Kanarie Kakofonie

In haar boek Heden ik (1993) eindigt schrijfster en ME patiënte Renate Dorrestijn († 2018) met de gedachte dat ME-patiënten eigenlijk de kanariepietjes van deze tijd zijn.  Hiermee wilde zij zeggen dat de omstandigheden in de hedendaagse maatschappij mensen ziek maakt en dat de ME-ers de eersten zijn die “omvallen” ten gevolge van die ziekmakende moderne omgeving.

Haar gedachte blijkt zeer raak, meer en meer komen we er achter dat het moderne leven slachtoffers maakt, ziekmakend is. Maar veel omtrent hedendaagse ziektes blijft ongrijpbaar en het signaal wat ze afgeven onduidelijk. De verhalen van patiënten worden gemakkelijk terzijde geschoven. Pas nu de wetenschap een stap vooruit zet wordt het beeld duidelijker en beginnen eindelijk de alarmbellen te rinkelen.

Geschiedenis : Kanarie in de kolenmijn

Mijnwerkers namen in vroegere tijden kanaries mee op hun reis onder de grond. De beestjes waren er niet voor gezelschap of muzikale arbeidsvitaminen, maar dienden als een soort waarschuwingslampjes. De fragiele beestjes bleken erg gevoelig voor giftige gassen als koolmonoxide en methaangas en legden het loodje lang voor er een voor de mens bedreigende hoeveelheid gas in de mijn was. Een kanarie die van zijn stokje ging was dan ook hét signaal voor de mijnwerkers om met gezwinde spoed de mijn te verlaten.

Sinds die tijd is de kanarie in de kolenmijn een metafoor geworden voor de eerste signalen van een onzichtbaar probleem. Op het eerste gezicht lijkt alles oké, maar de meest gevoelige dieren, mensen of mechanismen lijden al onder het opkomende probleem en dienen als signaal dat er iets mis is.

Leven en eten in Moderniteit

We leven in een moderne technologische wereld. Een wereld die radicaal verschilt van die van onze voorvaderen. Woonden zij in kleine eenvoudige gemeenschappen in een natuurlijke omgeving die nauwelijks aanpassing behoefte. De moderne mens woont in uitgestrekte steden en dorpen, zijn omgeving is een technisch cultuurlandschap geworden, dat wil zeggen volledig door de mens ingericht en gemaakt.

De Moderne mens woont niet alleen anders dan de oermens, hij eet ook heel anders. At de oermens voornamelijk puur, rauw en natuurlijk, ons supermarktvoedsel is vaak overmatig bewerkt en bereid voedsel. Puur en natuurlijk zijn verworden tot marketing termen, ons voedsel is bedacht, samengesteld en chemisch bewerkt. Ook onze (elektronische) gebruiksobjecten, de verf op onze muren, onze vloerbedekkingen, onze parfums en schoonmaakmiddelen en ga zo maar door, zijn chemisch industriële producten.

Prachtig verzonnen allemaal, maar zijn al deze producten en gebruiksvoorwerpen veilig ?

We hebben natuurlijk de keuringsdienst van waren, Europese veiligheidskeurmerken,  E-nummering  en ga zo maar door in het leven geroepen, dus veiligheidscontrole is er wel degelijk. Door veiligheidschecks wordt overduidelijk acuut gevaar redelijk afgedekt, maar hoe zit het met indirecte, sluipende en lange termijn gevaren ?  Denk daarbij aan het gevaar van roken, van één sigaret ga je niet dood, maar een leven lang roken is dodelijk. Over de gevaren en gezondheidsrisico’s van veel van onze hedendaagse producten en onze hedendaagse leefomgeving wordt wel verhaalt, maar waarschuwingen van”onheilsprofeten” blijken doorgaans aan dovemansoren te zijn gericht. Onder het mom van vooruitgang worden signalen vaker wel dan niet in de wind geslagen.

Loodzware geschiedenis

Wil je een geschiedenislesje ziekmakende menselijke producten .. begin dan bij het gebruik van Lood. Dit makkelijk vormbaar metaal werd al in Romeinse tijden (700 voor Chr tot 400 na Chr) gebruikt om gebruiksvoorwerpen mee te maken. Vooral voor het maken van borden, bekers en ander keukengerei was lood populair. Voedsel kwam daardoor veelvuldig in aan aanraking met lood en het metaal werd ongemerkt toegevoegd aan het dieet. En dit kwam de Romeinen niet ten goede. Lood is neurotoxisch en de neurologische klachten, de waanzinnigheid, die loodvergiftiging met zich mee bracht, niet gering! Het verhaal gaat dat de ondergang van het Romeinse rijk mede veroorzaakt werd door het gebruik van en vergiftiging door lood !! Toch waren er in die tijd ook al slimme wetenschappers die waarschuwden voor dit metaal. 

Pedanius Dioscorides (2e eeuw voor Chr) een Griekse arts, farmacoloog en botanist verwoorde het als volgt “lead makes the mind give way” vrij vertaald lood lost het verstand op.

Het heeft meer dan 2000 jaar (!) geduurd eer de mens regelgeving omtrent lood invoerde. Sinds het begin van de 20e eeuw gebruiken Loodgieters en schilders ten lange leste verf zonder lood en pas recentelijk is de benzine loodvrij gemaakt.  Een pijnlijke lesje geschiedenis !

Chemische Jungle

Onze moderne technologische samenleving heeft een niet gering aantal nieuwe stoffen ontwikkeld. Men schat dat onze industrie 100.000 nieuwe chemische verbindingen heeft gecreëerd. Van plastics tot medicijnen en schoonmaakmiddelen tot voedsel. Al deze verbindingen vormen eigenlijk een geheel nieuwe leefomgeving voor de mens. Heeft de evolutie duizenden jaren de tijd gehad om het menselijk lichaam te vormen naar omstandigheden, de afgelopen eeuwen hebben in een evolutionaire oogwenk duizenden nieuwe uitdagingen voor de natuur geschapen.

