YES! Long Covid krijgt de laatste tijd eindelijk de aandacht die het verdient. De ernst en omvang van dit probleem begint voorzichtig te dagen. Was het sentiment eerst, corona is voorbij, alles is weer koek en ei. Inmiddels dringt het door dat de naweeën zéker niet voorbij zijn, dat voor sommigen de corona crisis nog voortduurt en dat er nog steeds nieuwe slachtoffers vallen.
Mensen in de kracht hun leven die noodgedwongen hele dagen in bed of op de bank doorbrengen, kinderen die nauwelijks meer kunnen spelen en ernstig geremd worden in hun ontwikkeling doordat ze school moeten missen. Beelden en verhalen van het langdurige covid-slagveld halen met enige regelmaat actualiteitenprogramma’s en kranten. Long Covid staat op de kaart! Dankzij noeste arbeid van patiëntenorganisaties en openhartige en indringende verhalen van patiënten en hun families. De feiten liggen op tafel. De verhalen zijn in de openbaarheid en de schreeuw om hulp is luid en duidelijk.
Maar waar blijven de behandelingen, de klinieken? Waarom kost het zoveel moeite om iets van de grond te krijgen voor deze grote groep ernstig chronisch zieken? Waarom was de samenleving niet alert en niet klaar? En is dit echt iets nieuws?
De vechter, de geslagene, de slaper en de wijzen
Wanneer je ziek wordt en daarna ziek blijft, ben je eigenlijk in shock. Hoe kan dit met mij gebeuren? Dit gevoel wordt nog eens extra aangezet als anderen zonder veel problemen corona doormaken en hun leven hervatten, of eigenlijk nauwelijks enig oponthoud hebben ervaren. Dit kan toch niet!? Hoe kan ik zo ziek zijn van een relatief onschuldig virus? Ik zit niet in de risicogroep, was gezond, sportte regelmatig. Deze vragen zijn zeer begrijpelijk en typisch voor de eerste stap van het acceptatieproces. Ook de omgeving heeft moeite met de situatie. Heb je dit en dat geprobeerd, zo erg zal het toch niet zijn?
Na ongeloof volgt boosheid. Gedachten en reacties als ik KAN niet zo ziek zijn, ik heb een gezin, een bedrijf, heb mijn leven net lekker op de rit. Zo mag mijn leven er niet uitzien! Overmand met emoties kan je niet handelen, maar als je de emoties enigszins gekanaliseerd hebt volgt actie, vaak in de hoop op een snelle oplossing. Patiënten gaan op zoek naar remedies en verlichting. Helaas lopen veel patiënten hier tegen barrières op. Artsen zijn niet op de hoogte van de problematiek, hun lijden wordt ontkent of gebagatelliseerd. Waarom wordt ik niet geloofd? Na aandringen en het aflopen van diverse artsen volgen meerdere aanhouden poging om op te krabbelen. Want dat is wat de patiënten wordt verteld, volg deze training, bouw op en het komt goed, of dat is wat patiënten zichzelf (noodgedwongen) voorhouden. Met deze therapie, met dit middel wordt het vast beter. Het moet lukken, het gaat lukken!
Maar helaas.
Veel mensen herstellen NIET. Ondanks verwoede pogingen en vastberadenheid lukt het veel patiënten niet om beter te worden. Sterker nog, zij worden vaak slechter! Dit feit alleen al is om moedeloos van te worden. Verslagen zijn, zonder het gevecht écht te kunnen aangaan. Verslagen zijn zonder een éérlijk gevecht.
PAIS en Vree
Helpen emoties om aan te zetten tot actie, als die actie geen resultaat laat zien zal je je emoties moeten veranderen. Je moet onder ogen komen dat de realiteit is dat sommige mensen ziek worden en niet beter kúnnen worden. Niet met wat we nu weten van Long Covid. Dan volgt een langzame acceptatie van het lot wat je is overkomen, erkenning dat je vast zit in deze situatie. Dit is een zeer zware fase. Je bent eigenlijk in rouw, je leven zoals je dat kende is niet meer en komt ook niet meer terug, zeker niet op korte termijn.
