Het lijden van Superhelden

Ik keek gisteravond een superhelden film. Je weet wel, zo’n film met mensen met superkrachten en een kwade genius met een heel leger. Een film waarin supersonische goeieriken steevast de mensheid redden van hel en verdoemenis. Leuk voor een avondje entertainment, maar wat doen zulke fantastische verhalen in een serieus blog over de ziekte ME ?  Misschien omdat fantasie vaak veel waarheid bevat en ME-ers veel weg hebben van superhelden !?

 

De genesis van Superhelden

Superhelden zijn vaak gevormd door buitengewone omstandigheden. Het waren gewone mensen die veranderden na een extreme gebeurtenis. Een metamorfose als gevolg van blootstelling aan kosmische stralen, een beet van een radioactieve spin (Spiderman), of de traumatische en gewelddadige dood van de ouders (Batman). Deze katalyserende gebeurtenissen vormden een nieuw wezen, een alter ego, een genetische mutatie. De helden zijn vervolgens levenslange op missie om het kwaad, wat aan hun wieg stond van hun inceptie, te verslaan, of om onrecht te bestrijden. Hun angst wordt hun grootste kracht, hun bijna ondergang de creatie van een superwezen.

Dualiteit is gelukkig niet zeldzaam in superheldenverhalen. Superhelden zijn nooit onkwetsbaar, ze hebben altijd een zwakke plek. Heldendaden zijn vervlochten met twijfel en kracht met zwakte.

De tweeslachtigheid wordt ook vaak duidelijk zichtbaar in het verschil tussen de normale persoonlijkheid van de held en hun alter ego. Het slechte nieuws verslaan (Clark Kent) of zelf het goede nieuws maken (Superman). De rijke playboy (Bruce Wayne) of de redder van zwakken en onderdrukten (Batman) Het alter ego is altijd in vermomming, een façade wordt opgeworpen, hun identiteit moet verborgen blijven.

De genesis van ME

De ontstaansgeschiedenis van een ME patiënt vertoont veel overeenkomstigheid met die van een superheld.  ME ontstaat vaak na een zware ziekte, een ingrijpende gebeurtenis zoals een ongeluk, of blootstelling aan toxische stoffen. ME-ers zijn eigenlijk ook mutanten, zij het dat hun mutatie geen superkrachten geeft, maar slechts superzwakte ! De ME-er is aan de dood ontsnapt maar gevangen in het limbo tussen het dodenrijk en het rijk der levenden.  Het zijn de schone slaapsters onder de superhelden.  Een superheld in een rolstoel zonder speciale krachten ?

Het kenmerk van de echte superheld is natuurlijk dat hij van zijn zwakte, zijn kracht heeft gemaakt. Maar wat kan een horizontaal levende, in duisternis gehulde, honkvaste held nu wat al die vitale gewone mensen niet kunnen ? Welke superkracht ontwikkelt een ME patiënt ?

Vergis je niet, al lijkt de tijd stil te staan, alle ontwikkeling te zijn geslecht, de ME patiënt evalueert en creëert.  Groei gefaciliteerd door een nader soort gevecht. 

  • Beschouwing
  • Fantasie & Creativiteit
  • Optimisme
  • Geloof
  • Geduld
  • Overgave

Zijn de ME-ers geen helden omdat zij hun lot dragen en de moed niet opgeven ? Dat zij hun leven op creatieve wijze inrichten zodat zij zoveel mogelijk mee kunnen doen en bijdragen ? Wie zou zo kunnen leven ? ME-helden dus !

 

Leven & Lijden

Als iets een taboe is in onze westerse samenleving dan is het lijden. We leven in een tijd waarin je leeft om zoveel mogelijk leuke dingen te doen, te kopen, te reizen. In een tijd waarin je zelf je lot in handen hebt, de wereld aan je voeten ligt, dan ben je welhaast gek als je niet voor geluk kiest maar voor rampspoed toch ?

Dat het lot vaak niet iets is wat je maakt, maar wat je gegeven is, wordt helaas maar al te gemakkelijk vergeten.

In het Oosten overheerst het idee dat leven lijden is, in het Westen wordt lijden onderdrukt (met medicamenten) en kijkt men liever de andere kant op. Ouderen met  gebrekkige lichamen worden weggestopt in tehuizen en zorg voor hen wordt uitbesteed.

Ook het leed van de ME patiënt is vaak verborgen. ME-patiënten doen er zelf vaak ook van alles aan om de schijn op te houden, om hun omgeving niet te confronteren met de harde waarheid van hun pijn en hun onvermogen. Want lijden is taboe, iets om je voor te schamen !

Het alter ego van de ME-patiënt, hun façade, is die van enigszins gemankeerde maar redelijk normale functionerend persoon, terwijl de waarheid veel ernstiger is.

Normale acties blijken superprestaties als men eens zou weten wat voor moeite en pijn het de ME-er kost…

Het leven van een ME-patiënt lijkt op dat van een monnik. Deze archaische kloosterling zal je niet snel meer aantreffen in het westerse straatbeeld.  De zelfgekozen opoffering van een sober en afgesloten bestaan wordt niet meer begrepen en niet meer gewaardeerd. Hadden monniken vroeger niet een zeker aanzien en respect ? Waar is dit respect gebleven en verdienden ME-patiënten dit logischerwijs ook niet ? Is de soberheid, afzien en afzondering niet louterend en brengt het je niet dichterbij het hogere ?