Het nieuws bericht ook regelmatig van problemen in deze moderne jungle, denk aan de gifwijken in de jaren 80, dioxine schandalen, asbest problematiek of de DES-dochters. Recent was de stof chroom6 in het nieuws. Deze stof die verwerkt is in verf, kan in minieme hoeveelheden al kanker veroorzaken. Bedenk wel dat wat er in het nieuws komt het topje van de ijsberg is ! Van veel stoffen is de toxische impact nog niet onderkent. Tel daarbij op de nieuwe technische gevaren als nanotechnologie, met deeltjes die zo klein zijn dat ze alle lichaamsbarrières met gemak slechten en genetische manipulatie, waar de hoogmoed van af druipt en je kan wachten op de gevolgen.

We hebben het oerwoud met enge beesten vervangen door de geürbaniseerde chemische jungle welke geheel eigen gevaren met zich mee brengt. Veel hedendaagse ziektes zijn een direct gevolg van de moderne tijd. Vergaat het sommige mensen nog redelijk goed, de gevoeligen onder ons, of gewoon de pechvogels, tonen duidelijke tekens van deze ongezonde omgeving en ons moderne voedingspatroon

In de moderne samenleving staan mensen bloot aan een groot palet aan bekende en onbekende toxines, zware metalen, straling van zendmasten, luchtvervuiling en bestrijdingsmiddelen. Waren het vroeger vooral virussen en bacteriën die slachtoffers maakten, tegenwoordig is het de moderne mens die door zijn eigen creaties slachtoffers maakt.

Nu hoor ik je denken, zo’n vaart zal het toch niet lopen? Diabetes zit extreem in de lift. Tegen het jaar 2050 heeft 1/3e van de bevolking het. Stofwisselingsziektes, auto-immuunziekten, allergieën en neurologische ziektes laten enorme stijgingen zien. Denk  aan ziektes als Parkinson, MS, autisme en ADHD. Ook het aantal mensen dat aan longziektes en kanker lijdt groeit met het jaar. Luchtvervuiling alleen al zorgt voor een levensverwachting die gemiddeld 13 maanden korter is. 

En dan zijn er nog de enorme aantallen mensen die burn-out- en depressieklachten hebben. Deze mensen worden overbelast door een ongezonde werksfeer en werkdruk, maar denk ook eens aan al die ongezonde kantoorruimtes, met onnatuurlijke kunstmatige verlichting, wifi en gsm-straling, weinig of geen ventilatie en printers die zware metalen uitbraken.

Ongezondheid, chronische klachten zijn meer en meer de norm aan het worden !

Wie gif zaait, zal gif oogsten..

In het dierenrijk is de omgevingscrisis ook merkbaar. Diersoorten sterven massaal uit, walvissen stranden, Microplastics worden teruggevonden in het spijsverteringskanaal van veel diersoorten. (inclusief de homo sapiens) Vele insecten als bijen hebben het lastig. Het aantal insectensoorten loopt jaarlijks met ongeveer 2,5 procent terug.

Een van de grootste oorzaken van de terugloop van insectensoorten is mogelijk het in de landbouw gebruikte Glyfosaat (Roundup) Deze herbicide wordt genoemd als oorzaak van de bijensterfte. Deze stof is giftig en destructief voor veel levende wezens, alleen de genetisch gemodificeerde plantensoorten waarop het wordt gespoten zijn resistent. De stof is vooral toxisch op de lange termijn. Zo gaan bijen er niet gelijk aan dood, maar raken wel de weg kwijt en krijgen ontstekingen. Bijenvolken sterven dus uiteindelijk massaal uit. (Colony Collapse Disorder) Glyfosaat zou ook invloed hebben op bacteriën en de balans tussen bacteriesoorten verstoren. *Hier kom ik later nog op terug.

De stof DDT is een andere boosdoener. Deze giftige insecticide werd tot aan het verbod op grote schaal gebruikt. DDT werd met veel gejuich ontvangen (de uitvinder kreeg een Nobel prijs!) en de atoombom tegen insecten genoemd. Maar wat insecten doodt, is dat niet schadelijke voor veel andere dieren? DDT bleek zich op te hopen in hogere diersoorten en vele negatieve effecten te hebben. DDT is terug te vinden in het bloed, het vetweefsel van vrijwel alle levende wezens op de aarde !

Door het eten van “geïnfecteerde” lagere diersoorten of bespoten planten accumuleren de vergiften zich in de hogere diersoorten (bioaccumulatie) Iets wat in kleine hoeveelheden niet giftig lijkt, blijkt zich sluipend en in het geniep op te hopen tot iets zeer schadelijks ! In de urine van mensen vind men Glyfosaat en microplastics zitten in onze voedingsproducten als bier en honing. DDT, microplastics en Glyfosaat zijn dus onderdeel van ons dieet !  We leven waarlijk in een nieuwe toxische jungle !

Afflicted op Netflix

In de serie Afflicted op Netflix wordt een zevental chronisch zieke mensen gevolgd. Wat de getroffen patiënten gemeen hebben is dat hun aandoening medisch nieuw en veelal onbegrepen is.  We zien mensen die overgevoelig zijn voor schimmels, elektromagnetisch straling en chemische stoffen, maar ook mensen die lijden aan ziektes als Lyme en ME/CVS.

Het zijn de medische mysteries van deze tijd.

Maar de serie gaat niet als een detective te werk, probeert de medische mysteries niet te ontrafelen. De Serie zoekt het vooral in sensatie en verbazing. Naarmate de afleveringen vorderen groeit helaas de suggestie dat hoofdpersonen mentaal niet alles helemaal op een rijtje hebben. Hun medische zoektocht wordt beperkt in beeld gebracht, zelfs bewust gemeden en de nadruk wordt gelegd op de meest alternatieve geneeswijzen die de wanhopige patiënten proberen. Hun zoektocht naar begrip en verlichting wordt helaas gemaakt tot een moderne freakshow.

