ook stressgerelateerde klachten zijn heden ten dage zeer gewoon en dit helpt de zichtbaarheid van de ziekte ME/CVS niet. Aan het bestaan van de ziekte ME/CVS werd dan ook getwijfeld toen men de eerste vermoedens uitsprak over het bestaan van deze ziekte.

Stress

Net als dat bij hemellichamen zwaartekracht een veelheid aan bronnen kan hebben (planeten onderling, sterren), kan stress in het menselijk lichaam ook een veelheid aan oorzaken hebben. Stress wordt in onze huidige maatschappij veelal gezien als psychologisch. Werkstress vaak gelijkgesteld aan b.v. problemen met de baas of collega’s. Maar stress betekend aanpassen aan zware omstandigheden. Over je capaciteit heen functioneren. Een brug staat onder stress als deze meer dan zijn maximale gewicht moet dragen. Stress betekend boven of op je maximum draagkracht functioneren. Zware fysieke of mentale inspanningen geven stress, ziekte geeft stress. Stressgerelateerde klachten zeggen zelf niets over de oorzaak ! ME patiënten ervaren immense stress, de vraag is waar die stress vandaan komt ! Aangezien de meeste patiënten jarenlange ervaring hebben wijzen zij de schuldige aan.. het lichaam. Geëngageerde artsen geloven de patiënten en vinden aanwijzingen dat de oorzaak te vinden is het immuunsysteem en de neurologie, maar hun stemmen leken aan dovemansoren gericht.

De ontdekking van ME/CVS.. work in progress

Al sinds de jaren 50 doet men pogingen om deze groep patiënten met ernstige vermoeidheid en een veelheid aan klachten te definiëren en te onderscheiden van andere patiëntenpopulaties. Definities van de ziekte variëren en artsen steggelen over welke criteria en symptomen wel en niet in de definitie moeten. Een duidelijk beeld blijft hierdoor uit. Ook de naam Chronisch Vermoeidheid Syndroom is niet verhelderend en werkt zelfs stigmatiserend. Artsen die deze naam de wereld in geholpen hebben zeggen achteraf ook dat het eerder een grove tijdelijke term was, dan een goede beschrijving van het probleem. Het woordje syndroom geeft overigens wel aan dat de oorzaak onbekend is.

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis wat zoveel zegt als ontstekingen van het ruggenmerg en het zenuwstelsel/de hersenen. Een betere naam, al is er verwarring over de aard van de ontstekingen. Het zou gaan om relatief lichte (maar chronische) ontstekingen, waarvan de aard nog verder onderzocht moet worden.

Er zijn nog meer namen voor deze ziekte. Recentelijk werd S.E.I.D. geopperd wat Systemic Exertion Intolerance Disease betekend. Niet erg verhelderend. Het onvermogen zich in te spannen is dan wel niet precies hetzelfde als vermoeidheid maar veel scheelt het niet. Het wijst weer wel op een gebrekkige werking van de mitochondriën, de energiecentrales in de cellen. Eén van de specifieke kenmerken van ME/CVS, namelijk het verergeren van de vermoeidheid en klachten (Post Exertional Malaise) na een inspanning (met een piekvermoeidheid op 24-48h) staat hierdoor wel weer meer in de belangstelling.

Licht in de duisternis

Gelukkig glooit er licht aan de horizon. Door goed wetenschappelijk werk van enkele pioniers wordt het beeld van ME beetje bij beetje ontrafelt. Neurologische en Immuun afwijkingen worden aangetoond en enkele medische behandelingen die het immuunsysteem moduleren (Rituximab, LDN) werpen hun vruchten af. Maar het blijft vechten met tegenwind. Stigma’s zijn lastig af te schudden. Onzichtbaarheid en vooringenomenheid en uiteraard gebrek aan (recente) kennis, doet veel artsen nog fronzen bij het horen van de ziekte ME/CFS en de ernstige implicaties ervan.

Recentelijk is een vooringenomen psychologische onderzoek naar ME/CVS genaamd de PACE trial, wetenschappelijk volledig onderuitgehaald. De opzet van het onderzoek was zodanig slecht dat de term broddelonderzoek wel op zijn plaats is. Gelukkig is de wetenschap aan een zuiveringscampagne bezig en komt men niet meer weg met vooringenomenheid en semi-gemanipuleerde uitkomsten.

Ook de patiënten laten meer en meer van zich horen. Door de inzet van sociale media wordt het makkelijker om informatie uit te wisselen en ook zijn er diverse campagnes gestart voor fondsenwerving en bewustwording.

Laten we hopen op een omkering in de houding van de maatschappij en een nieuwe wetenschappelijke consensus. Geloof in de patiënten en adequate zorg en begrip. Een krachtige inzet van onderzoeksgelden en wellicht een geneesmiddel ! Red de ME patiënten van het allesverzengende zwarte gat !

 

De zwaartekracht van ME/CVS

zwarte-gat