Lijden heeft waarde, pijn is een signaal en heeft betekenis. Een persoonlijke betekenis, maar ook maatschappelijke betekenis. Het lijden van Jezus aan het kruis is een voorbeeld van lijden waar een maatschappelijke betekenis aan is gehecht. Jezus zou gestorven zijn voor onze zonden. Nu laat ik een ieder vrij in zijn of haar religieuze overtuigingen en bespiegelingen, maar de gedachtegang erachter begrijp ik wel.

De mens is een kuddedier. De bestaanszekerheid van een kudde bestaat uit het feit dat hun natuurlijke vijand zich slechts op een paar exemplaren tegelijk kan focussen. In een grote groep ben je dus relatief veilig. Een aantal dieren offert zich op voor het voorbestaan van de groep.

De belangrijkste manier van bescherming van ons mensen zit ook in ons aantal en onze diversiteit. Hoe komen wij aan een flexibel weerbaar lichaam dat ons tegen vele uitdagingen beschermd ? Door vallen en opstaan, door pijn en lijden !

Door diversiteit in ons immuunsystemen zullen er bij elke bedreiging mensen overleven, maar logischerwijs zullen er aan een bepaald virus of bacterie af ander bedreiging, altijd mensen ten onder gaan of lijden. Deze mensen zijn niet de zwakkeren, maar diegene wiens lot het was het juk van de overleving van de soort te dragen.

Ons wezen, onze samenleving is ontstaan door strijd en aanpassing, door bloed zweet en tranen, door idealisme en opoffering.  Helaas is deze boodschap ondergesneeuwd in de individualistische levensbeschouwing van de laatste decennia. Maar de kennis echoot gelukkig nog door in onze verhalen.

 

Heldenepos

 

In de ME wereld zijn helden te over. De patiënten zijn natuurlijk al helden, maar sommige zijn ware superhelden!

Denk daarbij aan Jennifer Brea, die de mooie, veelbekeken documentaire Unrest maakte of Mark Vink de huisarts die vanuit bed wetenschappelijke studies en artikelen over ME publiceert. Denk aan Alem Matthees de Australische ME-patiënt die via de rechter de rauwe data en zo ook de misstanden van de PACE trial aan het licht bracht.

En dan zijn er de familieleden, vrienden en sympathisanten van de zieken die zich ontpoppen tot geweldige verplegers en mantelzorgers, tot journalisten en activisten en wat al niet meer zij.

Ron Davis een vooraanstaand professor in de biochemie te Stanford die, geconfronteerd met het ernstige lijden van zijn zoon Whitney Dafoe door de ziekte ME, vol overgave op zoek gaat naar oplossingen. Je kan je afvragen wie er de grotere held is in dit verhaal, de zoon of de vader.

Florence Nightingale zij was een oorlogsverpleegster die eigenhandig het vak van verpleegster uit de grond gestampt heeft. Begaan met het lot van de zwakkere in de samenleving stond zij ook aan de wieg van vele sociale hervormingen en dit alles terwijl ze ironisch en noodlottig werd getroffen door een ziekte die we heden ten dage ME zouden noemen. Haar verjaardag op 12 mei is dan ook Internationale dag van de Verpleging én Wereld ME dag.

 

Tot slot

 

Ons verhaal is niet uniek, pijn, verlies, aanpassing en metamorfose, de geschiedenis staat er bol van en natuurlijk vinden we het terug in onze verhalen en films. Niet iedereen hoeft een superheld te zijn, maar heldendaden worden in ieder mensenleven gevraagd.

Het leven van de ME-patiënt vraagt er zeker veel ! De strijd tegen instanties en onbegrip, de strijd om de gewoonste dingen. Vertel over je inspanningen, wees trots op je heldendaden !

Kan je helpen om het ME probleem op te lossen ? Je doet het al door zichtbaar te zijn, schaam je niet voor je lijden. Het grootste probleem van ME is dat de ziekte vrijwel onzichtbaar is. Kennis over het lijden en de problematiek is overal nuttig, bij je familie, je vrienden, buren, huisarts en ga zo maar door. Zo wordt heel de wereld ingekleurd wat kennis betreft en staan alle neuzen dezelfde kant op en komen we tot oplossingen.

Heb je kinderen, wees trots op jezelf en de rol die je ondanks alles vervult. Je kinderen zullen weten wat lijden is, en wat voor heldendaden jij hebt verricht. Zij zullen later de boodschappers zijn van deze ziekte naar de rest van de wereld en misschien worden ze wel arts of politicus. In elk geval sta je als ouder voor het voorbestaan van de menselijk soort en dat is op zichzelf al een heldenrol.

Nog meer heldendrang ? Kies een rol die bij je past. Wat kan je nog iets ondanks je ziekte.. dan is dat je superkracht. Wat je doet zal wezenlijk zijn, doordrongen van leven ! Wees trots op je leven als superheld/monnik en draag het met een knipoog. En oja een cape en mailloot zijn optioneel !

Advertenties

2 gedachten over “Het lijden van Superhelden

  1. Pingback: De (Hokjes)geest en ME | Heer en Meester

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s