Overeind blijft wel een inkijkje in de aangedanen/geteisterden (afflicted) van de moderne tijd. Wie met compassie kijkt ziet de kanaries en hoort hun signaal !

Was de kanarie als signaalfunctie erg nuttig in de mijn, onze hedendaagse kanaries hebben het volgende probleem :

Ze gaan niet snel dood, verdwijnen vaak uit beeld, lijden in stilte. Oppervlakkig gezien zijn ze onaangedaan,  neurologische en immunologische problemen tonen niet. Men ziet slechts afwijkend gedrag.  Hun klaagzang is onbegrepen en gedijt niet in de algehele kakofonie. Iedereen heeft het moeilijk en iedereen is wel eens moe, luidt het antwoord onbewogen. Hun stem wordt overschreeuwt, gemakzuchtig terzijde geschoven of überhaupt niet gehoord.

Defensiemechanismes

Hoe moeilijk is het om toe te geven aan de gedachte dat onze technologische wereld niet zo goed is als we dachten, dat de mooie wereld ons voorgespiegeld in de reclame vaak kant nog wal raakt en dat iedereen automatisch meedingt in de ziekteloterij. Gemakkelijker zijn ontkenning, wegkijken of de zieke zelf de schuld geven van zijn hachelijke toestand.

Een arts of wetenschapper die moet toegeven dat zijn kennis en inzicht beperkt is, dat er medische terreinen zijn die nog ontgonnen moeten worden, dat er een nieuwe categorie milieu gerelateerde ziektes is die bestudering behoeft ?

We hebben hier te maken met weerstand tegen de harde realiteit, het bewust niet willen zien welke ziekmakende problemen onze technologische samenleving heeft, dat er slachtoffers zijn en dat vooruitgang met gevaren komt.

Het is makkelijker mensen met medisch onverklaarde klachten van het kastje naar de muur te sturen, ze over de schutting te  kieperen bij de psychiatrie, ze te ridiculiseren en ze zelf de schuld te geven dan toe te geven dat we een groot probleem hebben.

Medisch onverklaarde klachten zijn geen vergaarbak van mensen wiens probleem je kan sussen en smoren met een cursusje goede gedachten en bewegingsoefeningen het zijn de kanariepietjes van deze tijd. Wie goed rond kijkt ziet de absurditeit van de situatie.

• Kaartlees oefeningen voor bijen die de weg kwijt zijn ?
• Een lesje positief denken voor gestrande walvissen ?
• Postbus 51 voorlichtingscampagne voor vogels en vissen : Plastic is geen voedsel ?
• Zorgeloos gifspuiten want het doodt alleen de “slechte” beestjes en laat alle “goede” beestjes in leven..
• Manipuleren van DNA, my first gentech kit voor de jeugd ?

Clear and Present Danger

Onze geneeskunde heeft zijn eigen kanaries. Om te zien of een patiënt in gevaar is en wat hij mankeert beschikt een arts over een breed scala van aan medische tests en instrumenten.  Bloed wordt gecontroleerd op de aanwezigheid van bepaalde stoffen, en de hoeveelheid van die stoffen wordt vergeleken met een gezond gemiddelde.  Het Alarm gaat af wanneer er virussen of toxines worden gevonden, of als de waardes van stoffen ongezonde waardes aangeven. Optische middelen als röntgenfotografie of MRI geven duidelijkheid, en er worden zaken als de bloeddruk en hartslag gemeten . Zo vormt de arts zich een beeld van de patiënt en diens problematiek.

Op basis van deze “kanaries” lijken veel patiënten die aangeven ziek, vermoeid en beroerd te zijn, redelijk gezond. Maar de belangrijkste kanarie is natuurlijk de patiënt ! Meer nog dan een kanarie die slechts van zijn stok valt, kan deze vertellen wat er aan scheelt, welke systemen zijn aangedaan en waar en wanneer de problemen zijn begonnen.  Een goeie anamnese doet veel alarmbellen rinkelen ! Helaas is het verhaal van de patiënt totaal ondergeschikt aan de simplistische gestandaardiseerde meten- is- weten geneeskunde.Luisteren is weten ! Artsen worden misschien te weinig getraind in het écht luisteren naar patiënten, hen wordt waarschijnlijk te simplistisch geleerd de patiënt te wantrouwen omdat mentale problemen soms fysieke klachten veroorzaken. SOMS SOMS SOMS !!

Als tienduizenden mensen uitvallen, bedlegerig worden, allerlei vreemde neurologische en immunologische klachten ondervinden moeten de alarmbellen HEEL HARD LUIDEN, maar helaas. De spreekkamer is een zwart gat wat betreft zulke klachten wanneer de juiste vakjes en urgentie ontbreken.

Lichamelijke Alarmbellen

Gelukkig wordt het verhaal van de ME patiënt steeds meer gestoeld en inzichtelijk gemaakt door medische ontdekkingen. Met beperkte fondsen hebben vooraanstaande en vooruitstrevende wetenschappers al erg veel gevonden.  De ME kanariecollectie wordt steeds groter, maar niet letterlijk groot.. pak je microscope en je oude biologieboek er maar bij !

Cel Danger Response

Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. Deze cellen werken samen en vormen zo ons lichaam. Hoe goed ze dat doen is een indicatie van onze gezondheid, ons functioneren. Het bouwplan, beter bekend als DNA, bevindt zich in de celkern en aan de hand van dit plan en aan de hand van de omgeving wordt bepaald wat een cel doet. In de cel vinden tal van metabolische processen plaats om het lichaam van de mens op te bouwen, te onderhouden en te laten functioneren naar gelang de omstandigheden. De cel-kern, het centrum van de macht in de cel, doet dit in samenspraak met de mitochondriën.