Je beziet in welk landschap, in welk universum, in welk leven je bent beland. Zo is het dus om als chronisch zieke te “leven”, mijn god wie had gedacht dat dat zo klote zou zijn.
Gelukkig is er wel licht, en niet alleen aan het éínde van de tunnel. Zelfs een ziek iemand kan leven. Niet in alle uitbundigheid en met het gemak van een gezonde. Je zal zien dat met erkenning van je situatie ook ruimte komt voor nieuwe dingen. Haalde je eerst voldoening uit grote dingen als vakanties, carrièrestappen en ga zo maar door. Kleine dingen, een bezoekje of contact met lotgenoten, zelfexpressie door wat te tekenen, een korte wandeling, of even in het zonnetje zitten, een knuffel van de kat. Meer en meer zal je je verzoenen met het adagium, wie het kleine niet eert, is het grote niet weert. Dankbaar zijn voor de kleine dingen is een goede levensfilosofie, of op zijn minst een goede overlevingsstrategie. Niet meer op gaan in de waan van de dag, maar waarde geven aan wat écht belangrijk is en daar, ook al is het met kleine stapjes, naar streven. Probeer zoveel mogelijk diversiteit en creativiteit in je leven te bouwen, maak een sport van het verdrijven van monotonie. Dat is je opdracht.
Maar volledige acceptatie is nooit te bereiken! Dit leven doet immens pijn en daarom kan je je nog steeds richten op oplossingen. Een deel van de oplossing is verbinding, met lotgenoten en met de algehele realiteit. Bezie je lijden niet los van het lijden van anderen, of van het lijden in de geschiedenis.
Geschiedenis van PAIS
PAIS staat voor Post Acuut infectieus Syndroom. Het is een benaming voor ziektes die optreden na de acute fase van een infectie. Wat Long Covid patiënten meemaken is niet uniek, maar is talloze malen voorgevallen. Elke virusgolf, elk epidemie in de geschiedenis, van Spaanse griep tot de pest, laat lange schaduwen na op de bevolking. De pest doodde in de middeleeuwen 40% van de bevolking, de genetische gevolgen zijn tot op de dag van vandaag terug te vinden. In het grootste deel van onze geschiedenis was er geen sprake van een maakbare samenleving, het lot, of god bepaalde of je overleefde of niet.
De geschiedenis staat bol van mensen die een besmetting weliswaar overleefden, maar bleven kampen met ernstig klachten of handicaps. Vroeger was het gewoon om kinderen te zien die slachtoffer waren van het poliovirus, ook wel kinderverlamming genoemd. Zo waren de gevolgen van polio zichtbaar in de Amerikaanse president Franklin Delano Roosevelt, die verlamt was aan beide benen en levenslang met krukken liep. Charles Darwin leed aan een onverklaarbare maag-darm en vermoeidheidsaandoening die hij mogelijk had overgehouden aan een infectie met een parasiet. Florence Nightingale, de oermoeder van de zorg, bleef ernstig vermoeid en ziek na infectie van de brucellosis bacterie. Chronische ziekte was in de geschiedenis vrij normaal, gezondheid werd dan ook gezien als het hoogste goed, waar komt anders de uitroep “Gezondheid!” vandaan in een reactie een nies, of bij het heffen van een glas.
Maakbaar of niet ?
De laatste 250 jaar maakt de wetenschap enorme stappen. Uitvindingen van de microscoop, antibiotica, antiparasitica en vaccins maakten dat we enorme vooruitgang boekten in de strijd tegen infectieziektes. Zoveel vooruitgang zelf dat de overwinning werd uitgeroepen. De oorlog is gewonnen! Vanaf nu bestaat het lot niet meer. Economische vrijheid en toegankelijke opleidingen zorgen voor kansen voor een ieder en de maakbare samenleving werd geboren. Je hebt zelf je lot in handen. Maar meer en meer zien we dat het niet zo werkt. Dat er kansen zijn, betekent niet dat ze voor iedereen evenredig beschikbaar of benutbaar zijn.