MITOchondriën POWERR

De mitochondriën zijn aparte fabriekjes in de cel die voornamelijk energie produceren in de vorm van ATP. Dit is de brandstof die alle stofwisselingsprocessen mogelijk maakt. Ze zijn daarnaast verantwoordelijk voor 500 ! verschillende metabolische processen. Het bijzondere is dat mitochondriën van oorsprong primitieve bacteriën zijn. In al onze cellen leven dus weer duizenden kleine wezentjes in symbiose met ons. Ons lichaam bestaat voor 20 % uit mitochondriën ! De cellen van de hartspier bestaan bijvoorbeeld voor 40 % uit mitochondriën, veel energiefabrieken zijn daar nodig omdat we zonder hartslag onmiddellijk overlijden. De energiebehoefte in het hart neemt toe bij inspanning en de mitochondriën zullen harder gaan werken om deze inspanning (spiercontracties) mogelijk te maken.

De mitochondriën zijn de fijngevoelige regelneven van ons (energie)metabolisme.

De cel en mitochondriën zijn constant gespitst op veranderingen in hun omgeving, om aan veranderende vraag te voldoen, maar zeker ook om anders te functioneren als er gevaar dreigt.  Ik kan me zo voorstellen dat een cel kan switchen van functie, van standaard modus naar op hoog niveau functioneren, van acties tot vermeerdering (celdeling) tot gedwongen passiviteit, een pas de plaats als dat nodig is.

In gevaarlijke omstandigheden als weinig voedingstoffen, een infectie, teveel aan gifstoffen of extreme temperaturen zal de cel in een overlevingsstand de zogenaamde Cell Danger Response (CDR) schieten. Dit is de noodstop in de cel, de alarmbel, de bypass.

De Cell Danger Response toestand in de cel is hét signaal van cellulaire stress. Het is de meest basale lichamelijk kanarie die er is.

In deze modus communiceert de cel iets dergelijks : lamgeslagen door vraag, vorige instructies niet uitvoerbaar, problemen met productie.. wacht op het nieuw instructies.. De noodtoestand en communicatie daarover zal overslaan en blijven overslaan ! op andere cellen totdat er een oplossing is gevonden. Pas nadat het signaal “brand meester” gegeven is zullen de cellen weer weten wat ze moeten doen. Bij ME en vele andere hedendaagse chronische ziektes blijft de noodtoestand echter van kracht. De heelingsfase of oplossingfase kan niet worden voltooit.

Robert Naviaux vond deze voortdurende noodtoestand bij mensen met ME. De cellen van mensen met ME verkeren in een hypo(laag)metabolische staat. De ATP productie gemaakt door de mitochondriën is lager, maar Naviaux vond ook dat ATP uit de cel gedrukt wordt, mogelijk om processen te stoppen. “Brandstof” dumpen als equivalent van de stekker uit het stopcontact trekken van veel cel functies ? Als de cellen niet of nauwelijks functioneren loopt eigenlijk alles in het honderd. Er zijn stoffen tekort, er zijn (gif)stoffen teveel, de boel draait niet en ga zo maar door. Niet alleen zullen de patiënten extreem vermoeid zijn, maar ook de onderhoudstaken van het lichaam, het herstel, zal erg lang op zich laten wachten, of niet volledig zijn.

Zie hier de basis van veel klachten van de ME-er. Weinig of geen energie, post exertional malaise (de afvalstoffen van inspanning worden niet opgeruimd, het alarm wordt weer meer geluid) Pijnlijke spieren en niet goed werkende hersenen, ons delicaatste instrument, dat niet (optimaal) functioneert onder de voortdurende noodtoestand. Spiercellen en hersencellen zijn zeer dichtbevolkt door mitochondriën! Overal in het lichaam heeft de cellulaire noodtoestand repercussies, vandaar ook dat ME een multisysteemziekte wordt genoemd.

De hamvraag is natuurlijk, waarom deze lichaamswijde noodtoestand ?? Virussen, bacteriën en schimmels zwerven door het lichaam en zouden een oorzaak kunnen zijn.  Ik denk zelf dat milieuvervuiling, onbekende of onhandelbare stoffen in het lichaam een trigger kunnen zijn voor deze toestand.

Is het onlogisch om te denken dat er van die duizenden nieuwe chemische verbindingen enkelen zijn die het lichaam in verwarring brengen ?

Wellicht is het zo dat ME een toestand is die voortvloeit uit een normale stressreactie of ziekte (een oorzaak die dus heel divers kan zijn), maar die dan niet opgelost wordt door een secundair probleem dat door onze moderne levensstijl en omgeving wordt veroorzaakt. Misschien ligt het aanpassingsvermogen op zijn gat. Is de communicatie tussen cellen verstoort, of werken de mitochondriën niet goed meer.

De wetenschap heeft al veel aanwijzingen gevonden dat de eerder genoemde landbouw verdelgingsmiddel DDT negatieve effecten heeft op de mitochondriën van bepaalde dieren, zou dat ook voor de mitochondriën van de mens gelden ? Misschien dat ook Glyfosaat de bacterie-achtige mitochondriën* dwars zit ?

Micro-distopia

Van de eerder genoemde landbouw verdelgingsmiddelen zijn er onderzoeken die aantonen dat ze bacteriesoorten beïnvloeden en verstoren. Het microbioom is de collectie bacteriën die in en op de mens leeft en daar bepaalde functies vervult. Denk daarbij aan de bacteriën in het spijsverteteringskanaal, die onder meer een rol vervullen bij de stofwisseling en het afweersysteem. Als die biotoop verandert zou dit vergaande gevolgen kunnen hebben bij de mens. Bij ME patiënten is een gewijzigd en versimpeld microbioom gevonden. Zorgt dit voor een verminderde weerstand ? Misschien geeft dit ruimte aan opportunistische virussen of bacteriën die bij een gezond afweersysteem geen kans hebben ? 

Suffe Rode bloedcellen

De speurtocht in de microbiologie gaat verder met een aantal tweetal vondsten van de ME Sherlock Holmes : professor Ron Davis.

Allereerst vond hij opmerkelijk genoeg dat rode bloedcellen (de cellen die zuurstof vervoeren) van ME patiënten minder vervormbaar waren dan die van gezonde proefpersonen. Wat in de praktijk wil zeggen is dat zuurstof moeilijk naar afgelegen plaatsten gebracht kan worden omdat de bloedvaten daar te klein en te nauw zijn. Gezonde rode bloed cellen wringen zich als lenige “slangenmensen” door nauwe vaten. Zuurstof staat aan de basis van verbranding en metabolische processen, ATP productie en dus ook van energie !

Een tweede vondst van Davis deed hij door cellen van ME patiënten in een zelf ontworpen nano-laboratorium chip (Nano-needle) te testen. Hij gaf de cellen een zoutbadje en keek hoe efficiënt de cellen het zout afvoerden. Dit bleek niet best te gaan. Vergeleken met gezonde cellen miste er (waarschijnlijk) ATP om de taak goed uit te voeren. De cellen lagen dus stil. Ook de elektrische weerstand werd gemeten en de ME-cellen hadden een hogere weerstand tijdens de zoutwater proef dan normale cellen, wat ook wijst op disfunctie in de cel.

Een biomarker voor ME !

De ultieme kanarie zou een zogenaamde biomarker voor ME (NL: biomerker) zijn. Een test die met aanzienlijke zekerheid kan vaststellen of een patiënt ME heeft of niet. Uiteraard moet de test niet te kostbaar zijn en praktisch. Een biomarker voor ME zou een enorme sprong vooruit beteken voor de situatie van de ME patiënten. De patiënten zullen worden gelooft en er worden gelden vrijgemaakt voor onderzoek. Het lijkt erop dat met de recente ontdekkingen in de microbiologie een diagnostische test binnen handbereik is ! Ron Davis zinspeelt erop dat zijn nano chip mogelijk gebruikt zou kunnen worden als diagnostische test. Een test zou ME op de kaart zetten van onderzoekers en de scepsis doen verdwijnen.. en belangrijke stap in de ondersteuning en mogelijke genezing van ME patiënten.

Kanarie Kakofonie

De kanarie is een beestje dat ongelofelijk gevoelig is voor ongezonde lucht, misschien zijn ME patiënten en patiënten als in de documentaire Afflicted overgevoelig voor een ongezonde omgeving ? Willen we de ziektes van deze tijd oplossen dan zullen we ook goed moeten kijken naar de uitdagingen van deze tijd, de vervuiling, het ongezonde en onnatuurlijke dieet wat mensen volgen en de levensstijl die we er op nahouden. Het dierenrijk, met massale sterfte geeft aan dat we waarlijk een omgeving hebben geschapen die ziekmakend is. De mensheid doet er goed aan de signalen te onderkennen, ze zijn er in overvloed ! Helaas leert de geschiedenis dat ontkenning schering en inslag is op dit gebied.

Misschien moeten we toegeven dat ons begrip van de natuur achter loopt op de de technologisch “vooruitgang” Dat we dingen maken en doen waarvan we de implicaties soms niet kunnen overzien. Dat we eigenwijs zijn en denken dat we het beter weten dan de natuur.

Ironisch genoeg kan techniek ook weer uitkomst bieden om die problemen te bestuderen. Technologische vooruitgang in (micro)biologisch onderzoek maakt dat we voor het eerst de problemen op celniveau zien en geeft handvatten voor oplossingen.

Een voortdurende Cell Danger Reponse is de kanarie die aangeeft dat ons lichaam zich nauwelijks kan handhaven en in constante stress verkeert.  Onze cellen functioneren niet goed en (chronische) ziekte is het gevolg. De noodtoestand in de cellen als ultieme signaal naar de maatschappij, dit is wat het lichaam ons wil zeggen. HEAR, HEAR, zegt het voort, zegt het voort !

Laat de ontdekking op celniveau een keerpunt zijn in de wetenschap, in ons denken over vooruitgang en onze toepassing van techniek. Laat de kakofonie aan waarschuwings-signalen samenkomen tot één duidelijke boodschap : de omgeving is toxisch, mens en dier worden massaal ziek, onze technische samenleving behoeft bijsturing ! Als de noodklok luidt en de maatschappelijke gevaarsboodschap doorklinkt kunnen we beginnen met oplossen van de ziektes van deze tijd en tegelijk een gezondere en betere maatschappij scheppen.

Vecht, Vlucht of Winterslaap ?

Recent onderzoek naar de ziekte ME heeft een interessante nieuwe invalshoek opgeleverd. Uit onderzoek kwam naar voren dat ME patiënten in een soort winterslaap zouden verkeren. Het metabolisme van de patiënten vertoont veel overeenkomsten met een toestand genaamd Dauer, een primitieve overlevingstoestand die bij bepaalde wormsoorten is waargenomen. Het idee van een soort gedwongen winterslaap lijkt misschien vreemd, maar komt vrij aardig overeen met wat patiënten ervaren. Kan ME niet worden gezien als een biologisch gedreven ruststand van het lichaam? De Midas Dekkers in mij is elk geval ontwaakt en ik ga op ontdekkingstocht of moet ik zeggen overlevingstocht…?