We zien dat mensen soms voor een onmogelijke opdracht staan, dat niet elk mens evengoed kansen kan benutten, door afkomst of talent en dat niet elk lichaam even weerbaar is, of op dezelfde manier werkt. Er zijn afhakers en uitvallers in deze maatschappij en het zijn er veel!
Wat wij niet weten, moet wel aan u liggen
Het immuunsysteem was tot voor kort een soort black box, was de verwekker weg, dan lost het probleem zichzelf op. Hoe het lichaam een infectie bestrijd, welke schade een infectie achterlaat bleef veelal buiten zicht. De uitkomst was zwart-wit. Infectie of geen infectie, dood of levend.
Het hiaat in kennis omtrent de impact van infectieziektes zorgt er voor dat we niet weten waarom de één wel hersteld, of schade oploopt en de ander niet. De successtory van de geneeskunde leidde tot enig grootsheidswaan en zorgde er echter voor dat men dit gebrek aan kennis niet onder ogen wilde zien. Acceptatie van de situatie was er niet. Hoe kunnen mensen nu zo ziek zijn na een virusje? Dit hebben we niet geleerd in de opleiding? Het ligt vast aan de patiënten zelf. Artsen die boos werden op “lastige patiënten” en psychiaters, groot geworden in zelfredzaamheid en zelfrealisatie, die het gat wel even dichtten met de dooddoener, de patiënt denkt zichzelf ziek. De mythe van de maakbaarheid en de alwetendheid van de medische stand werd zo in stand gehouden. Gelukkig gloort er hoop. Door Long Covid is het veld van de infectieziektes een nieuw fase ingegaan. Een fase waarin met de nieuwste technieken wél inzicht kan worden verkregen over de black box, over de vraag waarom sommigen herstellen en anderen niet.
We willen ons niet opdringen, maar uh..
ME patiënten zien de media aandacht voor de situatie van Long Covid patiënten in de media met gemengde gevoelens aan. Wat goed dat er aandacht is voor deze ernstig zieke patiënten, herkenning alom! Maar verhalen over mensen die 3 jaar ziek zijn verbleken toch ietwat bij verhalen van mensen die decennialang hetzelfde lot moeten ondergaan. Vele ME patiënten voeren actie voor Long Covid lotgenoten en proberen ze te steunen en te voorzien van advies. Op 12 mei-Wereld ME dag in 2021 riep ik al op om onze dag “te delen” met Long Covid patiënten aangezien hun ziekte niet alleen sprekend op de onze leek, maar ook dezelfde onbegrip opriep. Hun gevecht is ons gevecht! Helaas hoor ik hetzelfde sentiment nog maar mondjesmaat terug uit het Long Covid kamp. Toch begrijp Ik dat. Veel mensen met Long Covid zitten nog midden in hun proces van acceptatie. De eerste jaren zijn erg verwarrend, pijnlijk en zeer zwaar. Op ME ligt nog steeds een bepaalde mate van stigma, je identificeren met iets waarvan je dacht het geen ziekte was? Mensen met ME hebben het acceptatieproces ook doorlopen, zij het jaren geleden. Ikzelf wilde destijds vooral geen Chronisch Vermoeidheid Syndroom hebben, wat een nep klinkende ziekte!
Vol bewondering en verwondering kijk ik naar hoe mensen met Long Covid veel opener zijn in het laten zien van hun lijden dan wij destijds. Als je ME kreeg in de jaren 90 praatte je er niet over, of je moest echt sterk in je schoenen staan. Renate Dorrestein was één van de mensen die een lans brak voor de ME patiënten. ME werd toen gezien als synoniem met slappe hap, met aanstelleritis.