 

Survival op de bank

Ik kijk regelmatig naar survivalprogramma’s op Discovery Channel en aanverwanten. In dit soort programma’s zien we hoe de presentator annex survivalexpert een aantal dagen, soms zelfs weken, in de wildernis overleeft zonder de gemakken van meegebracht voedsel of zelfs hulpmiddelen als een mes. Steevast vertellen de survivalexperts over het belang van water, voedsel en uiteraard beschutting.

Als onze held een aantal dagen onderweg is en wanneer de honger écht toeslaat, klaagt de presentator over gebrek aan energie, lethargie en het maken van fouten in beoordelingen van veiligheid en navigatie. Ook slaaptekort doet afbreuk aan zijn functioneren en doet het welbevinden geen goed. Hij verteld over de moeite die het kost om kleine dingen te doen, over het gevaar om teveel energie te verspillen aan de verkeerde dingen.

Als ik zo onderuitgezakt op de bank of liggend in bed deze overlevingsstrijd gadesla denk ik; zo voel ik mij ook ! De zware omstandigheden van het oerwoud, de strijd met de elementen lijken in zekere zin op het leven met de ziekte ME. De uitputting, het gebrek aan slaap, de moeite om je kop erbij te houden, hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden, richting te geven en te behouden en haalbare doelen te stellen. ME hebben is overleven!

De overlever in het wild heeft naast honger en koude, ook nog de nacht als tegenstander. Als zwaard van Damocles hangt de zekere duisternis boven de mogelijkheden van de dag. Wie geen schuilplaats heeft wanneer het donker is, is welhaast verloren. Dit vergelijk ik met mijn eigen zwaard van Damocles, namelijk mijn kleine en snel leeglopende vaatje met energie, je moet klaar zijn en weer “veilig thuis” voordat de tank leeg is en “de duisternis” intreed. Het probleem bij ME is echter dat er naast de directe moeheid ook nog eens de verlate moeheid & malaise (PEM) toe kan slaan . Deze duisternis mag dan wat verlaat komen, hij is donkerder dan de nacht en blijft dagen hangen.

De Duisternis bij ME is totale uitputting, het totaal gebrek aan functioneren, fysiek en cognitief.

De vraag alleen is, waarom lijkt het lichaam van een ME patiënt op iemand die uitgehongerd is, waarom is ME overleven ? In welk oerwoud is de ME patiënt verzeild ? Welke overlevingsstrijd vind er plaats in het lichaam van de ME-er ?

Overleven : Aanpassen of passen

Overleven is in de natuur prioriteit numero uno. Het juist reageren op veranderingen en gevaren is van levensbelang. De biologische evolutie heeft door de tijd heen een groot arsenaal aan methodes en technieken verworven om  problemen het hoofd te bieden. Bekend zijn de Vlucht of Vecht reflexen die veel dieren hebben. In een situatie met gevaar, een leeuw staat plotseling voor je neus, heb je 2 opties. Je gaat er als de wiedeweerga van door, of je besluit het gevecht aan te gaan. Iedereen weet hoe dit voelt. Maar er is ook een 3e optie, de zogenaamde Verstarring. (freeze) Dit fenomeen is te aanschouwen bij een hert dat stokstijf blijft staan als het gevangen wordt in de koplampen van een auto. Stil blijven staan kan voor bepaalde dieren levensreddend zijn als een roofdier het daardoor niet opmerkt. Ook wint het dier tijd tot beraadslaging, wat bij directe actie ontbreekt.

Maar hoe zit het met een langzamere gevaren ? Een hongersnood of watertekort is niet één moment, maar een sluipend proces. De aanpassingen die het lichaam doet in geval van gebrek aan voeding, zijn heel divers. Het lichaam gaat besparen op niet vitale functies, vetreserves worden aangesproken en in een later stadium worden zelfs spieren (om hun bouwstoffen) afgebroken. Bepaalde organen (waaronder de hersenen) en de extremiteiten (armen en benen) krijgen minder voeding, omleidingen vinden plaats, het leven trekt zich langzaam in het lichaam terug tot de meest basale functionaliteit.

Het is een wonder der natuur dat een mens in geval van nood weken kan overleven zonder voedsel. Maar is de mens daarna nog precies hetzelfde ? In hoeverre gaan de aanpassing weer weg nadat het gevaar geweken is ?

Mensen die in de hongerwinter ter wereld kwamen blijken op latere leeftijd meer last te hebben van suikerziekte en andere aandoeningen. Onderzoek heeft ook uitgewezen dat een hongersnood nog generaties zijn sporen nalaat in het DNA van het nageslacht.

Winter is coming

Dit het motto van de populaire televisieserie Games of Thrones. De serie draait om vechtende koninkrijken die samen zullen moeten gaan werken om een letterlijke horrorwinter te overleven. Alle fantasie daargelaten, de winter is van oudsher de grootste bedreiging van leven geweest op het noordelijk halfrond.

De natuur veranderd enorm in aanloop naar de winter. Het blad van de bomen verkleurt langzaam doordat bomen hun kostbare chlorofyl (wat blad groen maakt) in de takken opslaan. Het gebladerte sterft af, als opoffering om te overleven. Vogels migreren massaal naar warme zuidelijke gebieden. De overwinteraars ter plaatse leggen een voorraadje aan, intern met vetreserves of zij begraven hun buit voor koude tijden. Sommige dieren verschieten van kleur, hun vacht of veren verandert van bruin naar wit, zo vallen ze minder op in winterse omstandigheden en vaak zorgt de verandering ook nog voor een wat dikkere jas. Rendieren blijken zelfs veranderingen in hun ogen te ondergaan. Die veranderen van bruin naar blauw in de winter, wat zorgt voor beter zicht in sneeuwcondities. En dan zijn er dieren die zich letterlijk ingraven. Dieren als de beer en de egel gaan in winterslaap. Bij deze dieren vertraagt het metabolisme, hartslag en ademfrequentie gaan sterk omlaag. Ook daalt hun temperatuur aanzienlijk. Sommige kikkersoorten kunnen zelfs geheel bevriezen, deze kikkers hebben een zeer vernuftige antivriesmiddel ingebouwd, en komen na de winter weer tot leven.

Dauer

Dauer is een begrip uit de evolutionaire biologie. Biologen gingen op zoek naar diersoorten die eenvoudig te bestuderen waren en waarvan de omgevingscondities in laboratoriumcondities makkelijk gemanipuleerd konden worden. Een simpel kortlevend organisme genaamd Caenorhabditis Elegans, bleek uitermate geschikt.

Wat men al snel vond was dat deze worm in een soort stilstaande toestand terecht kan komen als de omstandigheden erg slecht zijn, denk daarbij aan extreme temperaturen of onvoldoende voedsel. Deze afwachtende langdurige stilstand noemt men Dauer, wat Duits voor lange duur is. In deze staat ontwikkeld het dier zich niet, beweegt het zeer beperkt, eet niet en plant zich niet voort. Als de condities beter worden ontwaakt het dier en gaat verder in zijn levensontwikkeling.

MEtabolomica

In het onderzoek waar men aanwijzingen voor een Dauer-toestand bij ME patiënten vond  (Naviaux Metabolomics study) deed men dit door zich te richten op (boodschapper)stoffen uit het metabolisme, de stofwisseling. Bij ME patiënten lijkt hier het één en ander aan de hand.

ME-ers zitten mogelijk gevangen in een hypo/laagmetabolische staat, wat zoveel wil zeggen dat de energiefabrieken op celniveau eigenlijk op een laag pitje draaien.

Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat veel onderzoeken, die op orgaan niveau, of hormoon niveau plaatsvinden, vaak geen, of slechts kleine afwijkingen gevonden worden, maar bij bloedsomloop en bijvoorbeeld spijsvertering wel opvallende resultaten gevonden worden. Alle organen functioneren, zij het op een lager niveau. Er is niks kapot, alleen op het laagste stofwisselingsniveau staat de boel in de ruststand, de freezestand of standje winterslaap.

Staat er een stofwissel verkeerd en staat onze trein nu vast ?

Het lijkt erop dat de energieproductie van de cellen (de mitochondriën) bewust op een lager niveau werken. Er wordt volop gespeculeerd waarom. Wellicht is er sprake van een soort Faalsafe mechanisme op het laagste niveau van de cel.  Was/is er sprake van cellulaire overbelasting (extreme stress door ziekte) en is er aan de noodrem getrokken ? Misschien zijn de cellen zelf in gevaar (geweest) door toxische blootstelling of virussen ?

Veel patiënten krijgen ME na een virusinfectie of een ingrijpende gebeurtenis. Vaak is ME een overblijfsel van een gevecht met een ziekte dat weliswaar gewonnen wordt, maar waarbij men nadien met klachten (of misschien een geheel nieuwe ziekte) blijft zitten. Of is de vijand toch niet verslagen maar waart hij nog rond en leeft het lichaam door in een soort limbo, een verstarrend evenwicht van virus en afweerstelsel ? Misschien heeft het lichaam het gevecht even gestaakt en wacht het op betere ideeën, of beter tijden.. een immuunfreeze ?

Wat ik zelf ook voor mogelijk houd is dat de afweercellen zelf overgevoelig zijn geworden voor gevaar nadat ze een bepaald gevecht hebben geleverd. Zo zouden ze in hun alerte fase blijven omdat ze nog steeds gevaar zien in wat eigenlijk relatief ongevaarlijk is. Denk daarbij aan vrij ongevaarlijke virussen die ieder mens heeft, of stoffen uit het milieu.

Waarschijnlijk is elk verhaal van elke patiënt anders. Wat overeenkomstig is, is dat overlevingsmechanismen op celniveau in een toestand verkeren die wel is waar de patiënt in leven houdt, maar het leven zelf vrijwel onmogelijk maken.

De verschillen in klachten van patiënten zouden misschien verklaard kunnen worden door de verschillende keuzes waarop het lichaam bezuinigd op energie en of en hoe het terugvecht.

 

Slapende beren wakker maken

Als ME patiënten inderdaad in een laagmetabolische staat verkeren dan zou dit een groot deel van hun gedrag en ervaringen verklaren. Vergelijk de donkere ruimtes waarin ME patiënten zich het best voelen met de gang van de beer naar zijn hol. Het zich afsluiten van de buitenwereld is logisch als je in een soort slaaptoestand staat. Doen “gewone” mensen ‘avonds ook niet de gordijnen dicht ?

Bedenk eens hoe een beer in winterslaap zou reageren als je hem wakker maakt. Misschien is hij eerst erg suf, maar dan slaat de adrenaline in en komt hij met enorm chagrijn, een ochtendhumeur van heb ik jou daar,  jouw richting opgestormd.

Om uit de slaaptoestand te geraken is de beer gelijk in de overlevingsstand geschoten. Zijn vechtreflex faciliteert zijn opstanding en maakt gelijk maximaal geprikkeld en agressief.

Vergelijk dit verhaal met patiënten die ondanks hun toestand, continue door de maatschappij gepusht worden om bepaalde dingen te doen. Hun systeem is deels uitgeschakeld, maar wordt continu gevraagd om “op te staan”. Deze overvraging zorgt voor overprikkeling en immense stress.

Therapieën gericht op gedrag en het opvoeren van het activiteitenniveau werkt daardoor averechts. Als het lichaam in de ruststand staat is dat niet voor niets ! Een lichaam continu geforceerd uit de ruststand halen is zeer schadelijk en stressvol. De verhalen van patiënten die hier schade van hebben opgelopen zijn legio. Een cursus ontspannen, meditatie of Tai Chi lijkt (indien fysiek mogelijk) veel meer voor de hand te liggen.