We leven in andere tijden, gelukkig. ME is erkend, al is dat nog niet in alle geledingen doorgedrongen. Sociale media spelen nu een belangrijke rol. Het versnelt dingen, mensen komen meer samen en over de actiebereidheid en het succes van de Long Covid patiënten ben ik dan ook vol lof! Het lijkt misschien allemaal langzaam te gaan, maar voor het “Erken ME” burgerinitiatief 54.000 handtekeningen had en we in de tweede kamer gehoord werden, gingen jaren voorbij. De petitie voor Long Covid klinieken had dezelfde aantal handtekeningen in een aantal dagen. Wat meespeelt is ook dat Long Covid patiënten nog een netwerk hebben, ME patiënten zijn die na jaren ziek zijn, kwijtgeraakt en zijn misschien ook moegestreden. De boosheid in ME patiënten heeft soms plaatsgemaakt voor gelatenheid, want boosheid kan je niet volhouden. En de Long Covid patiënten zijn met veel en gaan min of meer gelijktijdig het proces door. De hausse aan actiebereidheid vanuit het Long Covid kamp werkt wel aanstekelijk moet ik zeggen, het schudt ons ook weer wakker. Er is momentum!
De realiteit van PAIS en het brede probleem druppelt door, al is het nog niet in zijn volledigheid. Wetenschappers richten hun onderzoekspijlen gelijktijdig op Long Covid én ME, zoals het spieronderzoek van Wüst en Appelman. We moeten nu doorpakken als gemeenschap(pen)
Als de politiek nu eindelijk ziet dat er honderdduizenden patiënten zijn met Long Covid, Lyme, QVS, ME, POTS en andere Post Acute Infectueuze Ziektes die een behandeling ontberen, is de tijd rijp voor actie. In 2018 adviseerde de gezondheidsraad al aparte klinieken voor ME patiënten. Waren die centra er al geweest, had dit toch wel enorm gescheeld.
Het zorgveld is erg gefragmenteerd en “efficiënt” gereguleerd. Alles is in vakjes ingedeeld en nergens zit ruimte. Multisysteemziektes, zoals ME en LC, vragen om een andere aanpak, een multidisciplinaire aanpak. En omdat geen enkele medische discipline zich logischerwijs eigenaar voelt van het PAIS probleem, moet de overheid de regie nemen. PAIS moet iets worden als maag-lever-darm, keel-neus-oor, maar dan LC,ME,LYME en aanverwanten, of eigenlijk gewoon PAIS dus.
Een kliniek of afdeling in een ziekenhuis met immunologische kennis, neurologische kennis, hematologische kennis, fysiologische kennis en metabolische kennis etc. (en ja zelf psychologische kennis). Kennis die voortkomt uit de laatste stand van de wetenschap en uit eigen ervaringen met (nieuwe) behandelingen met deze specifieke patiëntengroepen. De klinische praktijk is nu zo versnipperd en in hokjes gedeeld dat onmogelijk én onpraktisch is voor patiënten om deze zorg bij de verschillende disciplines te halen. Zie je het al voor je, een ernstig zieke patiënt die van hot naar her moet reizen om de benodigde zorg bij elkaar te sprokkelen? Alles op één plek, met meerdere consulten achter elkaar (met rustpauze) en dan weer de zware reis naar huis, zo moet het gaan. En ook de mogelijkheid om via beeldverbindingen of zelfs chatten artsen te consulteren. Bedgebonden patiënten hebben vaak niet eens een huisarts die iets kan of wil doen en krijgen derhalve niet eens de meest basale zorg. Het moet echt anders! Vandaar mijn oproep :
Tweede Kamer ga akkoord met het amendement van Julian Bushoff voor Long Covid / PAIS behandelklinieken. Laat de minister van Volksgezondheid haar naam waar maken en de aanzet geven tot opzetten van deze klinieken!
Tot slot. Dit stuk ging over heling, over acceptatie en over samenwerking. Samenwerking tussen patiënten onderling, over ziektelabels heen en samenwerking van artsen over disciplines heen en samenwerking in de politiek, want wat we willen is PAIS en Vree!
Heer en Meester 