Overprikkeling in het kwadraat

Veel mensen hebben last van onze toch wel drukke maatschappij. Telefoons laten ons niet met rust,  werk is vaak stressvol. Veel mensen zijn vermoeid en overprikkeld. Maar voor mensen in een winterslaap is het welhaast een kakofonisch oerwoud. Zij hebben het enorm lastig om prikkels te ordenen. Dit kan betekenen dat relatief rustige omgevingen al een teveel aan prikkels opleveren. Geluid, beweging, licht en soms ook geur of temperatuur kunnen problemen opleveren. Als een ware prinses op de erwt zijn zij hypergevoelig. De prikkelverwerking de hersenen verloopt niet zoals het zou moeten.

Door de laagmetabolische toestand maakt het lichaam simpelweg niet genoeg neurotransmitters aan. Deze boodschapperstoffen zorgen voor de verbindingen in de hersenen en faciliteren het denkproces. Samen met een tekort aan suikers en bloedtoevoer in bepaalde delen van de hersenen maakt het dat de hersenen in een grote mist gevangen zitten. Elke prikkel die binnenkomt wordt niet goed verwerkt en de prikkels stapelen zich op. Het wordt  als snel één schreeuwende bende. Des te meer reden voor de patiënt om zich zoveel mogelijk terug te trekken uit prikkelrijke omgevingen en de “veiligheid” van een donkere (slaap)kamer te prefereren.

Daarnaast is het ook nog eens zo dat beweging melkzuur aanmaakt. Bij ME patiënten blijkt dit nog eens extra het geval omdat de energieaanmaak voornamelijk anaerobe (zonder zuurstof) verloopt. Melkzuur is prikkelend in de spieren (spierpijn en kramp) en heeft mogelijk ook overprikkeling in de hersenen tot gevolg. Zie ook mijn bericht Mentale Spierpijn Beweging is normaal gezond, maar in een winterslaap toch best lastig.

Het is ook zo dat overprikkeling ook een zichzelf versterkend proces is. Net als jeuk die erger wordt als je krabt, zo zal overprikkeling ook verergeren naarmate er stimulering is in de vorm van prikkels.

Slapende beren laten slapen

Als je in de ruststand staat moet je met rust gelaten worden. Mensen die dagelijks een gevecht leveren om de meest basic dingen te kunnen, moet je niet willen activeren en belasten met werk en regels. Om de overlevingsmetafoor door te zetten :

Mensen met ME activeren is het opjagen van overprikkelde, doodvermoeide mensen in een oerbos, in het pikkedonker.

Om de zieke ME te begrijpen zal je je moeten realiseren dat deze mensen met ME in een laagenergetische ziektetoestand verkeren, niet uit keuze of door foutief gedrag, maar door ingrijpende veranderingen van basale biologische (cel)processen.

 

De les uit de biologische les

Biologische veranderingen voor gevaren en veranderende omstandigheden zijn groot en ingrijpend. De natuur is een meester in overleven, maar dit komt niet zonder kosten en opoffering. Overleven is vaak een pijnlijk proces. Voor sommige dingen kan je vechten, voor sommige dingen moét je vluchten en soms moet je rusten en dingen uitzitten. De keuze wat te doen op welk moment is niet altijd een bewuste keuze, vaak kiest de natuur voor jou.

Awakenings

Gewekt worden in het midden van de nacht/winterslaap is dan wel geen optie, maar wanneer breekt de morgen aan ? Wanneer wordt het zomer ?Is het nu wachten op een wetenschappelijke prins of prinses die de patiënten met een ontdekking spreekwoordelijk wakker kust ?

Ik moet hierbij gelijk denken aan de aangrijpende film Awakenings. De film verhaalt over de neuroloog Oliver Sacks die de overlevers van een epidemie van hersenvliesontsteking, die in een katatonische slaaptoestand verkeerden, wekte met het medicijn L-dopa. Het middel, een synthetisch equivalent van de stof dopamine, wekte de patiënten uit hun comateuze toestand en ze beginnen na 40 jaar weer te leven. Een kortdurend wonder, want helaas blijkt de opleving niet blijvend en vallen de patiënten terug in hun diepe slaaptoestand.

Natuurlijk gaat de vergelijking met ME niet volledig op. Wel is het zo dat deze patiënten een infectie hadden overwonnen of in elk geval overleeft, maar dat zij niet herstelden tot normale functie. Ook bij ME wordt een chronische (niet acute en lichte) hersenontsteking vermoed als een mogelijke oorzaak.  Misschien is die ontsteking wel de oorzaak dat de boel plat ligt ?

Het onderzoek naar de biologische oorsprong van de ziekte ME staat nog in de kinderschoenen. Een medicijn is misschien niet gelijk te verwachten, maar de nieuwe wetenschappelijk tak Metabolomica kan de overlevingsstrijd van de ME patiënt goed bestudeerd worden. Wellicht vind men een kickstarter voor de cellen, of wordt eindelijk de oorzaak onderkent. Er is in elk geval reden tot hoop ! Nu de biologische contouren opdoemen zullen meer en meer wetenschappers en wetenschappelijke disciplines de handschoen oppakken !

Voor de huis, tuin omgang met ME patiënten geeft het inzicht dat de patiënten in een gedwongen rusttoestand verkeren wellicht ook helderheid. Activiteiten kunnen geclusterd worden in wakkere periodes en rustperiodes moeten aaneengesloten worden totdat de duisternis enigszins is verdreven. Het Dauer raamwerk geeft enig inzicht hoe het best om te gaan met de ziekte.

Op échte oplossingen is het voorlopig nog wachten. Het is de winter uitzitten totdat de zomer zich aandient. Toch gloort er iets van lente in de lucht. En vergeet niet de belangrijkste les van de survivalexperts:

Overleven is vooral niet vergeten te leven, als het even kan.